El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) es un síndrome heterogéneo caracterizado por niveles excesivos de inatención, hiperactividad e impulsividad ¹. Este es uno de los problemas de salud mental más comunes en la infancia ², en especial para el período escolar, y representa una situación compleja puesto que repercute en las diferentes esferas del desarrollo infantil ³.

Dentro de las problemáticas que experimentan los sujetos con TDAH se pueden describir las relacionadas con la actividad motora elevada, las dificultades para prestar atención, los problemas para el procesamiento de tareas y la impulsividad sin medir las consecuencias de los actos ^4-6. A partir de lo anterior, se reconoce que los niños con este trastorno se encuentran en una situación de desventaja por presentar limitaciones en las actividades personales y restricciones en la participación social ^7,8. Bajo esta perspectiva, el TDAH debe ser abordado desde un modelo biopsicosocial de funcionamiento humano y discapacidad, puesto que impacta actividades y dominios de la vida personal, familiar, social, y, en especial, el contexto escolar.

En la actualidad se están desarrollando estudios transculturales para diseñar el conjunto básico de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) para el TDAH, dado que se reconocen muchas categorías, en su mayoría desde las funciones corporales, las actividades personales, la participación social y los factores ambientales ^9,10.

Desde una visión de funcionamiento humano, cabe resaltar la dimensión de calidad de vida (CV), que según la Organización Mundial de la Salud hace alusión a los aspectos multidimensionales de la vida en el contexto y la cultura del individuo y considera elementos como sistemas de valores, cultura, metas personales, expectativas, niveles de vida, aspectos emocionales, entre otros ^11,12; también se considera el término Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) ^13,14, que se refiere a la evaluación subjetiva de las influencias del estado de salud actual, los cuidados sanitarios y la promoción de la salud sobre la capacidad del individuo para lograr y mantener un nivel global de funcionamiento.

La evidencia científica ha demostrado el impacto que se puede generar en la CV de niños con TDAH, en especial en el área psicosocial. La revisión sistemática de Danckaerts et al.¹⁵ destaca que los dominios de la CV son valorados más negativamente por niños y adolescentes con TDAH que por niños sin problemas de este tipo; de igual forma, las valoraciones de los niños con el trastorno son más positivas que las de sus padres, por lo que se reconoce la necesidad de obtener información de ambos para conseguir una visión más ajustada a su realidad.

Miranda-Casas et al.¹⁶, en su estudio con 56 familias de niños con TDAH, encontraron que los problemas de conducta mantienen una relación negativa significativa con la satisfacción con la vida, además el autoconcepto fue el factor con mayor poder en los modelos de predicción de satisfacción con la vida de los niños.

Topolski et al.¹⁷ también encontraron que los adolescentes con TDAH reportaron una percepción de CV más baja, en especial en los dominios de percepción de sí mismo y relaciones interpersonales.

Otros estudios también han determinado que existen variables sociodemográficas, clínicas, neuropsicológicas y académicas que son determinantes para la percepción de CV en niños con TDAH ^18,19.

Medir la CV en niños con TDAH no ha sido una práctica cotidiana en Colombia, incluso menos en estudios correlacionales con el grado de discapacidad por presencia de limitaciones en la actividad y restricciones en la participación a nivel escolar. Por lo anterior, la presente investigación tuvo como objetivo establecer la correlación entre grado de discapacidad y CVRS percibida por los niños con este trastorno y sus padres.

La relevancia y pertinencia de este estudio en la temática de discapacidad, CV y TDAH radica en conocer características sobre el funcionamiento humano que permitan hacer un abordaje integral a los niños, determinar los apoyos necesarios desde las diferentes dimensiones y, a mediano y largo plazo, impactar las políticas públicas en salud y en educación, tanto a nivel local y nacional como internacional.

Se realizó una investigación de tipo correlacional con una muestra conformada por niños de 8 a 12 años, escolarizados y residentes en Cali, Colombia. La muestra se determinó a través de la fórmula para estudios correlacionales que estima la relación lineal, que resultó en una muestra de 106 niños. Los criterios de inclusión fueron niños de cualquier género, escolarizados y con diagnóstico confirmado de TDAH; los criterios de exclusión fueron niños con alguna condición de salud neurológica, sensorial, neuromuscular y ortopédica aguda y con un coeficiente intelectual bajo (<70).

Para el desarrollo de la presente investigación se utilizaron instrumentos que valoran CV y discapacidad: el cuestionario genérico para evaluar CVRS fue el KIDSCREEN-27 ²⁰, el cual tiene validez para Colombia ^21,22, mientras que para valorar discapacidad se utilizó el Cuestionario para Limitaciones en la Actividad y Restricciones en la Participación para TDAH (CLARP TDAH), versión profesores ^23,24.

El procesamiento estadístico de los datos se realizó a través del programa SPSS versión 19 y los instrumentos utilizados fueron:

Desde la perspectiva ética, el estudio se clasificó "de riesgo mínimo" y se siguieron los principios de la Declaración de Helsinki ²⁷ y la resolución 8430 del Ministerio de Salud de Colombia ²⁸. Previo a la aplicación de los instrumentos, los participantes del estudio firmaron el consentimiento informado, el cual fue aprobado por el Comité de Bioética de la Universidad Autónoma de Manizales según acta No. 044 de mayo 13 de 2015.

Según la Academia Americana de Pediatría ²⁹, el TDAH es un trastorno común en la población infantil y el rango de edad de 6 a 12 años es el más común para confirmar su diagnóstico. Esto contrasta con el presente estudio, donde la muestra resultó con un promedio de edad de 9.6 años. Respecto al género, el TDAH es más frecuente en niños que en niñas, en cifras que varían de 2 a 1 hasta 9 a 1, además las niñas presentan problemas de inatención más que sintomatología de impulsividad o agresividad con mayor frecuencia.

Es importante señalar que en muestras clínicas el subtipo más frecuente (60%) de TDAH es el combinado, seguido del subtipo en el que predomina la falta de atención (30%) y del subtipo hiperactivo/impulsivo (10%) ³⁰. Estos mismos resultados fueron encontrados en el presente estudio, donde 77% fueron hombres y 27.4% mujeres; respecto al tipo de TDAH, el 74.5% presentaba tipo combinado. En la distribución según el género y el tipo de TDAH, en la muestra femenina predominó el tipo déficit de atención, en una relación 2:1 con respecto a la masculina.

La problemática del TDAH debe considerar no solo los síntomas predominantes, sino también las múltiples consecuencias desde una perspectiva personal y social. Tal como lo confirma Lollar ⁴, la discusión del TDAH debe dirigirse hacia la evaluación de componentes de resultados a largo plazo, involucrando otros componentes diagnósticos más integrales como los considera un modelo biopsicosocial.

Por su parte, Cunningham ³¹ y Loe & Feldman ³² encontraron que los niños con TDAH presentan múltiples dificultades a nivel familiar y escolar, por lo tanto puede reconocerse que es una condición que puede ser determinante para la CV de esta población. La problemática con este trastorno tiene relación directa con las funciones ejecutivas, las cuales, según Jódar-Vicente ³³, son aquellas relacionadas con el razonamiento, la capacidad de generar estrategias para solucionar problemas, el lenguaje, el control motor, la motivación, la afectividad, la personalidad, la atención y la memoria, todas necesarias para la planificación, organización y secuenciación. Estas disfunciones afectan las habilidades perceptivas, psicomotoras, lingüísticas y cognitivas, generando impactos negativos sobre el rendimiento académico y la adaptación escolar ³⁴. Danckaerts et al.¹⁵ y Loe & Feldman ³² describen las implicaciones académicas y educacionales de niños con TDAH como fallas en la atención, en la resolución de problemas, en la lectura, en llevar tareas y demandas generales, entre otras.

Considerar el TDAH desde una visión de funcionamiento humano permite reconocer la dimensión CV como un factor relevante, de allí que en el presente estudio se permitiera evidenciar el comportamiento de la CV y correlacionarlo con la discapacidad a nivel escolar. Aquí se encontró como resultado que para los niños con TDAH y sus padres la percepción de CV es buena, pero debe tenerse en cuenta que resultó ser más baja en la dimensión "El colegio", lo que hace evidenciar que muchas de las dificultades escolares pueden traducirse en una percepción más baja en CV; esto se debe a que se pueden generar situaciones de frustración, rechazo y sentimientos negativos frente a actividades poco exitosas y obstaculizantes en el rendimiento y adaptación escolar.

Las dimensiones "Actividad física y salud" y "Estado de ánimo y sentimientos del niño" son las mejor calificadas, lo que permite evidenciar que la actividad corporal y actitud personal de los niños son valoradas positivamente y manifiestan su vigorosidad, su fortaleza corporal, su buena actitud frente a la vida y en general una buena salud física.

Según un estudio de Mahdi et al.¹⁰, en el cual se presenta un avance respecto al conjunto básico de la CIF para el TDAH, si bien los niños con TDAH presentan múltiples deficiencias, limitaciones y restricciones, también cuentan con características positivas como su alto nivel de energía, motivación, creatividad, empatía y voluntad de ayudar a los demás, lo que puede correlacionarse con la valoración positiva que los niños de este estudio realizan sobre la mayoría de dimensiones en la CV ¹⁰.

Respecto a la CVRS y el grado de discapacidad a nivel escolar, no se encontró ningún tipo de correlación. En este aspecto es importante reconocer que, si bien en el estudio desde el análisis descriptivo se hallaron menores puntajes en CV en algunas dimensiones, estos no se correlacionan con el grado de discapacidad.

La literatura reporta que las dificultades en el TDAH pueden tener impacto sobre la CV, sin embargo diversos estudios difieren de esta relación. En la revisión sistemática de Velo et al.³⁵ se encontraron estudios que trataron los efectos del TDAH en la CV en relación a la edad y al género; los investigadores hallaron un estudio que afirma que a medida que aumenta la edad también aumentan las probabilidades de una mala CV, dos estudios que no encontraron ningún cambio en la CV de las personas en relación a la edad, dos estudios que no encontraron diferencias en la CV de las personas con TDAH y un estudio que encontró que las mujeres con TDAH tienen CV inferior ³⁵.

Schei et al.³⁶ determinaron el impacto de los problemas emocionales y de conducta en la CV de adolescentes con TDAH; también encontraron que aquellos con ambos tipos de problemas reportan significativamente más baja CV (p<0.001) y mayores disfunciones familiares (p<0.001) que aquellos que tienen solo un tipo de problema (emocional o de conducta) o ninguno, por lo tanto concluyen que a mayor nivel de comorbilidad de TDAH, mayor impacto en la CV. Para el caso de este estudio no se tuvieron en cuenta las variables edad, género y comorbilidades emocionales y conductuales.

Al respecto, otro estudio de Schei et al.³⁷ tuvo como objetivo evaluar el rol de algunos factores protectivos como mediadores o moderadores de la relación entre los problemas emocionales y de conducta con la CV de adolescentes con TDAH. En esta investigación se encontró que las competencias individuales y el soporte social median dicha asociación (p<0.05); al mismo tiempo, se determinó que la cohesión familiar está asociada a ambos tipos de problemas, de allí que la evaluación de competencias, cohesión familiar y recursos sociales deben ser potenciales objetivos para el tratamiento en TDAH comórbido con estos problemas en función de mejorar la CV de esta población ³⁷.

El estudio de Lemes et al.¹⁹ tuvo como objetivo determinar si el rendimiento neuropsicológico actúa como predictor significativo en la intensidad de los síntomas y en la CV de niños y adolescentes con TDAH. Los investigadores encontraron que existe una influencia significativa del género en la gravedad de los síntomas de falta de atención y de hiperactividad y en la dimensión física de la CV. La dimensión escolar de CV está determinada por habilidades de escritura, cálculo matemático y lectura. En general, el rendimiento académico es predictor para puntajes en las dimensiones física, emocional y social de la CV.

Dallos et al.¹⁸ determinaron que variables como el sexo, la edad y el número de síntomas y trastornos comórbidos como la ansiedad, el estado de ánimo, el trastorno negativista desafiante y el trastorno de conducta pueden ser determinantes para una baja valoración en la CV.

Otro punto a tratar es reconocer la importancia de la valoración de CV tanto por los niños como por sus padres. La revisión sistemática de Galloway & Newman ³⁸ resalta la importancia de hacer evaluaciones desde ambos informantes, además determinó que en la mayoría de los estudios revisados los niños calificaron su CV más alta que sus padres; el acuerdo entre ambos es mayor en los dominios de salud física que en los dominios psicosociales, resultados similares a los encontrados en este estudio. Es relevante explorar las diferencias entre la información padre/hijo, así se podrá tener una comprensión más clara y detallada del impacto del TDAH y se podrán desafiar y modificar las expectativas de los padres a la luz de las del propio niño; además, se podrán detectar posibles problemas relacionales, lo cual puede requerir una valoración más exhaustiva y planificar otras medidas de apoyo familiar.

Según el modelo conceptual de Quiceno & Vinaccia ³⁹, las diferentes dimensiones de la CVRS están mediatizadas por otras variables como el contexto cultural, el desarrollo evolutivo y las diferencias individuales; es decir, la percepción de bienestar objetivo o subjetivo del niño o adolescente sobre su salud mental y física está influida por el contexto cultural al cual pertenece y se haya desarrollado, de allí que exista variedad de factores que determinan una valoración específica, positiva o negativa, de la CV en la población de niños con TDAH. Por todo lo anterior, se reconoce la importancia de que, para futuros estudios de CV en TDAH, se realice el análisis de otras variables sociodemográficas, clínicas, neuropsicológicas, contextuales, entre otras.

Los resultados del presente estudio evidencian que tanto para los padres como para los niños con TDAH la percepción de CV en la dimensión "El colegio" reportó los menores puntajes. Las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación en el contexto escolar se evidencian en todas las dimensiones del CLARP profesores, generando, por un lado, grados de dificultad de predominio moderado y grave y, por el otro, un porcentaje de discapacidad del 52.52% considerado grave. Si bien existen limitaciones y restricciones en el funcionamiento escolar de los niños, no se encontró correlación entre la percepción de CV y el grado de discapacidad.