Expectativas de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika: atribuições dos gestores
Expectations of children’s mothers with Congenital Zika Syndrome: attributions of governors
Expectativas de madres de niños con síndrome de zika congénito: atribuciones de los gestores
DOI:
https://doi.org/10.15446/av.enferm.v40n2.88943Keywords:
Microcefalia, Gestor de Saúde, Zika Vírus, Crianças com Deficiência, Comportamento Materno (pt)Microcefalia, Gestor de Salud, Virus Zika, Conducta Materna, Niños con Discapacidad (es)
Microcephaly, Health Manager, Zika Virus, Disabled Children, Maternal Behavior (en)
Downloads
Objetivo: compreender as expectativas de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika sobre as atribuições dos gestores direcionadas à assistência integral à criança.
Materiais e métodos: estudo qualitativo realizado a partir das entrevistas em profundidade e do desenho estória-tema com 10 mães em Feira de Santana, Bahia, Brasil, entre setembro e novembro de 2017.
Resultados: as expectativas das mães residem em elevar o número de sessões de estimulação precoce e reabilitação; incluir novos métodos de tratamento, como a ecoterapia, a hidroginástica e a fisioterapia avançada; construir centros de reabilitação; qualificar os profissionais da rede de atenção à saúde; inserir, minimamente, os serviços de terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia na rede de saúde do município de residência; assegurar o acesso a órteses, próteses, cadeira de rodas e de banho, além de outros aparelhos de reabilitação, bem como fraldas e medicamentos; desburocratizar o percurso para a concessão do benefício de prestação continuada; definir um modelo de ensino-aprendizagem específico para as crianças.
Conclusões: desconsiderar as expectativas das mães significa sobrecarregá-las de serviços que seriam de responsabilidade legal do Estado, o que repercute no seu adoecimento, além de restringir o desenvolvimento da criança e elevar os casos de judicialização da saúde.
Objective: understand the expectations of the mothers of children with Congenital Zika virus Syndrome on the attributions of the managers directed to integral care to the child.
Materials and method: qualitative study based on in-depth interviews and Story-Theme Design with 10 mothers in Feira de Santana, Bahia, Brazil, between September and November 2017.
Results: The expectations of the mothers reside in increasing the number of sessions of early stimulation and rehabilitation; include new treatment methods such as eco-therapy, hydrogymnastics and advanced physiotherapy; building rehabilitation centers; qualify the professionals of the health care network; insert, minimally, the services of Occupational Therapy, Physiotherapy and Speech Therapy in the health network of the municipality of residence; ensure access to orthosis, prosthesis, wheelchairs and bath chairs, and other rehabilitation appliances, as well as materials such as diapers and medicines; to debureaucratize the course for the granting of the continuous benefit; to define a specific teaching-learning model for children.
Conclusions: Disregarding the expectations of mothers means overloading them with services that would be the legal responsibility of the State, affecting their illness, in addition to restricting the child's development and increasing cases of judicialization of health.
Objetivo: comprender las expectativas de las madres de niños con síndrome de virus del zika congénito acerca de las atribuciones de los gestores encaminadas al cuidado infantil integral.
Materiales y métodos: estudio cualitativo basado en entrevistas en profundidad y dibujo historia-tema con 10 madres en Feira de Santana, Bahia, Brasil, entre septiembre y noviembre de 2017.
Resultados: las expectativas de las madres son aumentar el número de sesiones de estimulación precoz y rehabilitación; incluir nuevos métodos de tratamiento como ecoterapia, hidrogimnasia y fisioterapia avanzada; construir centros de rehabilitación; calificar los profesionales de la red de atención de salud; integrar, de forma básica, los servicios de terapia ocupacional, fisioterapia y fonoaudiología en la red de salud del municipio de residencia; garantizar el acceso a las ortesis, prótesis, sillas de ruedas y de baño, además de otros dispositivos de rehabilitación, así como pañales y medicamentos; reducir la burocracia para otorgar el beneficio de servicio continuo; definir un modelo de enseñanza-aprendizaje específico para niños.
Conclusiones: ignorar las expectativas de las madres significa sobrecargarlas de servicios que serían responsabilidad legal del Estado, afectando su enfermedad, además de restringir el desarrollo del niño y aumentar los casos de judicialización de la salud.
References
(1) Chibueze EC; Parsons AJQ; Lopes KS; Yo T; Swa T; Nagata C et al. Diagnostic accuracy of ultrasound scanning for prenatal microcephaly in the context of zika virus infection: A systematic review and meta-analysis. Sci Rep. 2017;7:2310. https://doi.org/10.1038/s41598-017-01991-y
(2) Mlakar J; Korva M; Tul N; Popović M; Poljšak-Prijatelj M; Mraz J et al. Zika virus associated with microcephaly. N Engl J Med. 2016;374:951-958. https://doi.org/10.1056/NEJMoa1600651
(3) Moi ML; Nguyen TTT; Nguyen CT; Vu TBH; Tun MMN; Pham TD et al. Zika virus infection and microcephaly in Vietnam. Lancet Infect Dis. 2017;17(8):805-806. https://doi.org/10.1016/S1473-3099(17)30412-7
(4) República Federativa do Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Informe quinzenal sarampo – Brasil, semanas epidemiológicas 43 de 2020 a 1 de 2021. Boletim Epidemiológico. 2021;52(04). https://bit.ly/34a3mvE
(5) World Health Organization. Zika epidemiology update. Genebra: WHO; 2019. https://www.who.int/news/item/02-07-2019-zika-epidemiology-update
(6) Goffman E. The presentation of self in everyday life. New York: Anchor books; 1959.
(7) Paiva RA; Randow R; Diniz LP; Guerra VA. O papel do gestor de serviços de saúde: revisão de literatura. Rev. Med. Minas Gerais. 2018;28(Suppl. 05):e-S280523. http://www.doi.org/10.5935/2238-3182.20180135
(8) Romero-Acosta K; Marbán-Castro E; Arroyo-Alvis K; Arrieta G; Mattar S. Perceptions and emotional state of mothers of children with and without microcephaly after the zika virus epidemic in rural caribbean Colombia. Behav. Sci. 2020;(10):147. https://doi.org/10.3390/bs10100147
(9) Hennink MM; Kaiser BN; Marconi VC. Code saturation versus meaning saturation: How many interviews are enough? Qual Health Res. 2017;27(4):591-608. https://doi.org/10.1177/1049732316665344
(10) Trinca W. Formas de investigação clínica em psicologia: procedimento de desenhos-estórias: procedimentos de desenhos de famílias com estórias. São Paulo: Vetor; 1997.
(11) Braun V; Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qual Res Psychol. 2006;3(2):77-101. http://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa
(12) Coutinho MPL. Depressão infantil: uma abordagem psicossocial. João Pessoa: UFPB/Editora Universitária; 2001.
(13) Brasil. Banco Central do Brasil. Cotação. Brasília: BCB; 2017. https://www.bcb.gov.br/
(14) Pereira EL; Bezerra JC; Brant JL; Araújo WN; Santos LMP. Profile of demand and Continuous Cash Benefits (BCP) granted to children diagnosed with microcephaly in Brazil. Ciênc Saúde Coletiva. 2017;22(11):3557-3566. https://doi.org/10.1590/1413-812320172211.22182017
(15) Morales Castro YR; Villasmil Espinoza J; Martínez Pure RD. Democracia a la palestra: ¿Gobierno del pueblo o degeneración del poder? RCS. 2019;25(esp. 1):236-252. https://bonga.unisimon.edu.co/handle/20.500.12442/4342
(16) Pinheiro DAJP; Longhi MR. Maternidade como missão! A trajetória militante de uma mãe de bebê com microcefalia em PE. Cad Gênero Divers. 2017;3(2):113-133. https://doi.org/10.9771/cgd.v3i2.22216
(17) Warren SF; Brady N; Fleming KK; Hahn LJ. The longitudinal effects of parenting on adaptive behavior in children with fragile x syndrome. J Autism Dev Disord. 2017;47:768-784. https://doi.org/10.1007/s10803-016-2999-7
(18) Freitas PSS; Soares GB; Mocelin HJS; Lacerda LCX; Prado TN; Sales CMM et al. Congenital Zika syndrome: Sociodemographic profile of mothers. Rev Panam Salud Publica. 2019;43:e24. https://doi.org/10.26633/RPSP.2019.24
(19) Reis MCS; Carvalho ACA; Tavares CSS; Santos VS; Santos HP; Martins-Filho PRS. Changes in occupational roles and common mental disorders in mothers of children with congenital Zika syndrome. Am J Occup Ther. 2020;74(1):7401345010p1–7401345010p5. https://doi.org/10.5014/ajot.2019.035972
(20) Lee MH; Park C; Matthews AK; Hsieh K. Differences in physical health, and health behaviors between family caregivers of children with and without disabilities. Disabil Health J. 2017;10(4):565-570. https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2017.03.007
(21) Barros ASS. Deficiência, síndrome congênita do Zika e produção de conhecimento pela antropologia. Rev. Scientia. 2021;6(1):142-163. https://www.revistas.uneb.br/index.php/scientia/article/view/9292
(22) Vale PRLF; Cerqueira S; Santos HP; Black BP; Carvalho ESS. Bad news: Families’ experiences and feelings surrounding the diagnosis of Zika-related microcephaly. Nurs Inq. 2019;26(1):e12274. https://doi.org/10.1111/nin.12274
(23) Smythe T; Duttine A; Vieira ACD; Castro BSM; Kuper H. Engagement of fathers in parent group interventions for children with congenital Zika syndrome: A qualitative study. Int J Environ Res Public Health. 2019;16(20):3862. https://doi.org/10.3390/ijerph16203862
(24) Freitas PSS; Soares GB; Mocelin HJS; Lamonato LCXL; Sales CMM; Linde-Arias AR et al. How do mothers feel? Life with children with congenital Zika syndrome. Int J Gynaecol Obstet. 2020;148(S2):20–28. https://doi.org/10.1002/ijgo.13044
(25) Albuquerque MSV; Lyra TM; Melo APL; Valongueiro AS; Araújo TVB; Pimentel C et al. Access to healthcare for children with Congenital Zika Syndrome in Brazil: perspectives of mothers and health professionals. Health Policy Plan. 2019;34(7):499-507. http://doi.org/10.1093/heapol/czz059
(26) Cassinelli A; Pauselli N; Piola A; Martinelli C; Alves de Azevedo JL; Bidondo MP et al. National Health Care Network for children with oral clefts: Organization, functioning, and preliminary outcomes. Arch Argent Pediatr. 2018;116(1):e26-e33. https://doi.org/10.5546/aap.2018.eng.e26
(27) Gomes CA; Machado AGC. Fatores que influenciam a inovação nos serviços públicos: o caso da Secretaria Municipal de Saúde de Campina Grande. CGPC. 2018;23(74):47-68. http://doi.org/10.12660/cgpc.v23n74.68005
(28) Carroll C; Booth A; Campbell F; Relton C. What are the implications of Zika Virus for infant feeding? A synthesis of qualitative evidence concerning Congenital Zika Syndrome (CZS) and comparable conditions. PLoS Negl Trop Dis. 2020;14(10):e0008731. https://doi.org/10.1371/journal.pntd.0008731
(29) Santos-Pinto CDB; Soares-Marangoni DA; Ferrari FP; Ajalla MEA; Venancio FA; Rosa TS et al. Health demands and care of children with congenital Zika syndrome and their mothers in a Brazilian state. BMC Public Health. 2020;20:762. http://doi.org/10.1186/s12889-020-08880-6
(30) Menezes ASS; Alves MJS; Gomes TP; Pereira JA. Microcefalia relacionada ao vírus Zika e dinâmica familiar: perspectiva da mãe. Av Enferm. 2019;37(1):38-46. http://doi.org/10.15446/av.enferm.v37n1.72008
(31) Chávez-Ángeles MG; Martínez-Ramos EB; López-Hernández ON. Epidemiología y derechos humanos: panorama del virus del Zika y los derechos reproductivos en Latinoamérica. Rev Med Inst Mex Seguro Soc. 2017;55(6):748-756. https://www.medigraphic.com/pdfs/imss/im-2017/im176k.pdf
(32) Beare S; Simpson E; Gray K; Andjelic D. Rapid integration of Zika virus prevention within sexual and reproductive health services and beyond: programmatic lessons from Latin America and the Caribbean. Glob Health Sci Pract. 2019;7(1):116-127. https://doi.org/10.9745/GHSP-D-18-00356
(33) Laza-Vásquez C; Briones-Vozmediano E; Gea-Sánchez M. Caring for children with Congenital Zika Syndrome: The unmet needs of mothers in Southern Colombia. Global Public Health. 2022;17(11):2752-2763. https://doi.org/10.1080/17441692.2021.1987500
(34) Vale PRLF; Silva ES; Costa JSP; Carvalho RC; Carvalho ESS. Repercussões da pandemia da covid-19 em mães-crianças com síndrome congênita do Zika. Acta Paul Enferm. 2021;34:eAPE03123. https://doi.org/10.37689/acta-ape/2021AO03123
(35) Narzisi A. Handle the autism spectrum condition during coronavirus (Covid-19) stay at home period: Ten tips for helping parents and caregivers of young children. Brain Sci. 2020;10(4):207. http://doi.org/10.3390/brainsci10040207
(36) Bronfenbrenner U. Toward an experimental ecology of human development. Am Psychol. 1977;32(7):513-531. http://doi.org/10.1037/0003-066X.32.7.513
(37) Sá MRC; Vieira ACD; Castro BSM; Agostini O; Smythe T; Kuper H et al. De toda maneira tem que andar junto: ações intersetoriais entre saúde e educação para crianças vivendo com a síndrome congênita do vírus Zika. Cad. Saúde Pública. 2019;35(12):e00233718. https://doi.org/10.1590/0102-311x00233718
(38) Vonk G; Bambrough E. The human rights approach to social assistance: Normative principles and system characteristics. Eur J Soc Secur. 2020;22(4):376-389. https://doi.org/10.1177/1388262720971297
(39) República Federativa do Brasil. Senado Federal. Constituição da República Federativa do Brasil. Texto constitucional promulgado em 5 de outubro de 1988, com as alterações determinadas pelas Emendas Constitucionais de Revisão nos 1 a 6/94, pelas Emendas Constitucionais nos 1/92 a 91/2016 e pelo Decreto Legislativo no 186/2008. Brasília: Senado Federal, Coordenação de Edições Técnicas; 2016. https://bit.ly/3ukJqR9
How to Cite
VANCOUVER
ACM
ACS
APA
ABNT
Chicago
Harvard
IEEE
MLA
Turabian
Download Citation
License
Copyright (c) 2022 Avances en Enfermería

This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
All articles published by Avances en Enfermería are licensed under the Creative Commons Attribution 4.0 International License. Starting 2020, we added the CC-BY-NC recognition to the license, which means anyone is allowed to copy, redistribute, remix, transmit and transform our contents with non-commercial purposes, and although new works must adequately cite the original work and source and also pursue non-commercial purposes, users do not have to license derivative works under the same terms.


















