Social support: estrategy to cope with cervical cancer
O apoio social: estratégia para afrontar o câncer de colo uterino
Margarita María Gómez Gómez*, María Isabel Lagoueyte Gómez**
* Magíster en Salud Colectiva, Licenciada en Filosofía, Comunicadora social, Universidad de Antioquia, Facultad de Medicina, jotagebe2@gmail.com, Medellín, Colombia.
** Magíster en Salud Colectiva, Enfermera, Universidad de Antioquia, Docente, Universidad de Antioquia. mariaisabel@tone.udea.edu.co, Medellín, Colombia.
Resumen
La incidencia de cáncer de cuello uterino en Colombia se estima en 21,5 casos nuevos por 100.000 mujeres (1), comprendidos en edades desde los 20 años, ocasionándoles malestar, sufrimiento e incomodidad y entorpeciendo su pleno desarrollo vital.
Objetivo: comprender el apoyo social como estrategia de afrontamiento en las mujeres diagnosticadas con cáncer de cérvix.
Metodología: en este estudio de tipo cualitativo, llevado a cabo en el área metropolitana del Valle de Aburrá (Colombia), entre agosto de 2007 y mayo de 2009, bajo los lineamientos propuestos por la teoría fundada, se entrevistó a 14 mujeres diagnosticadas y tratadas de cáncer de cérvix, que se contactaron por intermedio de instituciones encargadas de brindar el tratamiento. El análisis de los datos se hizo manualmente, siguiendo el proceso para identificar las condiciones en que las entrevistadas definieron las estrategias para enfrentar su tratamiento.
Resultados: el apoyo social, brindado por personal de salud, familia, vecinos y amigos, emergió como una estrategia de afrontamiento importante durante la trayectoria de la enfermedad.
Conclusiones: la información —vital para los enfermos— debe ser dada por personal de salud en un lenguaje claro, y cerciorarse de la comprensión de su mensaje por el paciente y su familia. El personal de enfermería debe ofrecer cuidado humanizado en el que se consideren las peculiaridades individuales. Se debe incluir a la familia en los planes de cuidado e involucrarla en la educación que se da al paciente, como uno de los pilares en el afrontamiento del cáncer de cérvix.
Palabras clave: apoyo social, neoplasias del cuello uterino, atención de enfermería, educación (fuente: DeCS, BIREME)
Abstract
The incidence of cervical cancer in Colombia is estimated to be at a rate of 21,5 new cases per every 100.000 women (1), above 20 years old, that cause discomfort, uneasiness and suffering that hinder their fully vital development.
Purpose: understand social support as a coping strategy in women diagnosed with cervical cancer.
Methodology: this qualitative study, conducted in the metropolitan area of Vale de Aburrá (Colombia), between August 2007 and May 2009, following the guidelines proposed by literature, fourteen women whose cervical cancer has beendiagnosed and treated, were interviewed and attested through the institutions in charge of their treatment. Data analysis is performed manually, following the process to identify the conditions in which the interviewed women defined the coping strategies for their treatment.
Results: social support, offered by health professionals, family, neighbors and friends emerges as an important coping strategy during the disease.
Conclusions: Health professionals must furnish information – vital for the ills – using a very clear, concise language. It is also important to make sure that the patient and his/her family fully understand the message. Nursing professionals must provide humanized health care in attention to individual features. Including the family in care programs and involving them in the education given to the patient is one of the pillars of the strategies to cope with cervical cancer.
Keywords: social support, uterine cervical neoplasms, nursing care, education
Resumo
A incidência de câncer de colo uterino na Colômbia se estima em 21,5 casos novos por 100.000 mulheres (1), identificados em idades superiores aos 20 anos, que causam mal-estar, sofrimento e incômodo e que entorpecem seu desenvolvimento vital pleno.
Objetivo: compreender o apoio social como estratégia de afrontamento nas mulheres diagnosticadas com câncer de colo uterino.
Metodologia: neste estudo de tipo qualitativo, realizado na área metropolitana do Vale de Aburrá (Colômbia), entre agosto de 2007 e maio de 2009, seguindo as linhas básicas propostas pela teoria fundada, catorze mulheres diagnosticadas e tratadas de câncer de colo uterino foram entrevistadas depois de serem contatadas por intermédio das instituições encarregadas dos seus tratamentos. A análise dos dados se fez manualmente, seguindo o processo para identificar as condições em que as entrevistadas definiram as estratégias para afrontar o seu tratamento.
Resultados: o apoio social, oferecido por pessoal de saúde, família, vizinhos e amigos, emergiu como estratégia de afrontamento importante durante a doença.
Conclusões: a informação –vital para os doentes– deve ser fornecida por pessoal de saúde em linguagem clara. Também é importante se certificar que o paciente e a família compreendam a mensagem. O pessoal de enfermagem deve oferecer cuidado humanizado que considere as particularidades individuais. É preciso incluir a família nos programas de cuidado e envolve-la na educação providenciada ao paciente, como um dos pilares no afrontamento do câncer de colo uterino.
Palavras-chave: apoio social, neoplasias do colo do útero, cuidados de enfermagem, educação.
INTRODUCCIÓN
El cáncer en el cuello del útero es un tipo de cáncer frecuente en las mujeres, relacionado con la persistencia de la infección del virus papiloma humano (PVH) (2), virus transmitido exclusivamente por vía sexual.
Detectada entre el 5 al 40% de las mujeres en edad reproductiva (3), la infección por PVH clínica y subclínica es la enfermedad más común de transmisión sexual (ITS), y es el principal factor causante de cáncer cervicouterino.
No obstante, cabe señalar que la mayoría de estas infecciones se resuelven de manera espontánea y solo un pequeño porcentaje persiste, pudiendo desarrollarse eventualmente en cáncer de cuello uterino.
El cáncer de cérvix es un problema de salud alarmante a escala mundial y nacional. En el país se reportan 5.600 casos nuevos cada año. En la mortalidad por
cáncer, infortunadamente el cáncer de cuello uterino continúa ocupando el primer lugar en muchos departamentos.
La incidencia es de 21,5 casos nuevos por 100.000 mujeres. A su vez, la tasa de mortalidad está en 10 muertes por 100.000 mujeres (4). Para 2009, en
Antioquia se dieron 177 casos nuevos, con una tasa de 5,8 por 100.000 mujeres (5).
El diagnóstico de cáncer constituye una experiencia extremadamente estresante y supone una carga enorme de angustia y sufrimiento. La palabra cáncer está asociada a la muerte, su sola mención desencadena en las personas situaciones de ansiedad, dada la inminencia de tratamientos agresivos que traen consigo intenso dolor y penosas incapacidades, además de una serie de trastornos físicos y emocionales y modificaciones drásticas en el estilo de vida, las costumbres, la vida laboral y familiar.
A todo lo anterior, hay que añadir el factor económico como motivo de preocupación, pues, en este medio, los costos de la enfermedad superan la capacidad de las pacientes y sus familias (6).
La investigación “Estrategias de afrontamiento en mujeres con cáncer de cérvix que han sido dadas de alta en su tratamiento” dio origen al presente artículo; partió del concepto de afrontamiento definido como: “aquellos esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo”
(7). Afrontamiento, también se define como: “todas las actividades cognitivas y motoras que una persona enferma utiliza para mantener su integridad física y psíquica, para recuperar su discapacidad funcional y para compensar cualquier limitación irreversible” (8). Tras el análisis de los datos, emergen dos categorías que explican el afrontamiento que hacen las mujeres, a saber: el apoyo social y la vivencia de la religiosidad. En este artículo se expondrá la primera.
El apoyo social hace referencia a los comportamientos de solidaridad provenientes de diferentes personas, sean estas pertenecientes al sistema de salud, familiares, vecinos, amigos o cualquier otra persona que esté en condiciones de brindar ayuda. Para Ana Barrón, este concepto es difícil de definir dada la complejidad y multidimensionalidad del tema (9). Cabe observar algunas definiciones que, en general, no difieren mucho unas de otras, sino que más bien se complementan.
Según Lin, el apoyo social es la ayuda accesible a un sujeto a través de los lazos sociales de otros sujetos, grupos y comunidad global (10).
Para Valla (11), el apoyo social puede definirse como
cualquier
información hablada o no; o como el apoyo material ofrecido por grupos
o personas, con las cuales se tienen encuentros sistemáticos. Se trata
de un proceso recíproco que genera efectos positivos para el sujeto que
los recibe así como para quien ofrece el apoyo, permitiendo que ambos tengan más control sobre su vida.
Según Barrón (9), las funciones del apoyo son básicamente tres: apoyo emocional, apoyo material y apoyo informacional. El apoyo emocional hace referencia a tener alguien con quien hablar, lo que fomenta sentimientos de bienestar afectivo y provoca en la persona que lo recibe la sensación de sentirse estimada y respetada. Este apoyo fomenta la salud y el bienestar, al parecer, porque aumenta la autoestima de las personas.
El apoyo material, por su parte, tiene que ver con acciones proporcionadas por otras personas que sirven para resolver dificultades prácticas. Por último, el apoyo informacional suministra a las personas información y consejos que les ayudan a ajustarse a los cambios que ocurren en el proceso que se está viviendo.
Diversos autores (6-12, 13, 14) hablan de cómo la relación entre apoyo social y salud es directamente proporcional, así que a más apoyo social más nivel de salud. En este sentido, Gracia (15) afirma que repetidamente se ha observado la existencia de una relación positiva entre el apoyo social y la salud física (menor incidencia de enfermedades coronarias, menor número de ataques de asma); de igual manera el acceso a relaciones íntimas o redes sociales positivas se ha asociado con el bienestar psicológico y la ausencia de depresión (16).
Cassel y Cobb, según Gracia (15), afirman que el apoyo social protege a las personas de las consecuencias negativas, físicas y psicológicas de los sucesos vitales estresantes. En relación con las enfermedades crónicas, como eventos altamente estresantes, aparece el apoyo social como una fuente importante de sostén y ayuda.
El fenómeno salud-enfermedad y el apoyo social están estrechamente ligados, y son aspectos explorados con suficiencia en la literatura científica, relacionándolos con calidad de vida, condiciones de vida y afrontamiento (6-14-17, 18).
METODOLOGÍA
Siguiendo los lineamientos de la teoría fundada (19), este estudio de tipo cualitativo, que se hizo en la ciudad de Medellín, Colombia, con un procedimiento sistemático de recolección y análisis de datos, hasta llegar a explicar las acciones y las interacciones con que las pacientes de cáncer de cérvix afrontaron la experiencia de ser diagnosticadas y dadas de alta de su tratamiento.
Esta investigación se interesó en el diseño constructivista (20) cuya propuesta es enfocarse y mantenerse cerca de la expresión de los sentimientos, creencias y valores manifestados por quienes participan en este tipo de estudios. Igualmente, se recurre a la comparación constante de los datos para avanzar en el análisis, haciendo inicialmente una codificación abierta que continúa con la agrupación de los datos hasta lograr la vinculación en categorías (19).
Este diagrama muestra cómo, desde el momento mismo en que se tienen los datos (dato entrevista) y usando el método de comparación constante, se inicia el proceso de análisis. Este proceso implica leer, releer y comparar detenidamente los datos para editarlos y asociarlos por similitudes y diferencias, cumpliéndose hasta aquí la codificación abierta. Nuevamente se vuelve a la comparación de todos los datos para así avanzar en el ajuste de las categorías (codificación axial) o asuntos que emerjan, hasta lograr un cuadro explicativo de la pregunta.
Este estudio parte del interaccionismo simbólico (20) que se ocupa del comportamiento cotidiano y las relaciones interpersonales, permitiendo conocer el mundo social desde adentro, desde lo que saben y comprenden las personas, desde la interpretación que hacen de la situación, como lo amplían las premisas propuestas por Blumer, según Shwartz y Jacobs (21):
1. Las personas actúan
hacia las cosas e interactúan con otras personas a partir de los
significados que estas cosas y personas tienen para ellas.
2. Los significados se derivan, o surgen, de la interacción social, que se convierte en esencial tanto en la constitución del individuo como en la producción social de sentido.
3. Las personas seleccionan, organizan, reproducen y transforman los significados en los procesos interpretativos en función de sus expectativas y propósitos.
2. Los significados se derivan, o surgen, de la interacción social, que se convierte en esencial tanto en la constitución del individuo como en la producción social de sentido.
3. Las personas seleccionan, organizan, reproducen y transforman los significados en los procesos interpretativos en función de sus expectativas y propósitos.
Este enfoque —del interaccionismo simbólico— permitió la comprensión del proceso de afrontamiento que hacen las mujeres diagnosticadas con cáncer de cérvix, que enfrentan las manifestaciones de la enfermedad, toman la decisión de ir al médico y asumen el tratamiento.
Para el estudio, realizado entre agosto de 2007 y febrero de 2009, se entrevistó por una sola vez a 14 mujeres —con edades comprendidas entre los 20 y 70 años; nivel de estudios: primaria y bachillerato incompleto; nivel socioeconómico medio bajo en todas las mujeres—. Los criterios de selección de las participantes fueron el tener un diagnóstico de cáncer de cérvix, haber recibido tratamiento (quimioterapia, radioterapia, braquiterapia o histerectomía) y haber sido dadas de alta en un periodo no mayor de 6 meses.
La localización de las mujeres participantes fue posible gracias a instituciones donde se da tratamiento oncológico y se contactaron por medio de la enfermera profesional de la institución, previa autorización del comité de ética de la organización. Una vez se entregaba la información con el nombre y el teléfono de las pacientes,se procedió a contactarlas vía telefónica, se les explicó el propósito del estudio y se concertó una cita para realizar la entrevista. A todas las mujeres se les dio a leer el consentimiento informado. No se tuvo ninguna dificultad con la comprensión del objetivo del estudio y se contó con la colaboración generosa de todas las participantes.
Las entrevistas —grabadas y transcritas en su totalidad— duraron entre 45 y 90 minutos. El proceso de análisis de los datos se inició una vez se tuvo la transcripción de las cinco primeras entrevistas, con una lectura textual de los datos y la delimitación de una frase o varias frases, con sentido de que pudieran nombrarse con una expresión de los mismos datos. Una vez realizada esta codificación abierta (22), se procedió a la edición física de los datos y se pegaron en tarjetas individuales; durante esta práctica se hizo nuevamente la lectura del dato y la revisión del código in vivo.
Concluida la elaboración de las fichas que contienen los datos, se relee cada dato y se agrupan los que hacen referencia a un asunto específico, y una vez agrupados se releen nuevamente, y mediante su comparación constante se revisa su ubicación y se procede a nombrar y a describir el grupo.
Esta organización de los datos permitió iniciar la búsqueda de una estructura explicativa de cómo las mujeres hacen el afrontamiento del cáncer de cérvix. Al tiempo que se hacía este trabajo de análisis, se continuó con la realización de las ocho entrevistas restantes que se transcribieron, codificaron e ingresaron al grupo de datos según les correspondía. Con todos los datos organizados, se procedió a una revisión de los asuntos y se propuso la estructura final.
La escritura final del informe de investigación se inició una vez identificado el proceso de afrontamiento de las mujeres diagnosticadas con cáncer de cérvix. En el presente artículo presentamos el afrontamiento de cáncer de cérvix: apoyo social.
RESULTADOS
El apoyo social requiere de la existencia de relaciones sociales, de una interacción en la que sin importar su duración se parta de evaluar el estado del otro con respecto al de uno, lo que proporciona información que va a incidir en el tipo de apoyo social disponible. Para Williams y col. (23), el apoyo social puede ser temporal y a corto plazo o permanente, y su sentido y significado pueden variar durante el curso de la vida. La investigación muestra que las mujeres durante el proceso de diagnóstico, tratamiento y alta de cáncer de cérvix vivieron el apoyo social gracias a las relaciones sociales que habían construido o que lograron establecer, para el momento, con familiares, vecinos, amigos y personal de salud.
En lo referente a la decisión de acudir al médico en busca del diagnóstico, los hallazgos muestran que esta fue motivada más que por una opción personal, por el apoyo familiar o social, en vista de la situación de enfermedad de las mujeres, manifestada en sangrado permanente, dolor abdominal, malestar difuso.
Mi esposo me llevó para que me examinaran y el doctor me mandó una citología y yo me la hice.
Susana
Me daba un dolor horrible abajo y me subían esas ganas de vomitar horrible, luego me pasaba eso y yo creí que era otra cosa y así a los tiempos, como a los 5 años, ya me fui a trabajar a una casa de familia y la señora me dijo: “usted por qué no va al médico a ver qué es lo que tiene”. Y entonces yo fui al centro de salud y ya me hicieron una citología y ya me mandaron al ginecólogo.
Teresa
Susana
Me daba un dolor horrible abajo y me subían esas ganas de vomitar horrible, luego me pasaba eso y yo creí que era otra cosa y así a los tiempos, como a los 5 años, ya me fui a trabajar a una casa de familia y la señora me dijo: “usted por qué no va al médico a ver qué es lo que tiene”. Y entonces yo fui al centro de salud y ya me hicieron una citología y ya me mandaron al ginecólogo.
Teresa
Cabe anotar que la actitud de los médicos frente a las pacientes no fue de atención oportuna y amable; no demostraron interés genuino en buscar el diagnóstico claro sino que confundieron a las usuarias y demoraron el inicio del tratamiento.
Ah, no,
me dijeron inicialmente que eso eran miomas, que eso no valía la pena;
después me dijeron que iba a cerrar edad, que porque ya estaba muy
vieja, que no le parara bolas a eso.
Rita
Rita
Además de equivocar el diagnóstico y dilatar el tratamiento, descalificaron los síntomas y el conocimiento del propio cuerpo que tienen las mujeres.
Yo
le dije al doctor: “¡Uy! Yo pienso que he estado muy triste”, a lo que
él dijo: “¡ah, no eso no tiene nada que ver!”, a lo que yo le dije: “yo
pienso que usted es médico y sabe más que yo, pero yo soy la dueña de
mi cuerpo y yo me conozco mi cuerpo. Ah, entonces yo no sé nada…”, y se enojó.
Berenice
Berenice
En este contexto, y de manera inversa, se observa que los profesionales de la medicina, una vez diagnostican el cáncer a las pacientes, tienen una actitud de responsabilidad, profesionalismo y apoyo que se manifiesta de muchas maneras, dando explicaciones e información que reduce la tensión, brindando confianza y seguridad a las mujeres.
El
doctor me dijo: ‘vea el tratamiento es así’, hasta me hizo un dibujito,
y me dijo: ‘tenés un tumor en el cuello de la matriz, está muy grande,
tenemos que hacerte quimioterapia, radiaciones y braquiterapia’.
Leticia
Pues, todos explicándome: que mire, que vea el útero, que cuando me hicieron la cirugía lo mismo, le explican a uno todo, a uno le explican muy bien lo que va a pasar, el tratamiento que le van a hacer, todo muy bien explicado.
Adela
Leticia
Pues, todos explicándome: que mire, que vea el útero, que cuando me hicieron la cirugía lo mismo, le explican a uno todo, a uno le explican muy bien lo que va a pasar, el tratamiento que le van a hacer, todo muy bien explicado.
Adela
Otra manera de dar apoyo por parte de los médicos es brindando a las pacientes soporte emocional, que las conforta y ayuda a afrontar el tratamiento y adherirse a este.
Y
me dijo: “tenés buen peso, tenés muchos ánimos de vivir, olvídate de
esa enfermedad, no te quedés enfrascada en la casa, compartí con la
familia…”. Esa moral me dio el doctor, yo tengo fe en Dios y en él.
Gloria
Gloria
Las mujeres también recibieron apoyo por parte del personal de enfermería, que les permitía entender su condición, sobre todo lo relacionado con el tratamiento, sus consecuencias y cómo enfrentarlas, atención que era percibida como un acto de humanidad.
El
doctor lo atendía a uno automáticamente, y ellas le explicaban a uno
paso a paso lo que iba resultando debido al tratamiento, a los efectos,
entonces uno siempre tenía a mano la información.
Rita
Las enfermeras son muy lindas, pues a mí me trataron súper bien, eran muy pendientes, tómese esto, hágase esto, súbase la moral, no llore, organícese que usted se ve bonita, es decir, las enfermeras tienen mucha calidad humana.
Cristina
Rita
Las enfermeras son muy lindas, pues a mí me trataron súper bien, eran muy pendientes, tómese esto, hágase esto, súbase la moral, no llore, organícese que usted se ve bonita, es decir, las enfermeras tienen mucha calidad humana.
Cristina
Durante esta etapa las mujeres sienten la dureza y el rigor del tratamiento, en este momento valoran el apoyo familiar producto de las relaciones que han construido con sus hijos, con el entorno familiar y, en algunos casos, con el esposo o compañero.
Las mujeres sienten que deben permanecer vivas para estar con sus hijos, para cuidarlos, verlos crecer, sentimiento que se transforma en fortaleza para afrontar el tratamiento y recibir y valorar los apoyos ofrecidos.
Aferrarme
a mis hijos y a la vida, porque mis hijos todos me decían: “mamá,
adelante, hágase las cosas, los tratamientos, todo lo que digan los
médicos” Me contemplaban, me animaban, me daban masajes en los pies, me abrazaban, me tranquilizaban.
Rita
Rita
En el estudio, las mujeres dadas de alta en el tratamiento de cáncer de cérvix, reconocieron las dificultades económicas que afrontaron durante este, y sintieron que el apoyo material recibido por parte de sus familiares las dignificó en su estado de enfermedad, pues les brindó las condiciones para vivir esta situación con el mayor bienestar posible.
…nunca me había sentido
con todos los millones, con toda la satisfacción que yo siento, yo me
siento más que cualquier millonario, así no tenga una moneda en el
bolsillo, me siento muy bien, porque todo lo que necesito y de lo que
me antojo, me lo traen mis cuñadas, mis hermanos, mis sobrinos, todo
mundo, no permiten que me falte algo.
Leticia
Leticia
Las mujeres expresaron que a pesar de las dificultades económicas de su familia, producto de las malas condiciones laborales de sus esposos, estos se preocupaban por conseguirles los pasajes para que pudieran asistir al tratamiento.
El apoyo
grande de mi suegra, mis dos hijos y mi esposo, pues me decían que me
iba a aliviar, que tenía que tener mucha fuerza y mi esposo conseguía
los pasajes con los trabajitos que hacía en la construcción, y salía
por ahí, pues en esos días estaba muy duro conseguir trabajo.
Alba
Alba
Además del apoyo familiar, las mujeres manifestaron que recibieron afecto y ayuda material de amigos, vecinos y otras personas, aun sin haberlo solicitado. Esto les alivió la carga económica que supone el tratamiento, y las ayudó a sobrellevar el malestar físico y levantar el ánimo.
…ya todo el mundo me daba
los pasajes en el hospital, porque era mucho la cuenta de eso, a veces
no tenía ni para los pasajes, allá me quedaba yo esperando, y yo no le
pedía a nadie y la gente ahí mismo me colaboraba, todo el mundo me daba
pasajes y la gente de por acá me traía el mercado, me venían a ver, me
traían comida.
Magnolia
Yo hablé con Soledad, una vecina, para que ella me hiciera las curaciones, porque imagínese ir uno al seguro y cada curación todos los días tenía que dar $7.000, y eso no aguantaba, porque tanta plata de aquí para allá, entonces Soledad estuvo pendiente hasta lo último.
Leticia
Una amiga mía que tenía cáncer como yo, pero en otra parte, me daba mucha moral y toda mi familia me ha dado mucha moral y mucho ánimo de vivir y venía mucho.
Rita
Magnolia
Yo hablé con Soledad, una vecina, para que ella me hiciera las curaciones, porque imagínese ir uno al seguro y cada curación todos los días tenía que dar $7.000, y eso no aguantaba, porque tanta plata de aquí para allá, entonces Soledad estuvo pendiente hasta lo último.
Leticia
Una amiga mía que tenía cáncer como yo, pero en otra parte, me daba mucha moral y toda mi familia me ha dado mucha moral y mucho ánimo de vivir y venía mucho.
Rita
El análisis de los datos permitió comprender que el apoyo social que reciben las mujeres en el proceso que va desde el momento en que son diagnosticadas de cáncer de cérvix hasta ser dadas de alta, logró mitigar el impacto físico y emocional de la enfermedad, constituyéndose en una estrategia de afrontamiento.
Cabe resaltar que las visitas de vecinos y amigos, para algunas de las participantes, las consideraban inoportunas pues se daban cuando estaban más indispuestas.
“…
yo le dije al esposo mío: ‘vea, a mí visitas nada, dígales que estoy
muy bien’. Es que uno tirado en una cama, desmayado, porque es que la
radio y la quimio dan mucho desaliento”.
Alba
Alba
DISCUSIÓN
A condición de que mucho antes se había escrito sobre apoyo social, solo hacia los años cincuenta se acuñó este término (23). La búsqueda bibliográfica sobre apoyo social en general, y para cáncer, y su afrontamiento en particular, da como resultado un número ilimitado de artículos, tanto en español como en inglés, lo que demuestra la innegable importancia del asunto (24, 25, 26).
Helgeson y Cohen, en su artículo Social support and Adjustment to Cancer: Reconciling Descriptive, Correlational, and Intervention Research (27), describen tres tipos principales de interacciones de soporte social: emocional, informacional e instrumental, y a partir de esta presentación se hace la discusión de los hallazgos.
El soporte emocional, que incluye la comunicación verbal y no verbal, y en la cual se dan momentos de escucha, empatía y de “estar ahí”, resulta ser el más útil ya que ayuda a restaurar la autoestima, pues hace sentir a la persona amada y valorada, y permite la expresión de sentimientos que contribuyen a reducir el estrés. Este tipo de soporte incluye la presencia física, el acompañamiento, el afecto y la comprensión, y es especialmente válido cuando proviene del cónyuge, la familia o los amigos íntimos; por el contrario, su ausencia resulta perjudicial.
En el presente estudio, “estar ahí” se entiende como la decisión de familiares y amigos de brindar acompañamiento y ayuda a las mujeres diagnosticadas y dadas de alta del tratamiento de cáncer de cérvix. “Estar ahí” se hace posible por el amor filial, el afecto familiar y la aceptación que las participantes hacen de dicha presencia, facilitando el afrontamiento de esta situación adversa.
Para estas mujeres este “estar ahí” se constituyó en una experiencia tan rica que las hizo sentirse amadas y valoradas, ya que recibían expresiones verbales y manifestaciones no verbales de afecto, con la consiguiente percepción de ser personas valiosas y dignas, aun en medio del padecimiento de la enfermedad.
El soporte informacional es aquel que provee información que sirve de guía o de consejo. Este tipo de soporte da una percepción de control y ayuda a aliviar la sensación de confusión que surge en el paciente al ser diagnosticado de cáncer, en la medida en que le ayuda a entender la causa, el curso y el tratamiento de la enfermedad, comprensión que contribuye a aumentar el optimismo y a reducir los sentimientos de vulnerabilidad sobre el futuro. El apoyo informacional resulta más útil cuando la fuente es un profesional médico, y su ausencia resulta perjudicial para los pacientes.
Las mujeres participantes en este estudio evaluaron como satisfactorio el apoyo dado por los profesionales de la medicina después del diagnóstico, y reconocieron que el hecho de recibir información oportuna en un lenguaje entendible acerca del cáncer y del tratamiento disminuyó su tensión y desasosiego.
Del mismo modo, en relación con los profesionales de enfermería, las entrevistadas afirman que en general aquellos se mostraron amables y comprensivos, promoviendo un diálogo que posibilitaba información y apoyo, lo que fue un bálsamo en medio del sufrimiento.
El apoyo instrumental consiste en la provisión de bienes materiales (transporte, dinero, ayuda con las tareas del hogar). Este tipo de apoyo puede compensar la pérdida de control que los pacientes sienten durante el tratamiento del cáncer, proporcionando los recursos materiales que puedan utilizar para ejercer control sobre su experiencia.
Las mujeres participantes de este estudio eran amas de casa o se desempeñaban como empleadas domésticas o en trabajos informales para procurarse el sustento y el de sus familias; ante la presencia de la enfermedad, y al evidenciar vulnerada su capacidad física, familiares y amigos se vuelcan hacia ellas para ofrecerles recursos: transporte para las consultas médicas, para el tratamiento, pago de medicamentos y alimentación, entre otros. De igual manera, vecinos y amigos se hicieron presentes para realizar los quehaceres domésticos, reemplazándolas en estas labores.
Como puede observarse, el padecimiento del cáncer de cérvix afecta a la familia entera, asunto también constatado por Baider (28), para quien la enfermedad crónica sucede dentro de una familia, no en el asilamiento de una persona. Así, aquellos quienes procuran una relación de cuidado y ayuda se vuelven parte de la trayectoria de la enfermedad. En este sentido, es deseable que la persona enfrente el cáncer acompañada de su familia, amigos y el equipo de salud.
De otra parte, Montes y colaboradores (17) afirman que el apoyo social de los familiares, la pareja y las amistades constituye la clave para un eficaz afrontamiento y una equilibrada adaptación a la nueva realidad. En ese mismo sentido, expresan que el amor por los hijos y el cuidado continuo de estos es considerado como la principal motivación para la búsqueda de tratamiento, que a su vez se percibe como expresión de apoyo.
Las mujeres participantes del estudio dicen haber vivido algo semejante al sentir que el cariño de sus hijos y el deseo de permanecer vivas para estar con ellos se constituyó en un aliciente y estímulo para afrontar el tratamiento, relación considerada una fuente de apoyo importante.
En cuanto al apoyo social percibido por las pacientes a partir de la atención médica, algunos autores como Dunkel Schetter (26) y Andrés Montserrat y col. (16) afirman que este es básicamente de dos tipos: el que se da al proveer información en un lenguaje comprensible sobre el tipo de cáncer, efectos, tratamientos y pronóstico, y el segundo tipo consiste en el apoyo emocional al permitirle al paciente llorar y expresar sus inquietudes respecto de la enfermedad. Ambos tipos de apoyo le dan al paciente una mayor sensación de control sobre su situación de salud. Lo anterior se hizo evidente en esta investigación cuando las participantes afirmaban que la información recibida del personal de salud sobre su enfermedad les aminoró la angustia, pues les daba claridad y comprensión sobre la situación que estaban viviendo.
CONCLUSIONES
El apoyo social emergió como estrategia de afrontamiento en la investigación con mujeres diagnosticadas y dadas de alta del tratamiento de cáncer de cérvix, pues para ellas resultó de mucha ayuda la solidaridad recibida tanto de sus familias, vecinos y amigos como del personal de salud.
Se evidenció que más allá de la detección y el tratamiento de la enfermedad, las pacientes requieren espacios en los cuales se les brinde información sobre el tipo de cáncer, tratamiento, efectos secundarios y autocuidado, para comprender su estado y afrontarlo en mejores condiciones. Los espacios de encuentro y comunicación con el personal de salud alivianaron en las pacientes su carga emocional.
Teniendo en cuenta que la información es tan importante para los enfermos, el personal de salud debe cerciorarse de proveerla de manera amplia en un lenguaje claro y comprensible, al tiempo que deben verificar el significado que las pacientes atribuyen a sus explicaciones.
En lo referente al cuidado de enfermería, se debe ofrecer cuidado humanizado en el que se tengan presente las peculiaridades de las personas, sus sentimientos, entornos, realidades socioeconómicas, etc.
Las mujeres diagnosticadas con cáncer de cérvix y dadas de alta del tratamiento, al referirse al acompañamiento, ayuda y atención que recibieron de otros, ponen en evidencia la solidaridad que existe en nuestra cultura, y muestran un hecho fundamental en la existencia humana, y es que toda persona requiere de otro ser humano, de su afecto, palabra y obra, para que ante esta realidad puedan responder aceptando o rechazando el apoyo.
Se debe incluir a la familia en los planes de cuidado e involucrarla en la educación que se da al paciente, ya que su participación es uno de los pilares básicos para el afrontamiento del cáncer de cérvix, y considerar como fuerza y aliento el apoyo emocional y material al apoyo social, que dota la trayectoria de la enfermedad con un alto contenido de dignidad humana.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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