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Diseño y validación de material didáctico para adultos con cáncer de mama, próstata y cérvix en estadio avanzado
Design and validation of educational material for adults with advanced-stage breast, prostate, and cervical cancer
Elaboração e validação de material didático para adultos com câncer de mama, de próstata e de colo do útero em estágio avançado
DOI:
https://doi.org/10.15446/av.enferm.v41n3.110728Keywords:
Estudio de Validación, Educación en Salud, Enfermería, Educación del Paciente (es)Validation Study, Health Education, Nursing, Patient Education (en)
Estudo de Validação, Educação em Saúde, Enfermagem, Educação do Paciente (pt)
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Introducción: desde la enfermería se generan intervenciones para fortalecer los cuidados oncológicos, muchas veces apoyados en materiales educativos y didácticos dirigidos al enfermo que buscan contribuir a su bienestar.
Objetivo: diseñar y validar el contenido de un material didáctico destinado a pacientes con cáncer de mama, cuello uterino y próstata en estadio avanzado.
Materiales y método: estudio metodológico desarrollado en cuatro fases: i) identificación de las necesidades en salud y estructuración de contenidos, ii) diseño del material didáctico, iii) validación técnica y iv) validación con la población. Se calculó la razón de validez de contenido para la evaluación técnica y el porcentaje de acuerdo para la validación con la población.
Resultados: los contenidos abordados fueron el fortalecimiento espiritual, manejo del dolor, fatiga, ansiedad y depresión. Se diseñó el material en formato de agenda para el autocuidado, bajo el nombre “Día a día: caminos para recorrer”. En la validación con expertos se evaluaron atributos como contenido, lenguaje, ilustraciones/gráficas, presentación, estimulación/motivación y adecuación cultural, obteniendo razones de validez de contenido entre 0,78 y 1,0. La validación con la población indagó por la organización, estilo de escritura, apariencia y motivación del material educativo-didáctico con porcentajes de acuerdo desde 72,7 hasta 100 %. Adicionalmente, se tuvieron en cuenta las sugerencias de mejora tanto de expertos como población para el desarrollo de la versión final del material.
Conclusiones: el material fue considerado válido en cuanto a contenido y apariencia. Se realizaron ajustes de forma y cambios en algunos elementos relacionados con el camino de la espiritualidad. Por ello, se considera que este tiene el potencial de servir como guía de autocuidado para el diario vivir de las personas que atraviesan tres tipos de cáncer en estadio avanzado.
Introduction: Nursing interventions are designed to improve oncological care, often supported by educational and didactic materials aimed at contributing to the well-being of patients.
Objective: To design and validate the content of didactic materials for patients with advanced-stage breast, prostate, and cervical cancer.
Materials and method: Methodological study developed in four phases: i) identification of health needs and structuring of content, ii) design of the didactic material, iii) technical validation, and iv) validation with the population. The content validity ratio was calculated for the technical evaluation by experts and the percentage of agreement for the validation with the population.
Results: The contents addressed were spiritual strengthening, pain management, fatigue, anxiety and depression. The material was designed in an agenda format for self-care, titled “Day by day: Paths to travel.” During validation with experts, attributes such as content, language, illustrations/graphs, presentation, stimulation/motivation and cultural appropriateness were evaluated, resulting in content validity ratios between 0.78 and 1. The validation with the population scrutinized about the organization, writing style, appearance and motivation of the educational material, with percentages of agreement from 72.7 to 100. Additionally, suggestions for improvement, both from experts and the target population, were considered for the development of the definitive version of the material.
Conclusions: The material was considered valid in terms of content and appearance. Adjustments were made to some elements related to the path of spirituality. Hence, this output is considered to have the potential to serve as a self-care guide in the daily lives of individuals facing advanced stages of three types of cancer.
Introdução: as intervenções de enfermagem são geradas para fortalecer o cuidado oncológico, muitas vezes apoiadas por materiais educacionais e didáticos direcionados ao paciente para contribuir para o seu bem-estar.
Objetivo: elaborar e validar o conteúdo de um material educacional destinado a pacientes com câncer de mama, de colo de útero e de próstata em estágio avançado.
Materiais e método: estudo metodológico desenvolvido em quatro fases: i) identificação das necessidades de saúde e estruturação do conteúdo, ii) concepção do material didático, iii) validação técnica e iv) validação com a população. Calculou-se a razão de validade de conteúdo para a avaliação técnica e o percentual de concordância para a validação com a população.
Resultados: os conteúdos abordados foram fortalecimento espiritual, controle da dor, fadiga, ansiedade e depressão. O material foi elaborado em formato de agenda para o autocuidado, dando-lhe o nome de “Dia a dia: caminhos para percorrer”. Na validação com especialistas, foram avaliados atributos como conteúdo, linguagem, ilustrações/gráficos, apresentação, estímulo/motivação e adequação cultural, obtendo-se índices de validade de conteúdo entre 0,78 e 1,0. A validação com a população avaliou organização, estilo de escrita, aparência e motivação do material didático com percentuais de concordância de 72,7% a 100%. Além disso, sugestões de melhorias dos especialistas e da população foram levadas em consideração para o desenvolvimento da versão final do material.
Conclusões: o material foi considerado válido quanto ao conteúdo e à aparência. São feitos ajustes de forma e mudanças em alguns elementos relacionados ao caminho da espiritualidade. Por isso, considera-se que tem potencial para servir como guia de autocuidado para o dia a dia de pessoas que passam por três tipos de câncer em estágio avançado.
Recibido: 6 de septiembre de 2023; Aceptado: 20 de diciembre de 2023
Resumen
Introducción
desde la enfermería se generan intervenciones para fortalecer los cuidados oncológicos, muchas veces apoyados en materiales educativos y didácticos dirigidos al enfermo que buscan contribuir a su bienestar.
Objetivo
diseñar y validar el contenido de un material didáctico destinado a pacientes con cáncer de mama, cuello uterino y próstata en estadio avanzado.
Materiales y método
estudio metodológico desarrollado en cuatro fases: i) identificación de las necesidades en salud y estructuración de contenidos, ii) diseño del material didáctico, iii) validación técnica y iv) validación con la población. Se calculó la razón de validez de contenido para la evaluación técnica y el porcentaje de acuerdo para la validación con la población.
Resultados
los contenidos abordados fueron el fortalecimiento espiritual, manejo del dolor, fatiga, ansiedad y depresión. Se diseñó el material en formato de agenda para el autocuidado, bajo el nombre "Día a día: caminos para recorrer". En la validación con expertos se evaluaron atributos como contenido, lenguaje, ilustraciones/gráficas, presentación, estimulación/motivación y adecuación cultural, obteniendo razones de validez de contenido entre 0,78 y 1,0. La validación con la población indagó por la organización, estilo de escritura, apariencia y motivación del material educativo-didáctico con porcentajes de acuerdo desde 72,7 hasta 100 %. Adicionalmente, se tuvieron en cuenta las sugerencias de mejora tanto de expertos como población para el desarrollo de la versión final del material.
Conclusiones
el material fue considerado válido en cuanto a contenido y apariencia. Se realizaron ajustes de forma y cambios en algunos elementos relacionados con el camino de la espiritualidad. Por ello, se considera que este tiene el potencial de servir como guía de autocuidado para el diario vivir de las personas que atraviesan tres tipos de cáncer en estadio avanzado.
Palabras clave
Estudio de Validación, Educación del Paciente, Educación en Salud, Enfermería.Abstract
Introduction
Nursing interventions are designed to improve oncological care, often supported by educational and didactic materials aimed at contributing to the well-being of patients.
Objective
To design and validate the content of didactic materials for patients with advanced-stage breast, prostate, and cervical cancer.
Materials and method
Methodological study developed in four phases: i) identification of health needs and structuring of content, ii) design of the didactic material, iii) technical validation, and iv) validation with the population. The content validity ratio was calculated for the technical evaluation by experts and the percentage of agreement for the validation with the population.
Results
The contents addressed were spiritual strengthening, pain management, fatigue, anxiety and depression. The material was designed in an agenda format for self-care, titled "Day by day: Paths to travel." During validation with experts, attributes such as content, language, illustrations/graphs, presentation, stimulation/motivation and cultural appropriateness were evaluated, resulting in content validity ratios between 0.78 and 1. The validation with the population scrutinized about the organization, writing style, appearance and motivation of the educational material, with percentages of agreement from 72.7 to 100. Additionally, suggestions for improvement, both from experts and the target population, were considered for the development of the definitive version of the material.
Conclusions
The material was considered valid in terms of content and appearance. Adjustments were made to some elements related to the path of spirituality. Hence, this output is considered to have the potential to serve as a self-care guide in the daily lives of individuals facing advanced stages of three types of cancer.
Keywords
Validation Study, Patient Education, Health Education, Nursing.Resumo
Introdução
as intervenções de enfermagem são geradas para fortalecer o cuidado oncológico, muitas vezes apoiadas por materiais educacionais e didáticos direcionados ao paciente para contribuir para o seu bem-estar.
Objetivo
elaborar e validar o conteúdo de um material educacional destinado a pacientes com câncer de mama, de colo de útero e de próstata em estágio avançado.
Materiais e método
estudo metodológico desenvolvido em quatro fases: i) identificação das necessidades de saúde e estruturação do conteúdo, ii) concepção do material didático, iii) validação técnica e iv) validação com a população. Calculou-se a razão de validade de conteúdo para a avaliação técnica e o percentual de concordância para a validação com a população.
Resultados
os conteúdos abordados foram fortalecimento espiritual, controle da dor, fadiga, ansiedade e depressão. O material foi elaborado em formato de agenda para o autocuidado, dando-lhe o nome de "Dia a dia: caminhos para percorrer". Na validação com especialistas, foram avaliados atributos como conteúdo, linguagem, ilustrações/gráficos, apresentação, estímulo/motivação e adequação cultural, obtendo-se índices de validade de conteúdo entre 0,78 e 1,0. A validação com a população avaliou organização, estilo de escrita, aparência e motivação do material didático com percentuais de concordância de 72,7% a 100%. Além disso, sugestões de melhorias dos especialistas e da população foram levadas em consideração para o desenvolvimento da versão final do material.
Conclusões
o material foi considerado válido quanto ao conteúdo e à aparência. São feitos ajustes de forma e mudanças em alguns elementos relacionados ao caminho da espiritualidade. Por isso, considera-se que tem potencial para servir como guia de autocuidado para o dia a dia de pessoas que passam por três tipos de câncer em estágio avançado.
Palavras-chave
Estudo de Validação, Educação do Paciente, Educação em Saúde, Enfermagem.Introducción
Según cifras del Observatorio Mundial del Cáncer, en 2020 se diagnosticaron al menos 19,3 millones de casos nuevos de cáncer y cerca de 10 millones de personas murieron por enfermedades oncológicas en todo el mundo. Se proyecta que a 2025 los nuevos diagnósticos ascenderán a 21,9 millones y las muertes anuales alcanzarán 11,4 millones. En los hombres, el cáncer de próstata (CP) ha venido siendo el más comúnmente diagnosticado y el segundo causante de mortalidad, mientras que en las mujeres los primeros lugares, tanto en incidencia como mortalidad, los ocupan el cáncer de mama (CM) y cérvix (CC), respectivamente (1). En países como Estados Unidos se estimó un incremento en la incidencia de CM, CP y útero para 2023 (2). En Colombia, según datos de la Cuenta de Alto Costo, en 2022 se reportaron 48.870 casos nuevos de cáncer. Entre las mujeres, 29,2 % de los casos correspondieron a CM y 9,42 % de CC, mientras que en los hombres el 21,6 % de los casos se asociaron a CP, siendo estos tres tipos de cáncer los más frecuentes en la población de este país. Además, se destaca que al menos 21,9 % de los casos (tumores sólidos) fueron diagnosticados en estadios IV o V. Respecto a la mortalidad, las tasas más altas se presentaron para el CM, CP y CC, con 13, 13 y 6 muertes por cada 100.000 habitantes, respectivamente (3).
La persona con cáncer presenta múltiples necesidades que se hacen más complejas y agudas al final de la vida (4 - 6). Esta situación es frecuente en etapas IV, V o metastásicas, donde síntomas físicos como la fatiga y pérdida de peso se intensifican, junto con la percepción de mayor carga emocional por depresión o ansiedad relacionados con la inevitable pérdida de la vida en un futuro cercano (7 - 10). Además, los efectos del cáncer pueden generar gran impacto psicosocial, acompañado de sufrimiento existencial, dolor físico y afectación de las actividades de la vida cotidiana (11, 12). En este contexto, se encuentra un ser humano con fragilidad progresiva, en ocasiones con sintomatología estrechamente relacionada con la historia natural de la enfermedad o efectos secundarios al tratamiento y limitación de la vida, sentimientos de tristeza, miedo y angustia. Por lo anterior, la persona que padece esta enfermedad presenta una disminución de su calidad de vida (CV) relacionada con la salud cuando es diagnosticado con cáncer terminal (13 - 16).
De otro lado, la familia y los cuidadores de una persona en esta condición se enfrentan a la toma de decisiones, exposición a gran cantidad de información médica, a los desafíos de mantener la esperanza y a la vez conocer la realidad del diagnóstico. Debido a esto, suelen experimentar sobrecarga, que se refleja en la afectación de diferentes dominios del bienestar humano como el biológico, psicosocial y espiritual (17, 18). Lo anterior invita a que desde profesiones como la enfermería se plantee la necesidad de planificar acciones centradas en la promoción de estrategias de afrontamiento y autocuidado a partir de apoyo educativo, desde un enfoque empático con quien padece la enfermedad, incluido el acompañamiento en etapas de fin de vida, procurando un cuidado humanizado de la diada enfermo y cuidador. Al respecto, y buscando dar respuesta a las múltiples necesidades del paciente, los servicios de cuidado paliativo buscan mejorar la CV relacionada con la salud de las personas con un enfoque integral, aliviando los síntomas físicos mediante la provisión de acompañamiento psicoemocional y espiritual.
No obstante, el aumento de la prevalencia de cáncer y otras enfermedades terminales han generado una alta demanda de los servicios de salud, que en algunas ocasiones se prestan al paciente y su familia de forma fragmentada y con falta de oportunidad; situación que es aún más difícil en los países de medianos y bajos ingresos (19 - 21). En este sentido, el cuidado integral de una persona con cáncer terminal resulta complejo, teniendo en cuenta que responder a todas las necesidades de los pacientes con cáncer —incluyendo las espirituales y emocionales, con el fin de disminuir la afectación en la CV— es un verdadero desafío para los profesionales de la salud (22).
Desde la enfermería, con un enfoque basado en atención primaria en salud, y buscando brindar una atención más personalizada —tanto en el ámbito clínico como en el hogar de las personas que padecen enfermedades crónicas—, se empiezan a construir y evaluar nuevas formas de apoyar el cuidado de quienes atraviesan por enfermedades oncológicas en estadio avanzado y sus familias, diseñando nuevas intervenciones o fortaleciendo los cuidados oncológicos desde todos los puntos de vista (23 - 26). En esa línea, se han reportado intervenciones psicosociales efectivas que abarcan la terapia cognitivo-conductual, la meditación y la musicoterapia, entre otras, para el manejo del dolor (27). Del mismo modo, las intervenciones multidisciplinarias con enfoque ambulatorio para el abordaje de síntomas físicos y psicológicos contribuyen a mejorar la CV de los enfermos con cáncer avanzado (28). Algunas de estas hacen uso de materiales educativos o tecnológicos como herramientas de apoyo para el desarrollo de las actividades programadas. Sin embargo, es escasa la literatura que muestra el proceso de diseño y validación de este tipo de materiales.
Por lo anterior, esta investigación surgió del interés por generar intervenciones que aborden todas las dimensiones afectadas en el paciente oncológico terminal, siendo necesario contar con herramientas y estrategias validadas que permitan comunicar o transmitir prácticas que contribuyan a una mejor CV y a hacer del cuidado paliativo una experiencia más humanizada para los pacientes y sus familiares. En consecuencia, el objetivo de este estudio fue diseñar y validar el contenido de un material didáctico destinado a pacientes con cáncer de mama, cuello uterino y próstata en estadio avanzado.
Materiales y método
Se realizó una investigación metodológica con el fin de diseñar y validar un material didáctico, como parte integral de una intervención que busca mejorar la CV de personas con CM, CP y CC en estadio avanzado. Tomando como referencia el trabajo desarrollado por Velázquez et al. en 2020 (29), la presente investigación se llevó a cabo mediante una serie de fases, como se describe a continuación.
Fase uno: identificación de las necesidades en salud y estructuración de contenidos
En esta fase se desarrollaron varias actividades para precisar las necesidades en salud a abordar con el material: i) se realizó una revisión sistemática con el objetivo de identificar las necesidades físicas, sociales, emocionales y espirituales de los pacientes que inciden de manera directa con su CV (6); ii) se llevaron a cabo entrevistas con cuidadores familiares de pacientes fallecidos o que aún presentaran cáncer; iii) se sostuvieron conversatorios con personas que estaban cursando con la enfermedad.
Fase dos: diseño del material didáctico
El material fue diseñado en formato agenda e integrando el contenido definido en la fase uno. En su construcción participaron un grupo de expertos profesionales de salud y un conjunto de profesionales en diseño gráfico, quienes aportaron aspectos como el diseño de portada y diagramación del material.
Fase tres: validación técnica del material
El material didáctico fue sometido a evaluación por expertos, quienes fueron seleccionados por ser especialistas en el tema, profesionales con trayectoria clínica, docente o investigativa en oncología y cuidados paliativos y experiencia en áreas clínicas como urología oncológica, enfermería nefrológica, coordinación de servicio de oncología, servicio de cuidados paliativos, infusión de medicamentos antineoplásicos y urgencias oncológicas. Dentro del grupo de expertos también se contaban profesionales en áreas relacionadas con atención primaria en salud como prescripción de ejercicio físico, asesoría familiar y gestión de programas para la familia, cáncer ocupacional y programas de humanización y espiritualidad como afrontamiento ante la muerte. Otros tenían con experiencia en investigación en CM o en áreas de la comunicación, específicamente comunicación educativa y diseño de estrategias y materiales para educación popular. Adicionalmente, algunos de los evaluadores participantes vivieron la experiencia de tener algún familiar que había padecido una enfermedad oncológica.
Los profesionales fueron contactados por correo electrónico, en el cual se adjuntó un documento con las instrucciones del proceso de validación, el consentimiento informado, el material didáctico y un formulario de Google para realizar la evaluación. Para asegurar que no hubiera valores perdidos, las respuestas a todas las preguntas estaban configuradas como obligatorias en el formulario. El instrumento fue una adaptación de la herramienta empleada por Moura et al. en 2017 (30), que consiste en un cuestionario con escala tipo Likert que permite calificar si el ítem evaluado es esencial, útil/no esencial o no importante, y valora atributos relacionados con contenido, lenguaje, ilustraciones gráficas, presentación, estimulación/motivación y adecuación cultural. La escala consta de 18 preguntas cerradas y una pregunta abierta que busca indagar por sugerencias, observaciones o modificaciones al material. El envío del material y el formato de evaluación tuvo una ventana de tres semanas. Finalmente, se realizó el cálculo del Content Validity Ratio (CVR) propuesto por Lawshe en 1975 (31) y modificado por Tristán (CVR') en 2008 (32), tomando como punto de corte un valor de 0,5823 para ser considerado aceptable (33).
Fase cuatro: validación con la población
Se llevaron a cabo 11 encuestas en una institución prestadora de servicios de salud (IPS) privada de la ciudad de Popayán (Cauca, Colombia), en las cuales participaron usuarios con los tres tipos de cáncer en estadio avanzado objetivo de este estudio, quienes se encontraban recibiendo tratamiento de quimioterapia y tenían conservada su capacidad cognitiva. Posterior a la obtención del consentimiento informado por parte de estos, se hizo entrega en físico del material didáctico, se acompañó la lectura y se brindó un espacio de revisión y reflexión frente al material. El cuestionario utilizado estaba compuesto por 15 ítems que evaluaban el grado de acuerdo con aspectos como la organización, el estilo de escritura, la apariencia y motivación que generaba el material. Finalmente, se adicionó una pregunta abierta que permitió registrar las observaciones o sugerencias de los encuestados.
Para la validación final del material con la población se tomó un punto de corte mínimo del 70 % de respuestas favorables, teniendo en cuenta lo descrito por el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) en su "Guía metodológica y video de validación de materiales IEC" (34) .
Para todas las actividades realizadas se obtuvo aval del Comité de Ética de la Universidad del Valle y la aprobación de esta institución (acta de aprobación n.º 009-019).
Resultados
La fase 1 permitió identificar, a partir de la evidencia científica, el vivir y el sentir, las necesidades de una persona con cáncer al final de la vida desde una mirada de cuidado integral. Un referente importante para evaluar la factibilidad en la intervención de las necesidades identificadas fue la publicación de Charalambous et al., quienes concluyen que la CV relacionada con la salud del paciente se ve en mayor medida afectada por cuatro componentes: dolor, fatiga, ansiedad y depresión (13). En concordancia, se decidió modular la intervención basada en esos cuatro objetivos de cambio, que al ser impactados de forma individual generarán un resultado en cadena, así: reduciendo el dolor se disminuye la ansiedad y la depresión y con esto mejora la CV; si se mejora la fatiga, disminuye el dolor, impactando la CV del paciente oncológico al final de la vida. Cabe precisar que el componente de dolor se tomó como "dolor total", pues este involucra también aspectos psicológicos, emocionales, espirituales y sociales (35), evidenciado en el componente cualitativo de esta fase. De esta manera, y refrendado por varias teoristas enfermeras (36), la dimensión espiritual en el final de la vida es de vital importancia, por lo cual fue considerada como un eje clave en el diseño del material y un componente adicional del material didáctico.
La fase 2 derivó en el nombre del material "Día a día: caminos para recorrer", lema que se construyó a partir de los resultados de la interacción con pacientes, cuidadores y la discusión entre los investigadores y el equipo de diseño gráfico. Lo anterior llevó a crear la analogía de caminos que se transitan, haciendo alusión al proceso que se vive con la enfermedad y que es una experiencia que se debe vivir paso a paso, "día a día", buscando la motivación desde la existencia e individualidad de cada persona con cáncer a través de caminos representados en los cuatro módulos del material —espiritualidad, manejo del dolor, manejo de la fatiga y reconocimiento de emociones—, que son complementados con un apartado a manera de diario para el registro semanal de recordatorios, autoevaluaciones y reflexiones (Figura 1).
Figura 1: Registro fotográfico de algunos apartados del material didáctico
El diseño de la agenda reflexivo-educativa da respuesta a dos componentes principales: realizarla en formato físico por las características sociodemográficas de la población objetivo (como un determinante que puede influir en la adherencia de la población a la intervención) y para entrega y seguimiento domiciliario de acuerdo con la preferencia misma de los pacientes y las recomendaciones de expertos que orientan hacia una oferta en cuidado paliativo en el hogar/vivienda (37, 38).
El material didáctico diseñado se caracteriza por presentar contenidos educativos y reflexiones de otros pacientes con cáncer o algunos autores de importancia sobre el tema. Este incluye actividades para la interacción con el lector a medida que avanza en su revisión de páginas, con la posibilidad de registrar sus reflexiones. Como último capítulo, a modo de semanario, existe la posibilidad de representar su día a día durante tres meses (autoevaluación del dolor, el registro de medicamentos, de emociones y de la aplicación de las técnicas sugeridas).
En la introducción de la agenda se advierte al lector que el documento no cuenta con un orden establecido, de tal manera que se respete su autonomía al decidir los "caminos" que desee recorrer. Además, la agenda es de fácil consulta, sin necesidad de conexión a internet permanente y hace posible que las personas pueden trasladarla a sus hogares u otros sitios de forma sencilla. Lo anterior les permite acceder diariamente a la información y, lo más importante, que puedan interactuar con el material como una forma de apropiación de las actividades propuestas y haciendo anotaciones que consideren importantes.
Del mismo modo, en la fase de diseño se desarrolló un instructivo dirigido a los trabajadores de la salud, en el cual se dan orientaciones precisas sobre a quién se dirige, cuándo, dónde y cómo utilizarlo. Estas instrucciones deberán ser tenidas en cuenta al momento de hacer la entrega física del material a los usuarios.
En la fase tres se encuestaron 14 jueces expertos, de los cuales 78,6 % eran mujeres. De acuerdo con su lugar de trabajo, 35,7 % de los expertos laboraba en universidades o instituciones educativas, 28,6 % en instituciones prestadoras de servicios de salud y 43 % eran profesionales de enfermería. Respecto al tiempo de experiencia, 78,6 % tenía al menos seis años desarrollando su profesión, llegando incluso a tener más de 20 años de ejercicio profesional. Finalmente, la totalidad de jueces expertos tenían formación de posgrado en sus campos de desempeño (Tabla 1).
La Tabla 2 muestra los resultados de la evaluación realizada por los jueces al material educativo, mediante la CVR y CVR'. En general, todos los ítems evaluados superaron el punto de corte para ser considerados en el material didáctico, especialmente el atributo del contenido, en el que todos los jueces consideraron como esenciales los ítems incluidos.
La Figura 2 muestra el valor de puntuación definido a partir de las respuestas individuales de cada juez. El valor mínimo observado fue de 81 % (un experto) y el máximo de 100 % (cuatro expertos), con una media de puntuación de 93,1 % y una desviación estándar de ± 7,4 %.
Los expertos realizaron algunas observaciones respecto a la portada, señalando que esta podía ser más llamativa en cuanto a colores más vibrantes, tener un tamaño de letra mayor e incluir una frase que indique el objetivo general de la agenda, como "una agenda para tu autocuidado". En el camino de la espiritualidad, se identificó un vacío relacionado con la necesidad de conectar con un ser superior o energía divina, independientemente de la religión que profesen las personas. Recomendaron también mejorar la definición de espiritualidad y considerar reemplazar el término "estado de conciencia" usado en una de las frases, debido a que resultaría confuso para algunos pacientes.
Tabla 1: Características generales de los jueces expertos que participaron en
la validación técnica. Popayán, Cauca, Colombia, 2022
Respecto al camino de la fatiga, en el apartado de actividad física mencionan la necesidad de integrar un instructivo para que los pacientes puedan ingresar al material multimedia. En el camino del manejo del dolor se sugirió utilizar un lenguaje diferente, ya que las instrucciones para el manejo farmacológico pueden llevar a la automedicación. Finalmente, en el camino del manejo de las emociones, se sugirió añadir a las actividades un ejercicio con musicoterapia.
Otras sugerencias fueron la ampliación de las instrucciones para las actividades planteadas, cambios en algunas frases de autores célebres, que pueden ser malinterpretadas. En su lugar, se recomendó incluir frases neutrales y realizar cambios en algunas ilustraciones que requieren mejorar en términos de imagen. Un participante recomendó disponer el material no solo en físico sino también en forma de audio para las personas que no puedan leer o ver, lo que significa un gran aporte en términos de inclusión y propensión a la autonomía de los pacientes.
Tabla 2: Resultados de la validación de contenido por parte de los jueces
expertos. Popayán, Cauca, Colombia, 2022
Figura 2: Valor porcentual de puntuación referente a la evaluación de cada
experto. Popayán, Cauca, Colombia, 2022
En la fase cuatro participaron 11 pacientes, de los cuales 63,6 % eran hombres, 36,4 % se encontraban en unión libre, 81,8 % estaban afiliados al régimen subsidiado y 54,5 % pertenecían al estrato socioeconómico 1. Todos los encuestados se encontraban recibiendo tratamiento con quimioterapia durante el abordaje por parte de los investigadores (Tabla 3).
Tabla 3: Características sociodemográficas de los pacientes. Popayán, Cauca,
Colombia, 2022
Con respecto a los resultados de la validación, solo en una pregunta que indagaba si el tamaño de la letra era adecuado se obtuvo un porcentaje de respuestas afirmativas del 72,7 %, siendo el ítem con la valoración más baja. Las demás preguntas registraron porcentajes de acuerdo de 90,9 %, y la mayoría (10 preguntas de 15 en total) tuvieron un 100 % de respuestas afirmativas por parte de los evaluadores (Tabla 4). De lo anterior, se concluye la pertinencia del enfoque dado al material didáctico.
Tabla 4: Porcentaje de acuerdo en los ítems evaluados por los pacientes.
Popayán, Cauca, Colombia, 2022
En cuanto a la pregunta abierta, las observaciones por parte de los pacientes coinciden con las realizadas por los jueces expertos en algunos puntos. Tal es el caso del camino de la espiritualidad, donde se sugirió incluir una mención a un "ser" o "energía superior", debido a que a muchos pacientes les genera paz acercarse a un "ser supremo". Los evaluadores también recomendaron aumentar el tamaño de la letra, agregar más ilustraciones y editar los colores para que fueran más intensos. Adicionalmente, solicitaron diseñar actividades que se pudieran desarrollar en familia, y algunos de los encuestados, al no tener la habilidad de acceso a archivos multimedia o internet, manifestaron no poder acceder al apartado de ejercicios físicos.
Discusión
Las necesidades de una persona con cáncer en estadio avanzado demandan una atención integral cada vez más temprana, como respuesta del sector salud para mejorar la CV de las personas que afrontan la enfermedad (39 , 40). Los retos actualmente son varios. Uno de los más importantes, desde la concepción de la persona como ser integral, es dar respuesta al sufrimiento espiritual, manifestado en un sentido de desesperanza y de temor frente a la muerte que se siente más certera. Además, la disponibilidad de acceso a terapias en domicilio, la entrega de intervenciones que incluyan el manejo del componente emocional, personal de salud capacitado en cuidados paliativos, trabajo interdisciplinario no fragmentado, entre otros, son asuntos apremiantes (28).
En esta investigación el tema del sufrimiento espiritual fue reiterado como necesidad sentida, tanto en personas con cáncer como en sus cuidadores, y fue abordado desde el concepto de "dolor integral" (35), entendiendo la relación entre la vivencia en situación de cáncer avanzado, el significado de dicha condición y la emocionalidad que esta trae consigo. En la búsqueda de su abordaje para inclusión en el material didáctico, se identificó literatura referente a enfermería y espiritualidad (41, 42). Sin embargo, pocos trabajos abordan la espiritualidad en intervenciones desde la atención primaria en el cuidado paliativo. Dado que la evidencia científica ha demostrado que el sufrimiento espiritual se asocia significativamente con una menor CV (43), se definió que el camino de la espiritualidad en el material se consideraba desde las dimensiones sentido, paz y fe (44).
En cuanto al producto finalmente presentado en formato de agenda, varias razones apoyan esta decisión: i) los conversatorios con pacientes y familiares, donde se reiteró la complejidad de las afectaciones, la dificultad para la administración de medicamentos y la identificación de sus efectos a fin de notificarlos en las consultas médicas; ii) la validación científica, que muestra que el uso de la escritura y autoafirmaciones positivas, las terapias artísticas y creativas son estrategias de afrontamiento emocional positivo en CM (45); iii) la necesidad de generar un material que permitiera el registro de temáticas claves y actividades a realizar en diferentes espacios de tiempo; iv) la necesidad de fortalecer la comunicación entre el personal de salud, la persona con cáncer avanzado y su familia.
En este sentido, el material didáctico se convierte en una herramienta importante que requiere cumplir con protocolos rigurosos de diseño y validación, que incluyan la descripción detallada de las fases desarrolladas para la creación de material didáctico y expliquen cómo se establecieron los contenidos y las dosis adecuadas para responder a las necesidades de los pacientes (46, 47). En el desarrollo de este proceso es necesario contar con la participación tanto de profesionales de salud —que de manera potencial harán uso de la herramienta— como de la población objetivo (46). En diferentes publicaciones se describen los resultados de los efectos de las intervenciones educativas o combinadas con otras terapias en la CV de personas con cáncer terminal y sus cuidadores (27, 28, 48 - 50). Como es escasa la evidencia sobre el diseño y la validación de material educativo para personas con cáncer terminal, se realizará contraste con otras investigaciones que han realizado este proceso en diferentes poblaciones (51, 52).
El registro de las observaciones realizadas por los expertos y los pacientes permitió implementar mejoras y ajustes a la calidad del material didáctico y así generar una versión final de la agenda "Día a día: caminos para recorrer". En esta investigación, cerca de la mitad de los participantes realizaron algún tipo de observación, lo cual se convierte en un punto importante para que el producto final tenga un alcance completo y refleje la voz de los usuarios, quienes tuvieron la oportunidad de realizar sugerencias de cambios durante la fase de validación (53). En el estudio de Cruz et al . (54) se destaca que las mejoras son indispensables, a fin de adoptar un lenguaje claro, accesible y de fácil comprensión para la población objetivo. Además, se recalca la importancia del uso de ilustraciones o fotos relacionadas con los contenidos, ya que estas transforman informaciones textuales en un lenguaje visual (54). Por ello, la participación de la población garantiza mejores resultados en términos de aceptabilidad, adherencia y factibilidad durante la implementación de las intervenciones (55, 56).
Entre los ajustes realizados al material se incluyó en el camino de la espiritualidad la importancia de la conexión con un ser supremo, la modificación de algunas frases, apariencia y el tamaño de la letra, así como mejoras en las imágenes y en la intensidad de los tonos usados. Estos ajustes hacen parte del proceso llevado a cabo en esta investigación y concuerdan con lo reportado en otros estudios, donde a partir de las recomendaciones de los expertos y la población objetivo se realizaron modificaciones de forma en el material, como el uso del lenguaje, tamaño de letra, gráficas y disposición de textos (29, 55). Por otra parte, los resultados de la evaluación por jueces y la población objeto reflejan adecuados índices de aprobación del material y son similares a los reportados por Moura et al. (30) .
Con respecto a los resultados del trabajo de Cruz et al. (56), quienes validaron un material educativo para pacientes con CM en radioterapia, el criterio relacionado con el nivel sociocultural del público objetivo presentó un porcentaje de acuerdo bajo, al igual que sucedió con los resultados de la presente investigación, por lo que fue considerado para ajustes por los autores. Al respecto, el material "Día a día: caminos para recorrer" puede adaptarse al contexto social y económico de los usuarios, siendo un material impreso que no requiere de conexión a internet para su acceso. Es de fácil comprensión debido a que está escrito en un lenguaje claro, sin tecnicismos de salud, lo que mejora adherencia de las personas de cualquier clase social, nivel educativo o edad. Sin embargo, una limitación que presenta la forma de entrega del material es que aquellas personas participantes analfabetas quedarían con pocas posibilidades de usarlo. En el aspecto cultural étnico, teniendo en cuenta que el departamento (Cauca) donde se desarrolló la investigación cuenta con presencia de diferentes comunidades indígenas con uso de lengua nativa, se considera que el material requiere una fase de adaptación de diseño, gramatical y de lenguaje para que pueda ser usado por esta población.
Por último, la agenda es una herramienta que los profesionales de enfermería, de cualquier ámbito (clínico, comunitario o docente), pueden utilizar para realizar un seguimiento personalizado de cada tratamiento en torno a medicación, terapias, estados de ánimo, niveles de dolor y fatiga, y así identificar las necesidades de cada persona. Como material didáctico, se caracteriza no solo por contar con contenido informativo, sino también reflexiones de otros pacientes con cáncer o de algunos autores de importancia. Este material contiene actividades para la interacción con el lector, como el autorreconocimiento de niveles de dolor, fatiga, momentos de tristeza y ansiedad. Cuenta con medidas para intervenir estos momentos difíciles, mecanismos de autocuidado, incluye técnicas de meditación, respiración, ejercicios, reflexiones, espacios para escribir la vivencia personal y recordar momentos agradables. De acuerdo con Cabero (57), los materiales didácticos deben favorecer la experiencia sensorial del lector, orientar la atención, la reflexión, estimular la imaginación y promover la construcción de propias ideas y aprendizajes.
La enfermería es considerada una profesión que lidera procesos de cuidado paliativo (58), por lo cual debe contar con herramientas para brindar una mejor comunicación y favorecer la educación de los pacientes y sus familias, incluyendo los componentes de cuidado clínico, espiritual, emocional y psicosocial. Los cuidados de enfermería en la persona con enfermedad terminal deben estar basados en procesos de compasión, afecto, escucha activa y comunicación, por lo que contar con materiales didácticos con adecuados procesos de diseño y validación y de acompañamiento a los usuarios en su domicilio puede representar sus voces en diferentes momentos de la enfermedad y generar información valiosa para la enfermería, al propiciar cuidados continuos, individuales e integrales de la persona en estado terminal (59).
Una de las limitaciones en el desarrollo de esta investigación fue la escasa literatura sobre el proceso que se lleva a cabo para el diseño, la elaboración y la evaluación de material educativo o didáctico dirigido a la población con cáncer. De hecho, hasta la finalización de esta investigación, no se halló un referente específico en cáncer avanzado (52, 54, 56, 60). Una fortaleza del presente estudio fue la participación de expertos, pacientes y diseñadores gráficos en la fase de diseño del material. En la fase de validación participó personal de salud con experiencia en cuidado de la persona con cáncer en estadio final. Pese a la cantidad de los sujetos incluidos en las diferentes validaciones, esto se convierte en un ejercicio muy importante en el desarrollo de herramientas educativas válidas que busquen el bienestar de las personas que atraviesan por procesos de enfermedad avanzada. Estos ajustes y las observaciones realizadas podrían ampliarse en la siguiente fase de la investigación, donde se medirá el efecto de este tipo de intervenciones en la CV de la población con cáncer terminal en una muestra mayor, desarrollando esta vez un estudio cuasiexperimental.
Conclusiones
Finalizando este estudio, es posible concluir que el objetivo propuesto fue alcanzado, toda vez que la agenda didáctica "Día a día: caminos para recorrer" obtuvo validación de contenido tanto de personal experto como de la población objetivo. Tanto el CVR por jueces como el porcentaje de acuerdo de la población fueron elevados. Así, en el contexto de la intervención, se espera que la agenda sea un medio que permita el acompañamiento como recurso educativo-reflexivo para el día a día de las personas que atraviesan tres tipos de cáncer avanzado y que, de alguna manera, su uso sea una experiencia motivadora de compañía, reflexiones y medidas que puedan hacer más llevadero el tránsito por la enfermedad.
Agradecimientos
Los autores expresan su gratitud a las personas con cáncer y los cuidadores que participaron en el desarrollo de la presente investigación; a los estudiantes María Fernanda Londoño, Mary Cruz Cotacio y Carolina Paja Torres, del Semillero de Investigación en Enfermería (SIEN), el Semillero Imagen ConTexto y el grupo de investigación Diseño & Sociedad, de la Universidad del Cauca; al Instituto Oncológico Ospedale (Inoos) de la ciudad de Popayán.
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