Resumen
Las
lesiones de la médula espinal constituyen una experiencia devastadora
para las personas, debido a las secuelas súbitas y permanentes que
ocasionan a nivel motor, sensitivo y autónomo.
Objetivo:
describir los significados que tienen para las personas con paraplejia,
secundaria a una lesión traumática de la médula espinal, los cambios en
el cuerpo y la corporalidad.
Método:
el artículo es una parte de un estudio cualitativo de teoría
fundamentada, guiado por los lineamientos de Corbin y Strauss (2008).
La información se recolectó a través de 22 entrevistas de profundidad,
con participantes vinculados a una institución hospitalaria mediante la
estrategia de bola de nieve. Las entrevistas fueron grabadas y
transcritas en su totalidad, y el proceso de recolección y análisis de
los datos fue paralelo.
Resultados:
el estudio describe nueve categorías que reflejan el impacto de los
cambios en el cuerpo y en la corporalidad en las personas con
paraplejia. El análisis de los datos muestra que, con el tiempo, las
personas adquieren consciencia de las secuelas, aprenden a re-conocer
los nuevos patrones de expresión de su cuerpo, desarrollan nuevas
habilidades. Se amoldan al uso de equipos y aditamentos y descubren una
nueva normalidad, cuando asimilan los cambios en el ser y se aceptan a
sí mismas con la discapacidad. Los resultados guían a los profesionales
de la salud en general y a los de enfermería en particular, para el
cuidado encaminado a re-conocer el nuevo cuerpo y reconstruir una nueva
corporalidad.
Palabras clave:
enfermería, paraplejia, imagen corporal, rehabilitación, teoría de
enfermería, , traumatismo de la médula espinal (fuente: DeCS, BIREME).
Abstract
Spinal
cord injuries are a devastating experience for people due to sudden and
permanent sequels caused in terms of movility, sensitivity and
independence.
Purpose: describe the meaning of changes in the body and embodiment for paraplegic persons.
Method:
the paper is part of a qualitative study of grounded theory, oriented
by the guidelines of Corbin e Strauss (2008). Information was gathered
through 22 in-depth interviews, with participants linked to a hospital
institution through the snowball strategy. Interviews were recorded and
typed in full, and the process of gathering and analyzing data was
performed in parallel.
Results:
the study describes nine categories that reflect the impact of changes
in the body and corporality of paraplegic persons. The analysis of data
shows that, with the passing of time, people are more aware of the
sequels, they learn to recognize new patterns of corporal expression,
develop new skills, adapt themselves to the use of equipment and
fittings and discover a new kind of normality when they embrace the
changes and accept their physical handicap. The results guide
health-care professionals, in general, and nurses, in particular,
towards a practice of care aimed at recognizing the new body and
reconstructing a new corporality.
Keywords: Nursing, paraplegia, body image, rehabilitation, nursing theory, spinal cord injury.
Resumo
As
lesões da medula espinal são uma experiência devastadora para as
pessoas, por causa das sequelas súbitas e permanentes que causam ao
nível motor, sensitivo e autônomo.
Objetivo: descrever o significado que as mudanças no corpo e na corporalidade tem para pessoas paraplégicas.
Método:
o trabalho faz parte de um estudo qualitativo de teoria fundamentada,
orientado pelas orientações de Corbin e Strauss (2008). A informação
foi compilada através de 22 entrevistas em profundidade, com
participantes vinculados a uma instituição hospitalar mediante a
estratégia da bola de neve. As entrevistas foram gravadas e transcritas
totalmente, e o processo de compilação e análise de dados foi paralelo.
Resultados:
o estudo descreve nove categorias que refletem o impacto das mudanças
no corpo e na corporalidade nas pessoas paraplégicas. A análise dos
dados demonstra que, com o passo do tempo, as pessoas são mais cientes
das sequelas, apreendem a reconhecer os novos padrões de expressão do
corpo, desenvolvem novas habilidades, adaptam-se ao uso de equipamentos
e acessórios e descobrem uma nova normalidade quando assimilam os
câmbios e aceitam sua deficiência física. Os resultados orientam os
professionais da saúde em geral e da enfermagem em particular para um
cuidado voltado ao reconhecimento do novo corpo e à reconstrução duma
nova corporalidade.
Palavras-chave: enfermagem, paraplegia, imagem corporal, reabilitação, teoria de enfermagem, Traumatismos da Medula Espinal.
INTRODUCCIÓN
El
cuidado del cuerpo y la corporalidad no han sido ajenos a la práctica
de enfermería, es más, se consideran un aspecto esencial del cuidado
que surge de la experiencia vivida por el cuerpo y evoluciona a través
del tiempo. En 1980, Gadow planteó que hay una discrepancia entre la
vivencia que tienen las personas de su cuerpo y la que tienen los
profesionales de la salud, porque mientras para las primeras la
experiencia puede ser insoportable, para los segundos puede ser “un
objeto de estudio o un problema para ser resuelto”, lo cual tiene un
efecto deshumanizante en la atención que se presenta con frecuencia (1).
Una
de las alteraciones que produce mayores cambios en la percepción y
funcionamiento del cuerpo son las lesiones traumáticas de la médula
espinal, secundarias a accidentes automovilísticos, deportivos, heridas
por arma de fuego y caídas, entre otros (2). La incidencia de este tipo
de lesión se encuentra entre 10,4 y 83 por millón de habitantes por
año, y se presenta con mayor frecuencia en hombres que en mujeres, con
edades entre los 15 y 33 años (3), por lo cual afecta a un grupo de
población que está empezando a consolidar su proyecto de vida. La
lesión de la médula espinal se presenta con mayor frecuencia en el
nivel cervical que, toraco-lumbar y sacro, siendo más comunes, las
lesiones completas en los segmentos torácicos y lumbares, dejan como
secuela una paraplejia (4, 5).
Los cambios en el cuerpo son
difíciles de afrontar para las personas con paraplejia porque de un
momento a otro se ven abocadas a no volver a caminar, no tener
sensibilidad superficial ni profunda por debajo del nivel de la lesión
y a manejar una alteración permanente en la función vesical e
intestinal y en la función sexual, causadas por el compromiso del
sistema nervioso autónomo(6). La alteración de la movilidad y la
sensibilidad implican la utilización permanente de toda clase de
equipos y aditamentos, menoscaba la habilidad para realizar las
actividades de la vida diaria e incrementa la dependencia y el riesgo
de complicaciones como depresión, infecciones urinarias, úlceras de
presión (7), estreñimiento e impactación fecal, dolor neuropático,
espasticidad y problemas osteoarticulares (8).
Por esta razón,
las personas se ven obligadas a reaprender las actividades de una
manera diferente y a efectuar adecuaciones ambientales para mejorar la
accesibilidad a los lugares donde las desarrollan. Esta experiencia de
vivir con una lesión medular representa una ruptura entre la vida que
llevaban y la que tienen que asumir, por lo cual se constituyen en
amenaza para la percepción de la integridad del ser ( 9, 10,11). Según
Gadow (1), esto se debe a que los seres humanos construyen la realidad
a través de las percepciones, y la corporalidad surge de la experiencia
vivida por el cuerpo y, por tanto, evoluciona a través del tiempo: 1)
como una experiencia inmediata primaria en la infancia, cuando el
cuerpo vivido es el mundo y el mundo el cuerpo vivido; 2) al cuerpo
objeto, donde la persona percibe el cuerpo separado del ser; 3) la
inmediatez cultivada, en la que se restaura la unión del ser y el
cuerpo a través del dominio, y 4) el cuerpo sujeto, como un estado en
el cual los valores del ser y del cuerpo son igualmente importantes.
Con
el paso del tiempo, las personas con paraplejia llegan a conocer su
cuerpo, que ha cambiado, y reconstruyen una nueva corporalidad,
desarrollan habilidades para mantener la salud e incorporan los
aditamentos que deben utilizar como parte de ellos mismos (11).
El
propósito de este artículo es describir los significados que tienen
para las personas con paraplejia, los cambios en el cuerpo y en la
corporalidad, secundarios a la lesión traumática de la médula espinal,
lo cual se considera fundamental para que la Enfermería pueda ayudar a
las personas con este tipo de lesión a re-conocer su nuevo cuerpo y a
re-construir una nueva corporalidad.
METODOLOGÍA
Se
realizó un estudio cualitativo de teoría fundamentada, guiado por los
lineamientos de Corbin y Strauss (12), quienes utilizan un diseño
sistemático para la generación de categorías. Este se basa en los
principios del interaccionismo simbólico que plantea: las personas
actúan de acuerdo con el significado que otorgan a las situaciones
vividas. Con la teoría fundamentada se busca conocer la realidad a
través de un proceso inductivo en el cual se parte de los significados
que le otorga el individuo a las circunstancias que está viviendo, en
interacción con el ambiente natural y social donde se encuentra (13).
La
información se obtuvo a través de entrevistas de profundidad que se
realizaron a 22 participantes con paraplejia secundaria a una lesión
traumática de la médula espinal, quienes se ubicaron a través del
Programa Integral de Rehabilitación de la Clínica Universidad de La
Sabana ubicada en Chía, Colombia, y de la estrategia de bola de nieve.
De estos, 16 eran hombres y seis mujeres, cuyas edades oscilaban entre
los 20 y los 60 años de edad. En el momento de la entrevista, diez
estaban solteros, seis casados, dos vivían en unión libre, tres se
encontraban separados y una era viuda.
La lesión medular
completa a nivel toraco-lumbar fue causada por accidentes de tránsito
en seis participantes; heridas por arma de fuego, en once; caídas de
altura, cinco; uno, al resbalar en una loma; otro por un atentado
terrorista; uno, por un intento de suicidio, y dos, por accidentes de
trabajo. De los 22, cinco tenían entre seis meses y un año desde la
lesión; cinco, entre uno y cinco años; tres, entre cinco y nueve; seis,
entre diez y catorce, y uno, tiene más de 20. La diversidad de
características de los participantes permitió captar los significados
del cuerpo y la corporalidad que estaban viviendo en el momento de la
entrevista, el recuerdo que tenían de las experiencias vividas en el
pasado y la visión del futuro en esa condición.
A través del
proceso de análisis se realizó la codificación y la descripción
detallada de nueve constructos que constituyen los significados que
otorgan las personas con paraplejia a los cambios en el cuerpo y en la
corporalidad.
En cuanto a los aspectos éticos, esta
investigación tuvo en cuenta las recomendaciones previstas en la
Facultad de Enfermería y por la Dirección de Investigación de la
Universidad Nacional de Colombia para el desarrollo de estudios de
investigación (14, 15). Estas se fundamentan en los lineamientos
establecidos para la investigación biomédica en seres humanos,
establecidas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de
Ciencias Médicas (CIOMS), en colaboración con la Organización Mundial
de la Salud (OMS), Ginebra, 2002 (16).
Es así como todas las
personas del estudio tomaron la decisión libre de participar; firmaron
el consentimiento informado y seleccionaron el lugar donde se realizó
la entrevista. Para garantizar la privacidad y la intimidad, los
participantes se identificaron por las iniciales de su nombre en las
fichas de caracterización, y a cada entrevista se le asignó un código
numérico.
RESULTADOS
Se
identificaron nueve constructos. Cuatro relacionadas con los cambios en
el cuerpo: cambiando la forma de moverse, lidiando con la
incontinencia, re-conociendo el nuevo cuerpo y cuidando el cuerpo, y
cinco con los cambios en la corporalidad: siendo dependiente y
recobrando la autonomía, cambiando la imagen de sí mismo, estableciendo
una nueva manera de relacionarse, viviendo de una manera diferente la
sexualidad y cambiando el rumbo de la vida. A continuación se describen
cada una de ellos en función de sus propiedades y dimensiones.
Significados de los cambios en el cuerpo
Cambiando la forma de moverse
Para
las personas con paraplejia, este cambio se origina por la pérdida del
control del tronco y la parálisis de los músculos por debajo del nivel
de la lesión, cuya consecuencia es una alteración en la estabilidad del
cuerpo, con pérdida del equilibrio al sentarse, debido a la
modificación en la postura y la dificultad para movilizarse y caminar.
Sí,
el estar sentado que no me puedo mantener derecho eso se me hace a mí…
Como muy aburrido porque entonces me... me…doblo un poquito, me jorobo
un poquito y eso me genera toda clase de dolores de espalda y los
espasmos… en la espalda y eso es…se me hace muy fastidioso y es por no
poder levantar con los músculos de la espalda, todo el tronco.
Entonces, sí la postura de uno cambia hartísimo (002.1.80 – 81) (17)
Cuando
la lesión es reciente, la incapacidad para caminar y mantener el
equilibrio sentado los lleva a percibir una disociación de los
movimientos del cuerpo y a ser conscientes de la dificultad para
realizar las actividades cotidianas y algunas actividades laborales y
lúdicas que antes disfrutaban. Esta situación altera la percepción del
tiempo requerido para realizar las actividades; se sienten lentos con
relación a otras personas y a sí mismos antes de la lesión; de igual
modo, las distancias que deben recorrer para ir de un lugar a otro
parecen ser más largas porque les toma más tiempo desplazarse.
En
general, estos cambios aumentan la sensación de vulnerabilidad en las
personas con paraplejia. La necesidad de usar silla de ruedas y la
presencia de barreras físicas limitan la movilidad y la actividad,
genera dependencia de otros y despierta sentimientos de rechazo y
negación así como de sufrimiento y pérdida del control sobre su vida y
su cuerpo.
Para las personas con paraplejia, esta condición es
difícil de aceptar (algunos se niegan a hacerlo), por ello, aunque
reconocen que se trata de una condición irreversible, siempre mantienen
la esperanza de volver a caminar (18). Con el tiempo, y con la
participación en programas de rehabilitación y en actividades
deportivas, aprenden a compensar la inestabilidad del tronco, a
realizar las actividades de una manera distinta, a trasladarse con la
ayuda de los brazos, a utilizar aditamentos para sostenerse de pie y a
desplazarse en forma rápida y segura en la silla de ruedas. Los
resultados de este estudio muestran que algunas personas confunden la
esperanza de caminar con la negación de su condición y, si bien se
entrenan para realizar sus actividades cotidianas, se niegan a adecuar
el ambiente para facilitar su movilidad.
La
silla de ruedas
llega a formar parte del esquema corporal; de allí la dificultad para
cambiarla y amoldarse a una nueva, pues genera sentimientos de
inseguridad e incomodidad y requiere de un proceso de re-entrenamiento.
Es importante anotar que el tiempo y la experiencia no son suficientes
para desarrollar las destrezas necesarias para manejar la silla de
ruedas; para las personas con paraplejia es indispensable contar con
algún tipo de entrenamiento y orientación.
Los
resultados descritos en esta categoría muestran que la alteración de la
movilidad ocasiona una pérdida de control sobre el cuerpo e interfiere
con la ejecución de las actividades cotidianas (19). Adicionalmente, la
presencia de barreras arquitectónicas que dificultan la movilidad
incrementa el riesgo de accidentes (20), y la dificultad para
movilizarse altera la percepción del tiempo y del movimiento (21).
Lidiando con la incontinencia
La
lesión de las vías sensitivas, motoras y a los cambios en el Sistema
Nervioso Autónomo causan una pérdida del control de los esfínteres con
incontinencia urinaria y fecal. Para las personas con paraplejia, este
cambio adquiere el significado de “lidiar con la incontinencia” porque
el manejo constituye una lucha permanente por evitarla y retomar el
control de la eliminación de una manera diferente, tratando de prevenir
complicaciones como las infecciones urinarias, el estreñimiento y la
diarrea que interfieren con las actividades cotidianas. Esta es una de
las condiciones más difíciles de aceptar y de manejar, hasta el punto
de manifestar que preferirían tener control de esfínteres, aunque no
pudieran caminar.
Yo
creo que es lo más difícil de una persona en condición de discapacidad
o parapléjica, es, el control de esfínteres; yo creo que ahí faltaría
cualquier material de estudio para mejorarle la condición de vida
porque, o sea, no importa que usted no pueda caminar, desde que usted
pueda hacer sus necesidades bien, eso, ese es mi punto de vista. (015.1.18.1)(17).
La
incontinencia urinaria afecta la autoestima y el autoconcepto. Cuando
la lesión es reciente se repudia la incontinencia, el cateterismo
vesical y la estimulación anal, por ser métodos artificiales y
desconocidos para eliminar. Para los hombres, especialmente, la
estimulación anal suscita rechazo porque tiene una connotación vulgar,
desde la perspectiva cultural. Mas, con el tiempo, descubren nuevos
patrones de expresión del cuerpo que son sensaciones particulares y
únicas para cada persona, y desconocidas por ellas hasta el momento
(presencia de globo vesical, cutis anserina en los brazos, dolor en el
pecho, incremento de la espasticidad, dificultad para moverse,
percepción de presión, parestesias en la región suprapúbica, incremento
de la espasticidad en miembros inferiores, aparición de movimientos
característicos como contracciones en las piernas y en la región
suprapúbica, y otras menos comunes, como calor en la oreja), que les
indican el deseo de eliminar o el momento en que están eliminando y
encuentran que, si aprenden a identificar estas señales, pueden llegar
a controlar la eliminación, aunque hayan perdido el control de los
esfínteres. Para ello establecen sus propios horarios y utilizan
técnicas para su manejo, como la estimulación anal, equipos y
aditamentos, como las sondas, los pañales y los sistemas de drenaje
urinario externo.
Estos resultados son similares a otros
descritos en la literatura (9), donde se encuentra que, al igual que
para las personas con paraplejia, una de las condiciones más difíciles
de manejar es la incontinencia urinaria y fecal, y algunas de las
razones que se atribuyen a esta situación es que altera la intimidad,
la privacidad y la individualidad. Con el tiempo, al comprender el
significado de los nuevos patrones de expresión del cuerpo, y al
desarrollar estrategias de auto vigilancia, llegan a controlar la
eliminación y prevenir los episodios de incontinencia (22, 23). Es
importante destacar que en el presente estudio los participantes se
describieron a sí mismos como “sondo dependientes”, y no consideran los
catéteres como parte de ellos mismos y, cuando la lesión es reciente,
se evidencia un rechazo a la estimulación anal, especialmente por los
hombres, debido a que está enraizado en la cultura como un
comportamiento vulgar.
Re-conociendo el nuevo cuerpo
Re-conocer
el nuevo cuerpo es el resultado del proceso por el cual las personas
con paraplejia aprenden a conocer su cuerpo sin sensibilidad por debajo
del nivel de la lesión. La experiencia de percibir el cuerpo diferente
por la ausencia de movilidad y sensibilidad, debajo del nivel de la
lesión, permanece presente en la consciencia, y para algunos adquiere
el significado de fragmentación en dos pedazos e incluso para unos
pocos tener dividido el Ser. Cuando la lesión es reciente, estos
cambios despiertan sentimientos de rechazo porque desconocen su cuerpo
y pierden el dominio sobre él. Una de las consecuencias de esto es la
aparición de úlceras de presión que retardan el proceso de
rehabilitación y limitan la ejecución de las actividades cotidianas.
yo
me he imaginado a veces la vejiga o eso como de ganas de ir al baño
también o como de estar mojado pero no está pasando nada de eso
(002.1.37.1) (17).
Eventualmente,
hay quienes recuperan la sensibilidad en algunas áreas por debajo del
nivel de la lesión; mientras tanto tratan de acostumbrarse a los
cambios, de encontrarles un significado para entender e interpretar las
nuevas sensaciones y re-construir su representación mental. Con el
tiempo, aprenden a percibir el cuerpo sin sensibilidad utilizando los
órganos de los sentidos que están indemnes e interpretando los nuevos
patrones de expresión del cuerpo (11, 24).
Cuidando el cuerpo
El
cuidado del cuerpo es uno de los aspectos centrales de la vida de las
personas con paraplejia; cuando la lesión es reciente, las personas
desconocen cómo re-establecer los hábitos y rutinas que se han perdido
por las secuelas de la lesión, se carece de habilidades para realizar
las actividades y desconocen cómo utilizar los equipos y aditamentos
que se requieren. Esta condición, sumada al desconocimiento del nuevo
cuerpo, incrementa la vulnerabilidad del mismo y, por ello, están más
propensas a tener complicaciones en su estado de salud. Al comienzo,
las personas con paraplejia desconocen las complicaciones que pueden
presentarse, como las úlceras de presión (25) y las infecciones
urinarias, por ello, cuando se presentan, causan desconcierto y
sentimientos de rabia y culpa, al comprender que ellos mismos
contribuyeron a su formación.
Me
sentía, (énfasis en la expresión) no quería ver de pronto hasta donde …
el accidente había llegado, de pronto, a dañarse la piel y la carne…
algo que pues obviamente uno nunca espera. Hasta de pronto uno ayuda,
sin yo darme cuenta, ¿sí me hago entender?, la escara me salió y a mí
como no me dolía, y no la sentía, y no la veía, entonces era como si no
la tuviera, todo el mundo me lo contaba (003.2.9. 2 -6) (17).
Con
el tiempo, aprenden el “cuidado del cuerpo por consciencia”, el cual se
caracteriza por ser constante, perseverante, obligatorio, diligente,
metódico, rutinario, previsivo y afectuoso. Se impone mantener una
rutina de ejercicios, regular el consumo de líquidos de acuerdo con las
actividades que van a realizar y el momento en que lo harán, modificar
los hábitos alimenticios y evitar el consumo de alimentos que produzcan
distensión e incrementen el peristaltismo intestinal. Del mismo modo,
cuidan la piel utilizando cremas humectantes que aplican en todo su
cuerpo, alternan las zonas de presión y descansan cambiando de
posición. Es importante resaltar que la consecuencia del mantenimiento
de la integridad del cuerpo eleva la autoestima y mejora interés para
seguir adelante con la vida. Dada la vulnerabilidad del cuerpo, cuando
interrumpen las rutinas se incrementa el riesgo de presentar episodios
de incontinencia, y los músculos se deterioran rápidamente cuando
abandonan los ejercicios.
La revisión de la literatura
relacionada con este tema confirma que el cuidado del cuerpo se
convierte en un aspecto central de la existencia de las personas con
paraplejia. La exigencia del cuidado constituye uno de los aspectos
esenciales en la percepción de ruptura con la vida que llevaban antes
de la lesión porque deben tener una vigilancia permanente del cuerpo
para retomar el control del mismo, y así evitar el deterioro y las
complicaciones del estado de salud (22).
Significados de los cambios en la corporalidad
Siendo dependiente y recobrando la autonomía
La
pérdida de dominio del cuerpo obliga a las personas con paraplejia a
ser dependientes de otras personas, de equipos y aditamentos para
ejecutar las actividades cotidianas que realizaban sin ayuda antes de
la lesión. Cuando esta es aún reciente, la necesidad de ayuda despierta
sentimientos de pérdida de la intimidad y privacidad y de vergüenza por
incomodar y ser una carga para los demás. Las personas con paraplejia
secundaria a una lesión traumática de la médula espinal rechazan su
condición cuando sienten que vuelven a ser dependientes como un niño.
Digamos
que en el caso mío tenían que limpiarme, bañarme, ponerme pañal y
vestirme, eso es tremenda cosa que usted lo hacía, entonces uno al ver
que le están haciendo es tremendo. Uno se siente no sé, como casi un
niño, que hay que hacerle todo…, y ya volver a ser así, eso es tenaz para uno (008.1.4.1 -8) (17).
La
incapacidad para realizar las actividades por sí mismos representa una
pérdida de la autonomía y la espontaneidad (26, 27) porque están
supeditados a la disponibilidad de otras personas, de equipos y de
adecuaciones ambientales para actuar libremente. Por esta razón, tratan
de recuperar su autonomía para salir adelante. Algunas personas se
preparan para manejar su cuerpo y realizar las actividades cotidianas
de una manera distinta, en los programas formales de rehabilitación
(28). Con el tiempo, perfeccionan las técnicas para realizar las
actividades cotidianas y, para alcanzar su independencia, realizan las
adecuaciones en el ambiente cotidiano (la casa, el carro y su lugar de
trabajo); son creativos para superar las dificultades personales,
asumen el reto de ser independientes y se arriesgan a transitar solos
por la calle.
Es importante anotar que, a pesar de las
habilidades que desarrollan y de los esfuerzos que realizan, las
personas con paraplejia siempre se encuentran con barreras físicas que
los limitan para realizar las actividades por sí mismos. Por ello, la
dependencia de otras personas, de aparatos, aditamentos y ambientes
adaptados son condiciones inevitables para las personas con paraplejia
secundaria a una lesión traumática de la médula espinal; por ello,
influye en la calidad de vida de las personas, incrementa el riesgo de
complicaciones y genera sentimientos de pérdida de la intimidad, la
privacidad y del control sobre la vida y el cuerpo (8, 9, 29).
Cuando
las personas no cuentan con recursos económicos suficientes para
vincularse a los programas de rehabilitación deben aprender a manejar
la discapacidad con base en sus experiencias y en la de otros en la
misma condición. Esta es una experiencia devastadora que causa
sufrimiento y despierta sentimientos de impotencia y rechazo en la
medida en que la persona tiene que descubrir a partir de sus propios
logros y de experiencias negativas —como las complicaciones de su
estado de salud— la forma de aprovechar mejor las capacidades
residuales para realizar las actividades cotidianas.
Por último,
llama la atención que algunos participantes de este estudio mantienen
la esperanza de volver a caminar y se niegan a hacer las adecuaciones
ambientales. De esta manera, viven en una situación de ambivalencia
permanente, pues, aunque rechazan la dependencia, mantienen las
condiciones para no poder realizar las actividades por sí mismas.
Cambiando la imagen de sí mismo
El
cuerpo es la imagen que se ve de las personas, y los cambios asociados
con las secuelas de la lesión medular modifican la representación
mental que los pacientes con paraplejia tenían de sí mismas. Este
cambio se da en tres esferas: corporal, personal y social.
La
imagen corporal, porque cambia la imagen física del cuerpo, al
modificarse la contextura de los miembros superiores, la espalda, el
tórax superior y los miembros inferiores. En algunas personas, el
abdomen se torna globoso por la parálisis de los músculos abdominales.
Los participantes del estudio reconocen las ventajas de la hipertrofia
de los miembros superiores en términos de la fuerza que requieren para
controlar el cuerpo y los traslados, pero les molesta la pérdida de
armonía o desproporción del cuerpo porque este cambio contrasta con la
atrofia de los músculos por debajo del nivel de la lesión. En algunas
mujeres genera rechazo porque representan la masculinización del cuerpo.
Llama
la atención que el cambio corporal que más afecta la autoimagen de las
personas con paraplejia es la atrofia muscular de los miembros
inferiores. Todos los participantes del estudio se refirieron a ella,
bien sea porque no la han presentado de una manera tan marcada y se
sienten satisfechos o porque es severa y les causa sentimientos de
rechazo, tristeza y desesperanza. La atrofia muscular representa el
deterioro del cuerpo por la ausencia de estimulación del Sistema
Nervioso y para algunos adquiere el significado de “desaparición” de
los músculos, lo cual reduce la esperanza de volver a caminar.
Pero
lo que ganas en brazos lo pierdes en piernas porque las piernas es algo
que uno no, no, no, pues muy delgadas, muy flácidas, entonces es algo
que a uno le produce cierto desprecio, ¿no? Yo creo que es una de las
cosas más difíciles de mi cuerpo (006.120 5 – 8) (17).
Otro
aspecto que llama la atención es el cambio en la percepción de la
estatura, porque al estar en silla de ruedas se perciben más bajitos,
como si estuvieran por “debajo de todo el mundo”. Esta situación
despierta sentimientos de minusvalía y rechazo especialmente en las
personas altas. Es importante anotar que algunas personas con
paraplejia mantienen una imagen positiva del cuerpo y de los cambios en
la apariencia física del mismo, manteniendo una rutina permanente de
ejercicios y cuidados, como las mencionadas en la categoría anterior.
Cuando logran mantenerse esbeltos y preservan, hasta donde es posible
el trofismo muscular, se sienten orgullosos de sí mismos.
La imagen personal
es la representación mental que se tiene de sí mismo en relación con
los demás. Cuando la lesión medular es reciente, esta apreciación se
relaciona con las ideas preconcebidas sobre la condición de
discapacidad. Es difícil verse a sí mismo como la persona que tiene que
utilizar la silla de ruedas; se sienten observados por todo el mundo,
como si fueran seres extraños, rechazan los sentimientos de lástima y
sienten temor de asumir una nueva identidad como “discapacitados” o
“minusválidos”. Una de las estrategias que se utilizan al comienzo,
para manejar la situación, es el aislamiento social. Con el tiempo, y
con el apoyo de la familia, le restan importancia a los cambios físicos
del cuerpo, reconstruyen su imagen personal y reafirman la identidad,
vencen el temor de no pasar desapercibidos y aceptan su nueva imagen.
Con
relación a la imagen social, las personas con paraplejia encuentran
barreras sociales y se sienten rechazadas y subvaloradas por su
condición de discapacidad. Rechazan la curiosidad que su condición
despierta en la gente y se esfuerzan por mantener la imagen social. Con
el tiempo, superan el temor de ser rotulados como discapacitados,
cuando descubren en su ser nuevos valores que van más allá del cuerpo
físico y asumen con naturalidad la vida con discapacidad.
Los
resultados de este estudio concuerdan con los descritos en la
literatura especializada con relación al concepto de imagen corporal
como la representación mental que se tiene del cuerpo, basada en la
percepción que se tiene de sí mismo y la de otras personas (30). Del
mismo modo, en la literatura se evidencia que los cambios en la imagen
corporal afectan la imagen personal y social. De los cambios en la
imagen corporal, en la literatura se destacan como relevantes el
incremento de peso y el abdomen globoso (31). En cuanto a la imagen
personal, las personas con paraplejia no se ven a sí mismas con
discapacidad ni se identifican como discapacitadas (32). Rechazan que
lo físico y lo biológico sean los factores determinantes del Ser (9).
Por ello, se preocupan por mantener una imagen personal agradable, por
verse elegantes, igual que todo el mundo, por tener una apariencia
física y un funcionamiento normal (33).
Los cambios en la imagen
social despiertan sentimientos de temor e inseguridad, por ello, cuando
la lesión es reciente se aíslan y evitan salir a la calle solos (34);
tan solo lo hacen con sus familiares o amigos cercanos. Por esta razón,
Agamez et al (35) sostienen que la persona debe construir nuevas formas
de interacción consigo mismo, con su entorno, desde diferentes
perspectivas del cuerpo y articularlas en el ámbito particular. Los
resultados del presente estudio muestran que, con el tiempo, las
personas comprenden que siempre van a encontrar barreras sociales, y se
sobreponen a ellas; así logran vencer el temor de no pasar
desapercibidas y, más bien, se esfuerzan por demostrar sus capacidades.
Estableciendo una nueva manera de relacionarse
Las
personas con paraplejia experimentan un cambio en la forma de
relacionarse con otras, debido a las ideas preconcebidas que tenían
frente a la discapacidad, las características de las relaciones
familiares previas y al tipo de actividades que compartían con los
amigos. Redescubren a la familia, se sienten valiosos para ella y allí
encuentran el apoyo para aliviar las dificultades y salir adelante en
su nueva condición.
Porque yo
antes me dedicaba a trabajar, a conseguir plata a… vivir como una vida
muy intensa y no se daba cuenta de la familia, de qué necesitaban, que
de pronto lo necesitan a uno, entonces ahora uno después de esta
situación, las cosas más simples las goza más (007.1.17.1-4) (17).
Es
preciso destacar la relevancia del proceso que viven algunos hombres
con paraplejia al verse obligados a cambiar su rol laboral y asumir las
labores domésticas, como el cuidado de los hijos y el arreglo de la
casa, mientras la esposa sale a trabajar. Esta experiencia representa
una oportunidad gratificante para fortalecer el vínculo con los hijos;
les permite re-conocerlos, estar pendientes de sus necesidades y
ayudarlos con las tareas y labores diarias. El re-encuentro con la vida
familiar, el apoyo de la pareja y la relación con ellos, les ayuda a
descubrir un sentido al accidente, y a otorgarle un significado a la
vida con discapacidad. En algunos casos, esta condición puede
contribuir a fortalecer la relación de pareja, mientras en otros, la
debilita y produce la separación.
También reciben el apoyo de la
gente a su alrededor y del personal de salud, para superar las
dificultades. Cuando reciben un trato preferencial por estar en silla
de ruedas, perciben que, en general, están pendientes de sus
necesidades y sienten que las personas a su alrededor están dispuestas
a ayudarles. La relación con los otros refuerza su autoestima si se
sienten reconocidos y valorados como personas que han sido capaces de
afrontar y sobrevivir en condición de discapacidad.
Una
situación difícil que viven al comienzo es el distanciamiento de
algunos amigos, lo cual se refleja en que los excluyen de las
actividades que compartían y disfrutaban con ellos; las personas con
paraplejia lo atribuyen a su dificultad para movilizarse en silla de
ruedas, pues la existencia de barreras arquitectónicas en algunos
lugares limita su acceso, y es un obstáculo que les impide participar
en cualquier tipo de actividad que hayan planeado (36). Sin embargo,
esta situación les permite descubrir el valor de la verdadera amistad y
de los buenos amigos, quienes permanecen a su lado a pesar de las
dificultades y comparten las mismas actividades que disfrutaban antes.
Cuando las personas con paraplejia participan en actividades deportivas
fortalecen los vínculos con otros en su misma condición y, con ellos,
descubren las potencialidades de las personas con paraplejia, el
dominio y el control que pueden llegar a tener de su cuerpo y, hasta
cierto punto, del ambiente que los rodea.
En cuanto a las
relaciones de pareja, algunos manifiestan que, cuando establecen este
tipo de relaciones, son más conscientes de su condición de
discapacidad, sienten temor de ser rechazados por ello, y en las
mujeres predomina la desconfianza; por tanto, se rehúsan a formalizar
este tipo de relaciones. Con el tiempo, descubren que pueden ser
atractivos para otras personas y que la inseguridad se relaciona con el
imaginario que ellos habían construido sobre la discapacidad y quienes
se hallan en esta condición.
Es importante anotar que la
dificultad para movilizarse altera el reintegro laboral, especialmente
en aquellas personas con bajo nivel educativo, y cuya actividad laboral
se fundamentaba en el esfuerzo físico o para realizarla necesitaban
poderse levantar y caminar (37). Por ello, son tan importantes las
relaciones que establecen con otras personas con discapacidad. Con
ellos descubren las potencialidades que tienen, a pesar de la lesión,
comparten experiencias y estrategias para el manejo del cuerpo y la
ejecución de actividades cotidianas, lo cual facilita el control de la
discapacidad.
Los resultados de este estudio muestran la
importancia del apoyo familiar y de la participación en actividades
deportivas con otras personas con lesión medular
en el proceso de
adaptación a su condición de discapacidad, porque con su apoyo, y el de
la pareja, refuerzan su identidad, confirman que siguen siendo los
mismos, pero en una condición diferente, fortalecen su autoestima al
darse cuenta que son importantes para otras personas y ratifican la
importancia de su rol para la vida familiar y social.
Descubriendo una manera diferente de vivir la sexualidad
Las
personas con paraplejia experimentan una modificación total y
permanente en la forma como vivían la sexualidad. Esta condición se
debe a los cambios mencionados en el cuerpo derivados de las secuelas
de la lesión que afectan al Ser en su totalidad, sumados a la pérdida
de la sensibilidad de los genitales, la impotencia que impide la
penetración, la pérdida de la eyaculación y la infertilidad masculina y
a los aspectos culturales que intervienen en la vivencia de la
sexualidad y permean la interpretación que el individuo hace de su
condición.
Mientras la lesión medular es reciente, las personas
no comprenden cómo podrán retomar este aspecto de su vida, pero, con el
tiempo, experimentan un proceso de descubrimiento por medio del cual
aprenden a reconocer una manera distinta de vivir y expresar su
sexualidad. Esta situación despierta sentimientos de inseguridad,
tristeza y sufrimiento, especialmente en los hombres, para quienes la
sexualidad gira alrededor de la genitalidad.
Y
la parte sexual todo eso también.. se hace doloroso como perderla...,
perder la forma que era antes, porque… sigue estando de alguna forma,
pero no es lo mismo (002.1.77.2) (17).
Para las personas
con paraplejia es fundamental expresar los sentimientos hacia la pareja
a través del cuerpo; por tanto, los hombres utilizan medicamentos
(cuando no tienen contraindicaciones), para conseguir la erección.
Pasado un tiempo, descubren que pueden ser atractivos para otras
personas del sexo opuesto y también experimentan una manera diferente
de vivir y expresar su sexualidad; se dan cuenta de la importancia del
afecto y las caricias. Al compartir con la pareja descubren que
comparten los mismos temores e inseguridades para reiniciar la
actividad sexual.
Las personas asumen diferentes comportamientos
frente a los cambios en la vida sexual, según características
personales y de pareja. De tal manera que, cuando la lesión medular es
reciente y se sienten inseguros o no tienen una pareja establecida,
evaden los pensamientos relacionados con la actividad sexual y las
situaciones de intimidad o privacidad. Cuando tienen pareja, evitan
tener relaciones sexuales con personas diferentes a esta. Si la pareja
rechaza la búsqueda de nuevas formas de expresión de la sexualidad,
evitan hablar del tema y tratan de reprimir cualquier manifestación
relacionada con esta. Otros, por el contrario, descubren la importancia
del afecto y disfrutan dar placer a su pareja, más que sentirlo; para
ello, las mujeres ocultan la pérdida de la sensibilidad y fingen placer
durante el acto sexual. Las personas con paraplejia llegan a modificar
la forma como tienen las relaciones y disfrutan de las caricias en
aquellos lugares del cuerpo donde aún conservan la sensibilidad (8). Se
destaca el sentido que adquiere “hacer el amor”, como la entrega total
a la pareja que rescata una relación que va más allá de un acto físico,
y permite que las personas con paraplejia descubran nuevas dimensiones
de la sexualidad, del modo de percibirla y expresarla.
Cambiando el rumbo de la vida
Dadas
las características de las secuelas de la lesión medular completa
causada por el accidente, las personas con paraplejia experimentan una
interrupción de la vida que llevaban y para seguir viviendo tienen que
replantearla de una manera diferente. Se trata de una situación difícil
de aceptar que se vive como una experiencia catastrófica, devastadora,
y constituye una amenaza para la identidad personal e integridad del
Ser. Algunas personas con paraplejia llegan a considerar que la vida no
tiene sentido en esta condición, pierden el control sobre sus
emociones, se abandonan a sí mismos, se aíslan de los demás y piensan
en acabar con su vida; incluso, a pesar del tiempo, algunas personas
consideran que están muriendo desde el día del accidente.
Devastadora
[la experiencia], le cambia la vida por completo. Primero, porque uno
se quiere morir, no quiere seguir así; segundo, porque pierde uno sus
piernas, sus hobbies, la familia de alguna manera, el trabajo, la
aceptación de la propia imagen. Está uno sumido en sus miserias, en
orinarse, en no poderse controlar… tiene expectativas sobre cómo irá a
ser su vida de ahí en adelante, tiene miedo a tener escaras…, a saber
que uno se convirtió en eso…, porque uno ni siquiera ve detrás, una
persona con una vida propia, sino una condición, muy deteriorada de la
vida, pero, pues, ese es el primer impacto, ¿no? (016.1.10) (17).
Tiempo
después, y con los avances en el programa de rehabilitación, las
personas las personas con paraplejia tratan de comprender las
circunstancias del accidente y encontrarle un significado. En algunos
casos, logran reconocer su ser más allá del cuerpo físico, encuentran
fortaleza en Dios, reconocen el valor de estar vivo, aprenden a valorar
sus capacidades y a disfrutar las cosas sencillas y personales. Las
personas con paraplejia se esfuerzan por alcanzar nuevas metas en forma
progresiva, se refugian en hobbies y pasatiempos, se vuelven creativos
y buscan soluciones prácticas para las dificultades. Empiezan a
participar en forma distinta en las actividades deportivas que
disfrutaban antes de la lesión, solicitan ayuda para superar cualquier
obstáculo y asumen su estado con humor. Los resultados de este estudio
muestran que el “cambio en el rumbo de la vida” es similar al que viven
las personas que han sufrido enfermedades crónicas y discapacitantes
(38), en la medida en que las modificaciones, producto de la lesión, en
el cuerpo y en la corporalidad ocasionan un cambio total frente a su
vida anterior.
Al igual que en los estudios mencionados, el
proceso de llegar a adaptarse a la condición es lento, y se puede
alterar en presencia de circunstancias especiales, como cambios de rol,
alteraciones del estado de salud o la vivencia de una experiencia
nueva. Sin embargo, los resultados del análisis de los datos de este
estudio dejan en evidencia que la dependencia de otras personas,
equipos y aditamentos es un generador de situaciones críticas que los
lleva a vivir etapas del proceso que se consideraban ya superadas.
Relevancia del estudio para el cuidado de enfermería
La
comprensión de los significados que otorgan las personas con paraplejia
a los cambios en el cuerpo y la corporalidad, con sus propiedades y
dimensiones, constituyen un aspecto fundamental para ofrecer un cuidado
holístico a las pacientes con paraplejia, encaminado a promover la
adaptación a su condición y a adquirir una nueva normalidad.
A
través de los cuidados de Enfermería se les puede incentivar para que
aprovechen sus capacidades residuales como los órganos de los sentidos
—la vista, el oído, el olfato—, las vías sensitivas superficiales y
profundas y las vías motoras por encima del nivel de la lesión, en el
proceso de aprender a re-conocer el “nuevo” cuerpo y planear y ejecutar
respuestas motoras que los ayuden a retomar el control del cuerpo para
adaptarse a su condición. Los profesionales deben aplicar cada una de
las etapas del proceso de Enfermería fundamentado en planteamientos
teóricos disciplinares. A través de la valoración pueden determinar
cuál es el significado que le otorgan a la condición que están
viviendo, hasta qué punto comprenden la magnitud de la lesión e
identificar los hábitos y rutinas previos, las redes de apoyo, los
patrones de comportamiento y las creencias arraigadas en la cultura y,
con base en ellos, establecer el plan de cuidados que requiere cada
persona.
Los resultados del estudio también muestran la
importancia que tienen los espacios de cuidado y de algunas
intervenciones de enfermería como el baño, el cuidado de la piel, el
arreglo personal y la asistencia, en la eliminación del proceso que
ayude a los pacientes con paraplejia a re-conocer su “nuevo cuerpo”,
integrar la parte de su cuerpo sin movimiento ni sensibilidad, con el
cuerpo sin alteración e identificar los “nuevos patrones de expresión y
movimiento del cuerpo”. Para las personas con paraplejia, el
re-conocimiento del cuerpo y la independencia para realizar las
actividades cotidianas son aspectos fundamentales en el proceso de
adaptación a su condición para adquirir la nueva normalidad; por ello,
cuando la lesión es reciente, este tipo de intervenciones son
fundamentales e indelegables, por tanto, los profesionales deben
retomarlas.
CONCLUSIONES
El
análisis detallado y la interrelación entre las nueve categorías
generales que representan los significados adquiridos por los cambios
en el cuerpo y en la corporalidad de las personas con paraplejia
permite concluir que la magnitud de estos, esto es, los cambios en el
cuerpo y en la corporalidad, obligaron a los adultos con paraplejia a
modificar la visión que tenían de sí mismos y de su razón de ser en el
mundo.
Del mismo modo, proporciona una forma distinta de
comprender la vida y percibir el mundo desde una condición de
discapacidad. Este proceso es difícil para todas las personas porque
significa volver a empezar en todo aspecto: una nueva forma de
desplazarse, de sentir el cuerpo, eliminar, realizar las actividades
diarias, relacionarse con la gente, verse y aceptarse a sí mismo en su
nueva condición. Implica tener la capacidad de asimilar las
limitaciones de la lesión y visualizar nuevas opciones para darle un
giro a la vida acostumbrada y reestructurarla de una manera distinta.
La
comprensión por parte de los profesionales de enfermería de los
significados que adquieren los cambios en el cuerpo y en la
corporalidad en las personas con paraplejia, secundaria a una lesión
traumática de la médula espinal, es un aspecto fundamental para ofrecer
un cuidado humanizado e individual, fundamentado en la interrelación
entre el Ser y el cuerpo y que, de esta manera, puedan diseñar
propuestas innovadoras para la práctica de Enfermería que promuevan la
adaptación de las personas a la condición de discapacidad y adquirir
una nueva normalidad.
AGRADECIMIENTOS
Las
autoras agradecen a la Dirección de Investigación de la Universidad
Nacional de Colombia, sede Bogotá, a financiación del proyecto de
tesis doctoral “Cuerpo y corporalidad en la paraplejia: una teoría de
enfermería”.
Al Departamento de Rehabilitación de la Clínica
Universidad de La Sabana, y a las directivas de la Universidad de La
Sabana y a la Facultad de Enfermería y Rehabilitación de la misma
Universidad, por su apoyo incondicional para la realización de este
estudio.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
(1) Gadow S. Body and self: dialectic. The journal of medicine and philosophy. 1980; 5 (3): 172-185.
(2)
Vitale M, Goss JM, Matsumoto HMA, Roye DP. Epidemiology of pediatric
spinal cord injury in the United States. Journal of Pediatric
Orthopedics. 2006; 26(6): 745-749.
(3) Wyndaele M, Wyndaele JJ.
Incidence, prevalence and epidemiology of spinal cord injury: what
learns a worldwide literature survey? Spinal Cord. 2006; 44(9): 523-529.
(4)
Ho CH, Wuermser LA, Priebe MM, Chiodo AE, Scelz*9a WM, Kirshblum SC.
Spinal cord injury medicine 1. Epidemiology and classification. Arch
Phys Med Rehabil. 2007; 88(3) (Suppl 1): S49.
(5) Henao-Lema CP, Pérez Parra JE. Lesiones medulares y discapacidad: revisión bibliográfica. Aquichan. 2010; 10(2): 157-172.
(6)
Furlan JC, Krassioukov AV, Fehlings MG. The effects of gender on
clinical and neurological outcomes after acute cervical spinal cord
injury. Journal of Neurotrauma. 2005; 22(3): 368-381.
(7) Ash D.
An exploration of the ocurrence of pressure ulcers in a British spinal
injuries unit. Journal of Clinical Nursing. 2002; 11(4): 470–78.
(8)
Meade M, Jackson MN, Barret K, Ellenbogen P. Needs assessment of
Virginians with spinal cord injury. Final report [online]. Findings and
Recommendations; 2006. 166 p. [consultado nov. 15 de 2006]. En:
http://www.sci.pmr.vcu.edu/Research/Needs/Finalreport.pdf.
(9)
Sullivan MJ. Paraplegic Bodies: self and society. [Tesis doctoral]
Auckland: Research space; 1996 [consultado marzo 4 de 2008]. En:
http://researchspace.auckland.ac.nz.
(10) De Santo Madeya S. The
meaning of living with spinal cord injury 5 to 10 years after the
injury. Western Journal of Nursing Research. 2006; 28(3): 265-289.
(11)
Chen H, Boore J. Living with spinal cord injury: A grounded theory
approach. Journal of Nursing and Health care of Chronic illness in
association with Journal of Clinical Nursing. 2008; 17(5a): 116-124.
(12)
Wilde M. Meanings and practical knowledge of people with long term
urinary catheters. Journal of Wound, Ostomy and Continence. 2003;
30(1): 33-43.
(13) Corbin J, Strauss A. Basics of qualitative research. 3ª ed. Los Angeles: Sage Publications; 2008.
(14)
Wuest J. Grounded Theory: the method. Munhall, Patricia. Nursing
Research, a Qualitative Perspective. Boston: Jones and Bartlett
Publishers; 2007: 239-271.
(15) Garzón N et al. Recomendaciones
éticas para las investigaciones en la Facultad de Enfermería de la
Universidad Nacional de Colombia. Bogotá: UNAL. Facultad de Enfermería,
Centro de extensión e investigación; 2008, 24 p.
(16) Dirección
de Investigación Sede Bogotá (DIB). Universidad Nacional de Colombia.
Ética e investigación [en línea] [consultado mayo 1 de 2008] En:
http://www.dib.unal.edu.co/etica/index.html.
(17) Consejo de
Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS). Pautas
éticas internacionales para la investigación biomédica en seres humanos
[en línea]. [consultado mayo 1 de 2008] En:
http://www.dib.unal.edu.co/documentos/etica_biomedica_humanos.pdf.
(18)
Moreno-Fergusson ME, Amaya-Rey P. Cuerpo y corporalidad: una teoría de
Enfermería. [Tesis doctoral]. Bogotá: Universidad Nacional de Colombia,
Facultad de Enfermería; 2011.
(19) Lohne V, Severinsson E. Hope
during the first months after acute spinal cord injury. Journal of
Advanced Nursing. 2004; 47(3): 279-286.
(20) Finlay L. The body’s disclosure in phenomenological research. Qualitative Research in Psychology. 2006; 3(1): 19-30.
(21) Verswyvel S. Una ciudad para todos. Bogotá: Servigrafics LTDA; Octubre 2008, 22 p.
(22) Newman, Margaret. Heath as expanding consciousness. New York: National League for Nursing Press; 1994.
(23) Wilde MH, Garvin S. A concept analysis of self-monitoring. Journal of Advanced Nursing. 2007; 57(3): 339-350.
(24) Hass U, Geng V. Sensation of defecation in patients with spinal cord injury. Spinal Cord. 2008; 46(2): 107-112.
(25)
Steen E, Haugli L. The body has a history: an educational intervention
programme for people generalized chronic musculoskeletal pain. Patient
Education and Counseling. 2000; 41(2): 181-195.
(26) De
Figuereido ZM, Tirado JJ, Mulet FV, Nuñez AJ, Miranda de Andrade L,
Miranda MdeC, Soares Monteiro MG. Úlceras por presión en personas con
lesión medular: conocimiento de familiares y cuidadores. Avances en
Enfermería. 2010; XXVIII número especial, 90 años: 29-38.
(27)
Franceschini M, Di Clemente B, Rampello A, Nora M, Spizzichino L.
Longitudinal outcome 6 years after spinal cord injury. Spinal cord.
2003; 41: 280-285.
(28) Manns P, Chad K. Components of quality
of life for persons with a quadriplegic and paraplegic spinal cord
injury. Qualitative Health Research. 2001; 11( 6): 795-811.
(29)
Hammell KW. Experience of rehabilitation following spinal cord injury:
a meta- synthesis of qualitative findings. Spinal Cord. 2007; 45:
260-274.
(30) Carpenter C. The experience of spinal cord injury.
The individuals perspective, implications for rehabilitation practice.
Physical Therapy. 1994; 74(7): 614-628.
(31) Schilder, Paul. Imagen y apariencia del cuerpo humano. Barcelona: Paidós; 1983.
(32)
Spungen, A M, Adkins RH, Stewart CA, Wang J, Pierson RN Jr, Waters RL,
Bauman WA. Factors influencing body composition in persons with spinal
cord injury: a cross-sectional study. J Appl. Physiol. 2003; 95(6):
2398-2407.
(33) Watson N. Well, I know this is going to sound
very strange to you, but I don’t see myself as a disabled person:
Identity and disability. Disability and Society. 2002; 17 (5): 509-527.
(34)
Dewis M. Spinal cord injured adolescents and young adults: The meaning
of body changes. Journal of Advanced Nursing. 1989; 14(5): 389-396.
(35)
Youngkhill L, Mc Cormick B. Examining the role of selfmonitoring and
social leisure in the life quality of individuals with spinal cord
injury. Journal of Leisure Research 2006; 38(1): 4.
(36) Agamez
J et al. Cuerpo, movimiento, perspectiva funcional y fenomenológica.
Manizales: Universidad Autónoma de Manizales, Facultad de Fisioterapia;
2002: 63-86.
(37) Sekaran P, Vijayakumari F, Hariharan R,
Zachariah K, Joseph S E, Senthil Kumar R K. Community reintegration of
spinal cord-injured patients in rural south India. Spinal Cord. 2010;
48(8): 628-633.
(38) Isaksson G, Skär L, Lexell, J. Women’s
perception of changes in the social network after a spinal cord injury.
Disability & Rehabilitation. 2005; 27(17): 1013-1021.
(39)
Chen H, Boore J. Establishing a super link system: Spinal cord injury
rehabilitation. Journal of Advanced Nursing. 2007; 57(6): 639-648.