Published

2010-01-01

Características de los cuidadores de niños con cardiopatías congénitas complejas y su calidad de vida

Characteristics of care takers for children with complex congenital heart defects and the quality of life of the former

Características dos cuidadores de crianças com cardiopatias congênitas complexas e sua qualidade de vida

Keywords:

calidad de vida, cuidadores, cardiopatías congénitas, niño (es)
quality of life, caregivers, heart defects, congenital, child (en)
qualidade de vida, cuidadores, cardiopatias congênitas, criança (pt)

Authors

Objetivo: establecer la relación entre las características y la calidad de vida de los cuidadores familiares de niños con cardiopatías congénitas. Método: estudio analítico transversal. Se midió la calidad de vida con el instrumento propuesto por Ferrell et ál. (1997), “Medición de la calidad de vida de un miembro familiar que brinda cuidados a un paciente”. Los cuidadores se caracterizaron con la encuesta “Caracterización de los cuidadores”, diseñada por el grupo de Cuidado al Paciente Crónico, de la Universidad Nacional de Colombia. Para estimar la asociación entre las características de los cuidadores y las dimensiones de la calidad de vida se utilizó el análisis a través de los intervalos de confianza, considerando una diferencia de promedios significativa aquella en la cual que su intervalo de confianza no pasa por 0. Resultados: participaron 91 cuidadores familiares principales de niños con cardiopatías congénitas complejas de la ciudad de Cartagena. Incluyen la asociación entre las características de los cuidadores y los cuatro aspectos del bienestar que evalúan la calidad de vida según Ferrel. Las características que mostraron mayor asociación con las dimensiones de la calidad de vida fueron edad, nivel socioeconómico, tiempo de cuidado y ser único cuidador. Conclusiones: al asociar las características de los cuidadores con la calidad de vida de los mismos se encontró que el nivel socioeconómico y ser único cuidador guarda asociación con el bienestar psicológico reportado, mientras que ser único cuidador se asocia en forma significativa con la dimensión social.
Objective: establish the relation between the characteristics and quality of life of family care takers of children with congenital heart defects. Method: cross-sectional analytical study. Quality of life was measured using the instrument proposed by Ferrell et al. (1997), “Measuring quality of life of a family member who provides care to a patient”. Care takers were characterized through the survey called “Characterization of care takers”, designed by the Chronic Patient Care Group of Colombia’s National University. To estimate the association between the characteristics of care takers and the dimensions of quality of life, the confidence interval analysis was used, considering a significant average difference where the confidence interval does not go through 0. Results: there was participation of 91 main family care takers of children with congenital heart defects of the city of Cartagena. Results include the association between the characteristics of care takers and the four welfare aspects that assess quality of life according to Ferrel. The characteristics that show a greater association with the dimensions of quality of life were: age, socio-economic level, care time and being the sole care taker. Conclusions: when associating care takers’ characteristics with their quality of life, it was found that socio-economic level and being the sole care taker have a close correlation with the psychological wellbeing reported, while being the sole care taker is associated significantly with social dimension.
Objetivo: estabelecer a relação entre as características e a qualidade de vida dos cuidadores familiares de crianças com cardiopatias congênitas. Método: estudo analítico transversal. A qualidade de vida foi medida mediante o instrumento proposto por Ferrell et ál. (1997), “Medição da qualidade de vida de um membro familiar que cuida de um paciente”. Os cuidadores foram caracterizados através do questionário “Caracterização dos cuidadores”, desenhada pelo grupo de Cuidado ao Paciente Crônico, da Universidade Nacional da Colômbia. Para apreciar a associação entre as características dos cuidadores e as dimensões da qualidade de vida se utilizou a análise por meio de intervalos de confiança, considerando como diferença de médias significativa aquela em que o intervalo de confiança não passa por 0. Resultados: participaram 91 cuidadores familiares principais de crianças com cardiopatias congênitas complexas da cidade de Cartagena. Incluem a associação entre as características dos cuidadores e os quatro aspectos do bem-estar que avaliam a qualidade de vida segundo Ferrel. As características que mostraram maior associação com as dimensões da qualidade de vida foram idade, nível socioeconômico, tempo de cuidado e ser único cuidador. Conclusões: através da associação das características dos cuidadores com sua qualidade de vida encontrou-se que o nível socioeconômico e ser o único cuidador está relacionado com o bem-estar psicológico observado, enquanto que ser o único cuidador está vinculado significativamente com a dimensão social.

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References

(1) Sánchez B. El cuidado de la salud de las personas que viven situaciones de enfermedad crónica en América Latina. Actualizaciones en Enfermería. 2002; 5(1):13-16.

(2) Pinto N, Sánchez B. El reto de los cuidadores familiares de personas en situación crónica de enfermedad. Cuidado y Práctica de Enfermería. 2000; 172-183.

(3) Situación de salud en las Américas. Indicadores básicos. Organización Panamericana de la Salud - Organización Mundial de la Salud. 2006 (consultado abril de 2008). En: http://www.ops-oms.org/Spanish/DD/PIN/ePersp001_article01.htm

(4) Barrera L. La cronicidad y el cuidado familiar: un problema durante la niñez. Avances en Enfermería. 2004; 24(1):47-53.

(5) Baltaxe E, Garante I. Prevalencia de malformaciones cardiacas congénitas en 44.985 nacimientos en Colombia. Archivos de cardiología. 2006; 76(3):343-345.

(6) Pedraza P, Flechas G, Troncoso M, Ronderos A, García C, Stapper A, Cristancho S, Diazgranados H. Frecuencia de infección respiratoria y complicaciones por virus sincitial respiratorio en niños cardiópatas con repercusión hemodinámica (FISCO) Ucin. En: http://www.ascon.org.co/newpage/media/Revista/V8N1-2008.pdf#page=88 consultada en marzo de 2009.

(7) Heusser F, Urcelay G, Arnaiz P, Acevedo V et ál. Enfermedades del aparato cardiovascular. Parte XV. Pediatría Meneghello. 1997; 334-342.

(8) Hoffman E. Congenital heart disease. En: Rudolph AM, Hoffman JIE, Rudolph CD. Rudolph'sPediatrics. 1996; 1457.

(9) Barrera L et ál. La habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Investigación y educación en Enfermería. 2006; 24(1):36-46.

(10) Merino S. Calidad de vida de los cuidadores familiares que cuidan niños en situación de enfermedad crónica. Avances en Enfermería. 2004; 22(1):39-46.

(11) Álvarez B. Comparación de la calidad de vida de cuidadores familiares de personas que viven con el VIH/sida y reciben terapia antirretroviral con la calidad de vida de los cuidadores familiares de personas con el VIH/sida y no reciben terapia antirretroviral de Honduras. Avances en Enfermería. 2004; 22(2):6-18.

(12) Moreno ME, Nader A, López C. Relación entre las características de los cuidadores familiares de pacientes con discapacidad y la percepción de su estado de salud. Avances de Enfermería. 2004; 22(1):27-38.

(13) Escuredo B. Cuidadores informales, necesidades y ayudas. Rol de Enfermería. 2001; 24(3):26.

(14) Giraldo C, Franco G. Calidad de vida de los cuidadores familiares. Aquichan. 2006; 6(6):38-56.

(15) Barrera L, Pinto N, Sánchez B. Habilidad de cuidado de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica: comparación de géneros. Actualizaciones en Enfermería. 2006; 9(2):9-13.

(16) Barrera L, Blanco L, Figueroa P, Pinto N, Sánchez B. Habilidad de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Mirada internacional. Aquichan. 2006; 6(1):22-33.

(17) García-Calvente, Mateo-Rodríguez I, Maroto-Navarro G. El impacto de cuidar en la salud y la calidad de vida de las mujeres. Gaceta Sanitaria (consultado en abril de 2008). En: http://scielo.isciii.es/scielo.php

(18) Schultz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for mortality. The caregiver health effects study. JAMA 1999; 282:2215-2219.

(19) Zea MC et ál. Autovaloración de calidad de vida y envejecimiento en adultos con riesgo de Alzheimer. Investigación y Educación en Enfermería. 2008; 26(1):24-35.

(20) Group Whoqol. Study protocol for the World Health Organization project to develop a quality of life assessment instrument (Whoqol). Qual. Life Res. 1993; 2:153-159.

(21) Erser M, Ferrell B et al. Quality of life in woman with ovarian cancer. Western Journal of Nursing Research. 1997; 19(3):334-350.

(22) Ballesteros BP et ál. Calidad de vida en familias con niños menores de dos años afectados por malformaciones congénitas. Perspectivas del cuidador principal. Univ. Psicol. 2006; 5(3):457-473.

(23) Ministerio de Salud de Colombia. Resolución 8430 de 1993.

(24) Grupo Cuidado. Medición de la calidad de vida de un miembro familiar que brinda cuidados a un paciente (QOL). Instrumento propuesto por Ferrell y col. (1997). Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia.

(25) Ubeda et ál. Características y calidad de vida de los cuidadores informales de enfermos de sida. Enferm. Clínica. 2006; 16(3):137-143 (consultado en noviembre de 2008). En: http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2003077

(26) Gravelle A. Caring for a child with a progressive illness during the complex chronic phase: Parent experience of facing adversity. Journal of Advanced Nursing. 1997; 25(4):738-745.

(27) Quero A, Briones R, Prieto M, Navarro A, Pascual N, Guerrero C. Perfil y realidad social de los cuidadores familiares en un hospital de traumatología y rehabilitación. Nure Investigación. 2004; 9.

(28) Pinto N. Bienestar espiritual de los cuidadores familiares de niños que viven enfermedad crónica. Investigación en enfermería. Imagen y desarrollo 2007; 9 (1):19-35.