Introducción

Los cambios en la pirámide poblacional durante el siglo xx muestran un incremento en el envejecimiento y la expectativa de vida de la población, lo cual ha ocasionado un aumento en la incidencia de las enfermedades crónicas en el mundo, las cuales son responsables de aproximadamente el 60 % del total de muertes reportadas y el 40 % de la carga de enfermedad a nivel mundial (1). Ante este panorama, se reconoce que millones de personas luchan por manejar sus síntomas, implementar planes de autocuidado y mantener una adecuada calidad de vida (2).

Las enfermedades crónicas no transmisibles (ecnt) son de carácter no infeccioso y no transmisibles, de más de un año de duración y evolución lenta, y requieren de atención médica o limitan las actividades de la vida diaria (2). Las principales ecnt son las enfermedades cardiovasculares, el cáncer, las enfermedades respiratorias crónicas y la diabetes (1).

Estas enfermedades producen en las personas dependencia y necesidad de asistencia para llevar a cabo las actividades de la vida cotidiana (3), convirtiéndolas en sujetos de cuidados especiales que van más allá del escenario hospitalario. En este sentido, es de vital importancia la presencia de un cuidador informal que los apoye. Un cuidador informal es una persona no pagada o pagada, generalmente un miembro de la familia o un amigo, que brinda asistencia con las actividades de la vida diaria a una persona con problemas de salud física o mental (4). Los cuidadores generalmente pasan las 24 horas cuidando y asistiendo a los pacientes, sin embargo, no siempre están preparados adecuadamente para enfrentar todos los problemas (5) que esta nueva situación conlleva.

El rol de cuidador puede ser asumido por la pareja, los hijos o personas conocidas o cercanas, estableciendo una relación caracterizada por el intercambio, la conexión, la familiaridad y la relación emocional (6). Esto contribuye al nacimiento de la diada paciente/cuidador, que se convierte en el centro del cuidado de las personas en condición de cronicidad.

La cronicidad es consecuencia de la ecnt y a medida que avanza en el tiempo impacta a quien la padece, afectando su calidad de vida en las dimensiones física, psicológica, social y espiritual. La cronicidad es un término que engloba las condiciones de vida de quien la padece, los eventos que perduran en el tiempo y que afecta a las personas física y psicológicamente, así como a su entorno familiar y social (7).

La enfermedad crónica ataca el cuerpo y amenaza la integridad del yo. El sufrimiento de la persona enferma, al padecer una enfermedad crónica o discapacidad, altera la percepción sobre el funcionamiento del cuerpo y su funcionamiento en actividades cotidianas que pueden pasar inadvertidas (8). La ECNT se inmiscuye en la vida diaria de una persona y socava su identidad, al punto de llevar a las personas a buscar mecanismos que les permitan adaptarse a los procesos cambiantes de la alteración de la salud y su permanencia en el tiempo. Las personas aprenden a vivir con una enfermedad crónica, pero necesitan comprender su enfermedad y la forma en que la experimentan para poder manejarla de manera efectiva.

En este mismo sentido, Curtin y Lubkin describen la enfermedad crónica como "la presencia, acumulación o latencia irreversibles de estados patológicos o deficiencias que involucran al entorno humano total para el cuidado de apoyo y el autocuidado, el mantenimiento de la función y la prevención de discapacidades futuras" (9, p. 6). Sin embargo, la experiencia y la capacidad de un individuo para hacer frente a una enfermedad crónica se define más íntimamente por su personalidad, creencias y valores (10).

Siguiendo con este planteamiento, se concibe la condición de las personas con enfermedades crónicas como el tiempo que atraviesa el reloj de arena —inexorable, pero lento—, identificado como "la angostura del punto de comunicación entre los dos embudos invertidos, lo que marca la velocidad del desgaste de la vida o la rapidez del tránsito hacia la muerte. El reloj de arena refleja bien la cronicidad; no se puede lograr que el flujo de la arena se detenga, pero puede hacerse más lento y aliviar el daño causado por ese flujo" (11, p. 6). Por lo tanto, vivir en cronicidad para la persona con ecnt es un proceso complejo, cíclico, dinámico y en constante cambio, que afecta a las personas en todos los ámbitos de su vida. Se trata de un proceso multidimensional que involucra los siguientes atributos: aceptación de la enfermedad, afrontamiento, autogestión, integración y ajuste (12).

A pesar de lo anterior, existe un desconocimiento desde el punto de vista empírico —además de un vacío en la literatura— frente al abordaje de la enfermedad, lo que significa la cronicidad para el cuidador y la persona cuidada con ecnt. En la literatura existen diversos estudios que se enfocan en la percepción de los equipos de salud sobre el manejo de las personas que viven con alguna situación de cronicidad 13 - 20, otros que abordan a las personas en cronicidad o sus cuidadores en la incertidumbre (21), el automanejo 22, 23, la exacerbación de los síntomas (24), la espiritualidad (25), las necesidades de información 26, 27, barreras y recursos para el cuidado (28), la muerte (29), el apoyo a las familias de cuidadores (30), toma de decisiones 31 - 33, experiencias de los cuidadores 34 - 38 y la experiencia con la condición para las personas con enfermedad crónica 2, 39 - 41.

Es importante comprender desde la experiencia vivida por este binomio el significado que para ellos toma la cronicidad, por lo cual es preciso reconocer el mundo que los rodea, explorando sus patrones de vida y su conciencia en el contexto del cuidado en la cronicidad (42).

Teniendo en cuenta lo expuesto hasta ahora, este trabajo plantea una revisión integrativa con alcance descriptivo, cuyo objetivo es describir el significado de la cronicidad para el cuidador/persona cuidada con ecnt, de tal forma que se reconozcan las diferencias, resultado de las características de la enfermedad, en el avance hacia una situación de permanencia en el tiempo, así como en la forma en que el binomio vive, significa y afronta este estado y asume las diferentes etapas a las que se deben enfrentar.

Materiales y métodos

La revisión integrativa es un método que resume la literatura sobre un problema clínico o fenómeno de interés que incorpora múltiples perspectivas y tipos de literatura (43). En este estudio se emplearon los cinco (5) pasos de la revisión integrativa 43 , 44: i) identificación del objetivo o problema; ii) descripción de los métodos de investigación; iii) evaluación de los datos; iv) análisis de los datos; y iv) presentación de los resultados 43, 44. Se planteó como pregunta de investigación el siguiente interrogante: ¿cuál es el significado de la cronicidad para el cuidador/persona cuidada con ecnt?

Estrategia de búsqueda

Se consultaron las bases de datos Web of Science, Scopus, Ovid y Proquest, empleando los siguientes términos: Chronic Disease, Noncommunicable Diseases, Chronicity, Caregivers, Dyad, Family Caregivers, Nursing, Meaning, Perception, Qualitative Research, Hermeneutics. Para ello se emplearon los booleanos and y or; la ecuación de búsqueda fue ajustada para cada base de datos (Cuadro 1).

Cuadro 1: Ecuaciones de búsqueda en las distintas bases de datos

Fuente: elaboración propia.

Se tuvieron como criterios de inclusión: artículos completos derivados de investigación que abordaban temas relacionados con cuidadores familiares o informales, personas con enfermedades crónicas no transmisibles, cronicidad y con enfoque cualitativo; publicaciones entre enero de 2011 a febrero de 2023; y contenidos en inglés, portugués y español. Por su parte, los criterios de exclusión fueron: artículos cortos, cartas al editor, editoriales; artículos que abordaran a los cuidadores formales, con enfoques cuantitativos o mixtos y en idiomas diferentes a los propuestos para la búsqueda.

Evaluación y elegibilidad de los artículos

Durante los 10 años analizados se encontraron un promedio de 25 artículos publicados por año, siendo 2020 y 2022 los años de mayor producción (Figura 1).

En la búsqueda de literatura se encontraron 5298 artículos, los cuales fueron revisados por las autoras, dando lugar a la exclusión de 1500 artículos por encontrarse duplicados. A continuación, se revisaron los títulos y resúmenes de los 3798 artículos restantes, de los cuales 3678 no cumplían con los criterios de inclusión. Por consiguiente, se procedió a descartarlos. Fueron leídos y evaluados 120 artículos, cuya calidad fue determinada mediante el Critical Appraisal Skills Programme Español (caspe), incluyendo en el análisis a aquellos que obtuvieron una puntuación mayor a 8. Después de la revisión se eliminaron 20 artículos que no cumplieron los criterios de calidad, según el caspe, 15 artículos abordaban a los cuidadores profesionales de enfermería, 30 tenían enfoques cuantitativos y 42 trataban temas diferentes a ecnt. Finalmente, 13 artículos cumplieron con los criterios de inclusión y fueron sometidos a análisis (Figura 2). Los artículos seleccionados pertenecían a Web of Science, Scopus y Proquest, mientras que de los revisados de Ovid ninguno contribuyó en los resultados.

Figura 1: Período de estudio seleccionado (2011-2021)

Fuente: datos de estudio

Figura 2: Resumen de los estudios seleccionados con el diagrama de flujo PRISMA

Fuente: datos de estudio

Resultados

Los artículos evaluados fueron publicados en Suecia, México, Taiwán, Corea, España, Tailandia, Dinamarca, Indonesia y Chipre. Los sujetos abordados en los diferentes artículos fueron 54 hombres y 77 mujeres con ecnt. Los cuidadores participantes correspondieron a 1 hombre, 33 mujeres y 6 familias (Cuadro 2). En los resultados se pudo evidenciar la falta de artículos que abordaban específicamente el tema del significado de la cronicidad para la diada.

Cuadro 2: Características de los estudios incluidos

Nota: hd: hemodiálisis

Fuente: búsqueda en las bases de datos.

Resultados

Teniendo en cuenta los resultados de la búsqueda en las bases de datos emergieron temas comunes que abordan aspectos que podrían aproximarse a la definición de cronicidad para los cuidadores y las personas cuidadas.

Discusión

La revisión integrativa permitió identificar que existe un vacío en la conceptualización del significado de la cronicidad para el cuidador/persona cuidada. En relación con las características de la población, se encontró que tanto los cuidadores 53, 56, 57, 59 como las personas con ecnt son principalmente mujeres 50, 52 - 55.

Esta revisión permite reconocer la fragmentación de la relación entre el cuidador informal y la persona cuidada, siendo necesario establecer el impacto que la enfermedad crónica produce en el individuo que la padece, así como las implicaciones que esta situación tiene en la vida del cuidador. El cuidador debe reorganizar su vida, modificando su cotidianidad para asumir las actividades propias del rol, y en la medida en que avanza el proceso de la enfermedad, la relación con la persona cuidada se fortalece. Al asumir el papel, la relación entre el cuidador/persona cuidada se transforman en un todo irreductible "si uno es cortado, el otro sangra", se asume un compromiso único y asombroso (60) .

En este sentido, los resultados derivados de la revisión de literatura permiten establecer que la enfermedad es percibida como un evento desagradable que los lleva a desear escapar, altera sus rutinas y genera sentimientos de frustración (50). La vida se transforma en un acertijo que debe ser resuelto, por lo cual se debe comprender la enfermedad, aprender a vivir con ella, pasar de ser independiente a dependiente, integrar la enfermedad a su vida y reconocer las ventajas y desventajas de esta (46). Sumado a lo anterior, las personas enfermas experimentan pérdida de control de su vida, se sienten vulnerables, se preocupan por la progresión de la enfermedad y los efectos de esta en su vida y en la de sus seres amados (47).

Las familias adoptan estrategias que permiten disminuir la incertidumbre, tales como crear un ambiente adecuado para poder vivir con la enfermedad enmarcada en sentimientos de temor y frustración, búsqueda de información y compartir la experiencia de la enfermedad con los miembros de la familia (48). Así mismo, los pacientes aceptan los cambios corporales y acatan las recomendaciones de los médicos y los consejos de sus pares (55) como parte del proceso de aprender a vivir con la enfermedad crónica. De igual manera, los signos y síntomas les ayudan a interpretar, confiar y entender que el cuerpo es la base para la toma de decisiones (46).

Además, las familias se enfocan en el presente y en compartir tiempo juntos, convirtiéndose en un aspecto positivo en la relación, y se produce cambio de roles al interior de la familia (48). Las personas enfermas ocultan sus sentimientos para evitar la preocupación o los sentimientos de lástima por parte de los familiares y se alteran las relaciones con personas externas a la familia (48).

La vida toma sentido en la medida en que la persona con ecnt acepta la enfermedad, soportada por sus creencias religiosas/espirituales, el apoyo de la familia y asume una actitud positiva (58). De igual manera, la presencia de síntomas físicos afecta la vida cotidiana, la proximidad de la muerte es una preocupación constante y se puede ocultar o silenciar la enfermedad en su entorno familiar, laboral y social. Sin embargo, también se puede optar por compartir la experiencia, llevándola a la "normalización" (51).

Los síntomas físicos llevan a que las personas enfermas y sus cuidadores experimenten dificultades en su vida diaria, llevándolos a sentir que viven una vida restringida 52, 57 y a padecer de sobrecarga debido al estrés y a la pérdida de la autonomía, el autoconcepto, las funciones corporales, las relaciones familiares y sociales, la falta de apoyo de otros familiares, la interdependencia y, en muchos casos, la afectación en la vida laboral, que incide de manera negativa en el proceso de cuidar y ser cuidado.

La progresión de la enfermedad los vuelve dependientes, pierden el control de sus vidas y los lleva a una confrontación permanentemente sobre los límites entre la vida y la muerte (49). Las personas en situación de cronicidad se sienten solas, alienadas, con temor a la pérdida del trabajo, "sin saber quién eres y qué será de ti", ante lo cual, describen su vida como una turbulencia que luego se hace lenta hasta estancarse en la enfermedad (54). A la par, son capaces de desarrollar habilidades y ser creativos, estableciendo mecanismos para superar las limitaciones impuestas por la enfermedad (49). Así mismo, aprenden a manejar el miedo, la impotencia, la frustración, la ansiedad, a confiar en los dispositivos de ayuda para manejar la enfermedad y lograr la adaptación psicológica que los lleva a reducir los sentimientos negativos y sentirse autosuficientes (55) para favorecer las prácticas de autocuidado como parte del proceso de la enfermedad.

Los cuidadores experimentan sensaciones y pensamientos relacionados con el momento inevitable de la pérdida de su familiar, que se manifiestan con tristeza, ansiedad y gran impacto en la familia, por lo que requieren apoyo profesional (56). Adicionalmente, sufren estrés, irritación, tristeza y cansancio relacionado con la alteración del sueño y los cambios de comportamiento del paciente durante el curso de la enfermedad, los cuales hacen mella en el cuerpo e impactan su salud (57) .

Por otro lado, las personas con ECNT despliegan estrategias de afrontamiento al reconocer y aceptar la enfermedad 51, 55, vivir el presente, buscar información (51), consuelo, depender de la religión y reinterpretar la enfermedad (55), mientras que los cuidadores hacen cambios en su vida para atender a su familiar, aceptan su condición y se esfuerzan por vivir esta nueva situación 56, 57. Así mismo, se familiarizan y conocen más a fondo la enfermedad y cómo se presenta. Se esfuerzan porque la vida cotidiana siga transcurriendo para crear nuevas situaciones en las que priorizan la lucha por la vida de manera más intensa que antes de la aparición de la enfermedad. De esta forma, los cuidadores buscan diferentes técnicas de adaptación que les ayudan en el proceso de cuidar a su familiar (57). Aprenden a identificar sus necesidades y experimentan cansancio, pero el amor por su familiar transforma esta sensación en fortaleza para no decaer (56).

Dentro de las estrategias de adaptación, las personas en cronicidad desarrollan habilidades que les permiten superar las limitaciones físicas, apreciar la vida cotidiana y enfrentar con optimismo cada día (49); centran su esperanza en tratamientos nuevos, la forma en que las personas se adaptan física y mentalmente al tratamiento y el temor a la muerte 51, 58.

Por otra parte, los cuidadores reducen el contacto social, abandonan el trabajo y aprenden a cuidar su salud para evitar dejar solo a su familiar (53). Por su parte, las personas con ECNT experimentan cambios físicos 54, 58, funcionales y de apariencia (54), así como cambios emocionales y cognitivos y restricciones sociales (58). El agotamiento y la fatiga persistentes son quejas comunes y se convierten en obstáculos para las actividades sociales, llevándolos a percibirse como alguien diferente que no puede hacer las cosas como en el pasado. Así mismo, los pacientes y sus familias sienten restricción para cumplir con los compromisos sociales por la asistencia a citas de control o tratamiento y exámenes (58).

Las personas con ECNT sienten temor por el impacto de su enfermedad en la salud de su compañero(a), los cambios de roles (47) y la alteración en su vida sexual 47, 50. La enfermedad afecta a los hombres en el desempeño de los roles económicos y sociales y a las mujeres en la capacidad de desempeñar el rol de "madre". El cuidado es considerado un deber de las mujeres asociado a las creencias culturales, rol transferido de madres, tías o abuelas y considerado un mecanismo para retribuir a la familia y estrechar lazos familiares (53).

Una limitación de esta revisión es que los resultados obtenidos responden a la búsqueda en las principales bases de datos, habiéndose acotado a los doce últimos años, pudiendo haber omitido algún estudio de interés para el tema abordado. De otro lado, resulta necesario desarrollar investigaciones orientadas a realizar una conceptualización del significado de la cronicidad para el cuidador/persona cuidada, que contribuya a avanzar en la construcción de intervenciones encaminadas hacia el manejo integral de este binomio.

Conclusiones

La revisión integrativa permitió establecer que existe un vacío en la construcción del significado de la cronicidad para el cuidador/persona cuidada, aunque se pudieron identificar temas comunes para los cuidadores y las personas con ECNT, que se organizaron en: vivir con enfermedad crónica, limitaciones impuestas por la enfermedad, adaptación y afrontamiento a la enfermedad, cambio de vida y el cuidado y las experiencias de género.

La enfermedad crónica los acompañará por el resto de la vida, se sienten vulnerables y frustrados ante la situación a la que se enfrentan, sus vidas giran en torno a la enfermedad y su tratamiento. Se encuentran amenazados de manera constante por la muerte, aprenden de la enfermedad en un proceso de ensayo-error y esperan el apoyo de la familia para poder hacer frente a los avatares que les depara la enfermedad.

Comprender lo que significa la cronicidad para el cuidador y la persona cuidada es fundamental para el personal de salud. En el caso específico de la enfermería, la búsqueda de una práctica centrada en el cuidado de los seres humanos y no enfocada en el cuidado de la enfermedad resultan elementos esenciales.

Es necesario reconocer al cuidador y a la persona con ECNT como participes de su propio cuidado, seres con dignidad, que comparten sus necesidades, miedos, angustias y que requieren del apoyo de la familia, la sociedad y los sistemas de salud. Por consiguiente, es necesario realizar una conceptualización del significado de la cronicidad en el cuidador y la persona con ECNT como mecanismo para una mejor comprensión del fenómeno al que se enfrentan una vez que la cronicidad impacta su vida.