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Vivir con epilepsia: significados construidos por las personas que padecen la enfermedad
Living with epilepsy: meanings constructed by people with the disease
Viver com epilepsia: significados construídos por pessoas acometidas pela doença
Keywords:
Epilepsia, Enfermedad Crónica, Atención de Enfermería (es)Epilepsy, Chronic Disease, Nursing Care (en)
Epilepsia, Doença Crônica, Cuidados de Enfermagem (pt)
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Objetivo: Develar los significados que las personas con epilepsia construyen sobre la enfermedad y describir las implicaciones en diversos ámbitos de sus vidas.
Metodología: Se utilizaron herramientas de la teoría fundamentada con la técnica de entrevista semiestructurada, realizada, previo consentimiento informado, a un total de 25 pacientes diagnosticados con epilepsia. Los resultados se devolvieron y se validaron con los participantes mediante un grupo focal y actividades de difusión.
Resultados: Se obtuvieron tres categorías: La persona, El padecimiento y Las estrategias de afrontamiento. El padecimiento significó para los pacientes un obstáculo en varios contextos. La persona lucha por vencer el padecimiento y separarlo de su vida. El miedo fue una emoción transversal y constante en quienes padecen la enfermedad. La cognición y la racionalización fueron mecanismos de afrontamiento que se deben resignificar para ir más allá de la adherencia terapéutica. Estos resultados pueden aplicarse en contextos similares de enfermedades crónicas, específicamente, en el área de la salud mental.
Conclusiones: Las personas hacen frente a la enfermedad a través de procesos de reflexión y cognición.Se espera que esto sea un insumo para el trabajo en los servicios de salud, en los programas sociales, en las personas y en sus familias.
Objective: To reveal the meanings that people with epilepsy construct about disease and to describe the repercussions in several realms of their lives.
Methodology: Grounded Theory tools with semi-structured interview technique were used, which was conducted with a total of 25 patients diagnosed with epilepsy, prior informed consent. Results were returned and validated with participants using a focus group and dissemination activities.
Results:The following three categories emerged from the study: The person, The suffering, and The coping strategies. For patients, the suffering meant a drawback in several contexts. The person struggles to overcome suffering and to extricate it from his/her life. Fear was a standing and cross-cutting emotion in disease sufferers. Cognition and rationalization were coping mechanisms that must take on a new meaning in order to go beyond the therapeutic adherence. These results can be applied in similar situations of chronic diseases, particularly, in the mental health field.
Conclusions: People cope with the disease by means of reflection and cognition processes. This is expected to be considered as contribution for health services, social programs, people, and their families.
Objetivo: Investigar os significados construídos pelos pacientes com epilepsia sobre sua enfermidade e descrever consequências nos diversos âmbitos da sua vida.
Metodologia: Realizou-se um estudo com as ferramentas da teoría fundamentada e utilizou-se a técnica de entrevista semiestruturada com uma amostra de 25 pacientes diagnosticados com epilepsia. Todos os pacientes assinaram o termo de consentimento informado. Os resultados foram obtidos e validados através de um grupo focal e outras atividades de difusão.
Resultados: Obtiveram-se resultados em torno de três categorias: A pessoa, O padecimento e As estratégias de afrontamento. O padecimento significou para os pacientes um obstáculo em varios contextos. A pessoa luta por vencer o padecimento e afastá-lo de sua vida. O medo foi uma emoção transversal e constante em quem padece epilepsia. A cognição e a racionalização foram mecanismos de afrontamento que se devem ressignificar para ir além da aderência terapêutica. Estes resultados podem se aplicar em contextos similares de enfermidades crónicas, especificamente, na área de saúde mental.
Conclusões: Pessoas enfrentam a doença através de processos de reflexão e cognição. Espera- se que este estudo contribua para o trabalho nos serviços de saúde, nos programas específicos e para as pessoas e as suas famílias.
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References
(1) Mula M, Sander JW. Psychosocial aspects of epilepsy: a wider approach. BJPsych Open [serial on the Internet]. 2016 [access: 2017 Mar 05];2(4):270-274. Available from: DOI: https://doi.org/10.1192/bjpo.bp.115.002345
(2) Keezer MR, Sisodiya SM, Sander JW. Comorbidities of epilepsy: current concepts and future perspectives. Lancet Neurol [serial on the Internet]. 2016 [access: 206 Nov 11];15(1):106-115. Available from: DOI: https://doi.org/10.1016/S1474-4422(15)00225-2
(3) Beghi E. Addressing the burden of epilepsy: many unmet needs. Pharmacol Res. [serial on the Internet] 2016 [access: 2017 Jan 25];107:79-84. Available from: DOI: 10.1016/j.phrs.2016.03.003
(4) Schneider JW, Conrad P. Having epilepsy: the experience and control of illness. Philadelphia: Temple University Press; 1983.
(5) Conrad P, Barker KK. The social construction of illness: key insights and policy implications. J Health Soc Behav [serial on the Internet] 2010 [access: 2017 Sep 30];51(Suppl 1):s67-s79. Available from: DOI: 10.1177/0022146510383495
(6) Parrado YM, Caro-Castillo CV. Significado, un conocimiento para la práctica de enfermería. Av Enferm [revista en Internet]. 2008 [acceso: 30 sep 2017];26(2):116-125. Disponible en: https://revistas.unal.edu.co/index.php/avenferm/article/view/12946/13542
(7) Lincoln YS, Lynham SA, Guba EG. Paradigmatic controversies, contradictions, and emerging confluences, revisited. In: Denzin NK, Lincoln YS (Eds.). The SAGE handbook of qualitative research. 4th ed. Thousand Oaks, California: SAGE Publications Inc; 2011. pp. 97-128.
(8) Silverman D. Introducing qualitative research. En: Qualitative research. 4th ed. London: SAGE Publications Ltd; 2016. pp. 39-80.
(9) Ritzer G. Teoría sociológica contemporánea. 3a ed. Madrid: McGraw-Hill; 1993.
(10) Strauss A, Corbin J. Bases de la investigación cualitativa: técnicas y procedimientos para desarrollar la teoría fundamentada. Medellín: Editorial Universidad de Antioquia, Facultad de Enfermería de la Universidad de Antioquia; 2002.
(11) Patton MQ. Qualitative research & evaluation methods. 3th ed. Thousand Oaks, California: SAGE Publications Inc; 2002.
(12) Hutchinson S, Wilson H. La investigación y las entrevistas terapéuticas: una perspectiva postestructuralista. En: Morse JM (Ed.). Asuntos críticos en los métodos de investigación cualitativa. Medellín: Editorial Universidad de Antioquia, Facultad de Enfermería de la Universidad de Antioquia; 2003. pp. 349-366.
(13) Thofehrn MB, López MJ, Porto AR, Amestoy SC, Arrieira IC, Mikla M. Grupo focal: una técnica de recogida de datos en investigaciones cualitativas. Index Enferm [revista en Internet]. 2013 [acceso: 03 feb 2017];22(1-2):75-78.
Disponible en: http://dx.doi.org/10.4321/S1132-12962013000100016
(14) Arias MM, Giraldo CV. El rigor científico en la investigación cualitativa. Invest Educ Enferm [revista en Internet] 2011 [acceso: 29 oct 2016];29(3):500- 514. Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=105222406020
(15) Cuesta C. Aprender el oficio de investigar cualitativamente: formarse un self indagador. Rev Fac Nac Salud Pública [revista en Internet] 2015 [acceso: 14 mar 2017];33(Supl 1):S22-S29. Disponible en: DOI: 10.17533/udea.rfnsp.v33s1a03
(16) Morse JM. Critical analysis of strategies for determining rigor in qualitative inquiry. Qual Health Res [serial on the Internet]. 2015 [access: 2016 Sep 09];25(9):1212-1222. Available from: DOI: https://doi.org/10.1177/1049732315588501
(17) Ribeiro JH, Reis AP, Oliveira AG, Ribeiro PM, Siepierski CT, Mendes MA. Consideraciones sobre el rigor ético y metodológico en la recolección de datos de la investigación cualitativa. Evidentia. 2014;11(46):1-5.
(18) República de Colombia. Ministerio de Salud. Resolución 008430 de 1993, por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud (04/10/1993).
(19) Asociación Médica Mundial (AMM). Declaración de Helsinki de la AMM: principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos. 64a Asamblea General, Fortaleza, Brasil, octubre 2013. Ferney-Voltaire: Asociación Médica Mundial (AMM); 2013.
(20) International League against Epilepsy. The history and stigma of epilepsy. Epilepsia [serial on the Internet]. 2003 [access: 2016 Aug 10];44(Suppl 6):12-14. Available from:
DOI: https://doi.org/10.1046/j.1528-1157.44.s.6.2.x
(21) Mercado-Martínez FJ, Hernández-Ibarra E. Las enfermedades crónicas desde la mirada de los enfermos y los profesionales de la salud: un estudio cualitativo en México. Cad Saúde Pública [revista en internet]. 2007 [acceso: 11 nov 2016];23(9):2178-2186. Disponible en:
http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2007000900025
(22) Masana L. Entre médicos y antropólogos. La escucha atenta y comprometida de la experiencia narrada de la enfermedad crónica. En: Martínez-Hernáez A, Masana L, Digiacomo SM (Eds.). Evidencias y narrativas en la atención sani-taria: una perspectiva antropológica. Antropología médica. Tarragona: Publicacions URV; 2013. pp. 223-263
(23) Roy C. The Roy adaptation model. 3rd ed. Upper Saddle River, N.J: Pearson Education; 2009.
(24) Wiener CL, Dodd MJ. Coping amid uncertainty: anillness trajectory perspective. Sch Inq Nurs Pract [serial on the Internet]. 1993 [access: 2017 Feb 25];7(1):17-31. Available from: https://www.researchgate.net/publi-cation/14711661_Coping_Amid_Uncertainty_An_Ill-ness_Trajectory_Perspective
(25) Folkman S, Moskowitz JT. Coping: pitfalls and promise. Annu Rev Psychol [serial on the Internet]. 2004 [access: 2017 Apr 01];55:745-774. Available from:
DOI: https://doi.org/10.1146/annurev.psych.55.090902.141456
(26) Goffman E. Estigma: la identidad deteriorada. Buenos Aires: Amorrortu Editores; 1970.
(27) Masana L. Invisible chronic illnesses inside apparently healthy bodies. In: Fainzang S. Haxaire C (Eds.). Of bodies and symptoms: anthropological perspectives on their social and medical treatment. Antropología médica. Tarragona: Publicacions URV; 2011. pp. 127-149.
(28) Kim HD, Kang HC, Lee SA, Huh K, Lee BI. Changing name of epilepsy in Korea; cerebroelectric disorder (noi-jeon-jeung, 뇌전증,): my epilepsy story. Epilepsia [serial on the Internet]. 2014 [access: 2016 Oct 10];55(3):384-386. Available from: DOI: https://doi.org/10.1111/epi.12516
(29) Shi Y, Wang S, Ying J, Zhang M, Liu P, Zhang H et al. Correlates of perceived stigma for people living with epilepsy: a meta-analysis. Epilepsy Behav [serial on the Internet]. 2017 [access: 2017 Sep 29];70(Pt.A):198-203. Available from: DOI: https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2017.02.022
(30) Shapiro J. Illnes narratives: reliability, authenticity and the empathic witness. Journal of medical ethics. Med Humanit [serial on the Internet]. 2011 [access: 2017 Sep 30];37(2):68-72. Available from: DOI: http://dx.doi.org/10.1136/jmh.2011.007328
(31) Mendes TP, Crespo CA, Austin JK. Family cohesion, stigma, and quality of life in dyads of children with epilepsy and their parents. J Pediatr Psychol [serial on the Internet]. 2017 [access: 2017 May 05]; 42(6):689-699. Available from: DOI: https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsw105
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