Narratives about self-care by people at the end of their lives

Narrativas de personas al final de la vida sobre el autocuidado

Introduction: Cancer mobilizes people and families who search for healing practices that provide relief from physical, emotional, social, and spiritual distress.

Objective: To analyze the self-care of cancer ill people at the end of their lives; patients staying under Palliative Care in a home care service.

Materials and method: A qualitative study in Interpretative Anthropology and Medical Anthropology carried out in a home care service
of a teaching hospital. From September 2015 to January 2016, eleven individuals at the end of their lives took part in the study. Unstructured observation and narrative interviews were the methods used to collect data, in addition to the narrative analysis from Fritz Schütze.

Results: The self-care modalities were biomedical, popular, traditional, simultaneous, overlapping, and juxtaposed. None of the participants noticed any defined scheme or practice. Some people assumed adaptation and experimentation depending on the practice's success to alleviate suffering.

Conclusions: The patients resorted to various forms of self-care during the disease, based on sociocultural aspects and sought different practices to meet their needs.

Introducción: el cáncer moviliza a personas y familias en la búsqueda de prácticas que alivien el sufrimiento físico, emocional, social y espiritual.

Objetivo: analizar el uso de formas de autocuidado en personas que padecen cáncer al final de la vida y se encuentran en Cuidados Paliativos en un servicio de atención domiciliaria.

Materiales y métodos: estudio cualitativo, en el campo de la Antropología Interpretativa y la Antropología Médica, realizado en un servicio de atención domiciliaria de un hospital escuela. Los participantes del estudio fueron 11 personas al final de su vida, con trabajo de campo realizado desde septiembre de 2015 hasta enero de 2016. Se utilizó observación no estructurada y entrevista narrativa para la recopilación de datos, además del análisis narrativo de Fritz Schütze.

Resultados: las modalidades de autocuidado fueron la atención biomédica, popular y tradicional, concomitante, superpuesta o yuxtapuesta. No hubo esquemas ni prácticas definidas, las personas fueron experimentando e implementando adaptaciones, conforme la práctica les aliviaba o no el sufrimiento.

Conclusiones: los pacientes recurrieron a diversas formas de autocuidado durante la enfermedad, se basaron en aspectos socioculturales y buscaron diferentes prácticas para atender sus necesidades.

Introdução: o adoecimento por câncer mobiliza pessoas e famílias na busca por práticas que proporcionem alívio ao sofrimento físico, emocional, social e espiritual.

Objetivo: analisar o uso das formas de autoatenção das pessoas que padecem por
câncer em final de vida e estão em cuidados paliativos em serviço de atenção domiciliar.

Materiais e métodos: pesquisa qualitativa, no campo antropologia interpretativa e
antropologia médica, realizada em serviço de atenção domiciliar de um hospital de ensino. Participaram do estudo 11 pessoas em final de vida, sendo o trabalho de campo realizado no período de setembro de 2015 a janeiro de 2016. Utilizou-se da observação não estruturada e da entrevista narrativa para a coleta de dados e a análise narrativa de Fritz Schütze.

Resultados: as formas de autoatenção foram biomédicas, atenção popular e tradicional, concomitante, sobreposta ou justaposta. Não havia esquema nem práticas definidas, as pessoas foram experimentando e realizando adaptações conforme o retorno da prática, a fim de aliviar o sofrimento.

Conclusões: os pacientes recorreram a diversas formas de autoatenção durante o adoecimento, com base em aspectos socioculturais e buscaram diferentes práticas para atender suas necessidades.