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El cuidador familiar de personas con ataque cerebrovascular: revisión de alcance
The family caregiver of people with stroke: A scoping review
O cuidador familiar de pessoas com acidente vascular cerebral: revisão de escopo
DOI:
https://doi.org/10.15446/av.enferm.v41n3.105002Keywords:
Cuidadores, Cuidadores Familiares, Accidente Cerebrovascular, Calidad de Vida, Apoyo Social (es)Caregivers, Family Caregivers, Stroke, Quality of Life, Social Support (en)
Cuidadores, Cuidadores Familiares, Acidente Vascular Cerebral, Qualidade de Vida, Apoio Social (pt)
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Objetivo: describir el estado actual de la evidencia científica sobre cuidadores familiares (CF) de personas con ataque cerebrovascular (ACV ).
Síntesis de contenido: se realizó una revisión descriptiva de alcance en las bases de datos Embase, PubMed, SciELO y Scopus, en idiomas inglés, español y portugués, acotada al periodo comprendido entre 2014 y el primer trimestre de 2023. Se utilizaron los términos MeSH y los operadores booleanos en la siguiente ecuación: caregivers OR family nursing OR family caregiving AND stroke AND nursing. Después del proceso de crítica con CASP-e, se seleccionaron 82 artículos. Con base en la información de estos artículos, se identificaron cuatro núcleos temáticos: i) condiciones y necesidades del CF de una persona con ACV ; ii) experiencia de cuidar y su impacto en el CF; iii) necesidad de soporte social, acompañamiento y espiritualidad para el bienestar del CF y iv) estrategias de enfermería para mejorar las condiciones generales del CF de una persona con ACV.
Conclusiones: las necesidades de los CF de personas con ACV se centran en aspectos como soporte social, acompañamiento y espiritualidad, evidenciado en variables como depresión, sobrecarga del cuidador y calidad de vida. Dentro de las oportunidades de generación de nuevo conocimiento se encuentran las relacionadas con el diseño de intervenciones de enfermería para la formación del cuidador que mejoren su calidad de vida.
Objective: To describe the current state of scientific evidence on family caregivers (FC) of people with cerebral vascular accident (CVA).
Content synthesis: Descriptive scope review conducted in the databases Embase, PubMed, SciELO and Scopus, including papers written in English, Spanish and Portuguese
and published in 2014 and during the first quarter of 2023. Mesh terms were use and Boolean operators in the following equation: caregivers OR family nursing OR family caregiving AND stroke AND nursing. After the review process with CASP-e, 82 articles were selected, addressing four main thematic nuclei: i) conditions and needs of the FC of a person with stroke, ii) the experience of caring and its impact on the FC, iii) the need for social support, accompaniment and spirituality for the well-being of the FC, and iv) nursing strategies to improve the general FC conditions of a person with stroke.
Conclusions: The needs of FC of people with stroke are mainly related to aspects such as social support, accompaniment, and spirituality, as evidenced in variables such as depression, caregiver burden and quality of life. Our findings show that design of nursing interventions for caregiver training aimed at improving their quality of life emerge as opportunities for generating new knowledge on the subject.
Objetivo: descrever o estado atual das evidências científicas sobre cuidadores familiares (CF) de pessoas com acidente vascular cerebral (AVC).
Síntese do conteúdo: foi realizada uma revisão de escopo descritiva nas bases de dados Embase, PubMed, SciELO e Scopus em inglês, espanhol e português, limitada ao período entre 2014 e primeiro trimestre 2023. Foram utilizados termos MeSH e operadores booleanos a seguir equação: caregivers OR family nursing OR family caregiving AND stroke AND nursing. Após o processo de revisão junto ao CASP-e, foram selecionados 82 artigos. Emergiram quatro núcleos temáticos: i) condições e necessidades do CF da pessoa com AVC, ii) a experiência de cuidar e seu impacto no CF, iii) a necessidade de apoio social, acompanhamento e espiritualidade para o bem-estar da pessoa CF e iv) estratégias de enfermagem para melhorar as condições gerais de CF de uma pessoa com AVC.
Conclusões: em geral, as necessidades de CF das pessoas com AVC concentram-se em aspectos como suporte social, acompanhamento e espiritualidade, evidenciados em variáveis como depressão, sobrecarga do cuidador e qualidade de vida. Entre as oportunidades de geração de novos conhecimentos estão aquelas relacionadas ao desenho de intervenções de enfermagem para a formação de cuidadores que melhorem sua qualidade de vida.
Recibido: 28 de septiembre de 2022; Aceptado: 4 de agosto de 2023
Resumen
Objetivo
describir el estado actual de la evidencia científica sobre cuidadores familiares (CF) de personas con ataque cerebrovascular (ACV).
Síntesis de contenido
se realizó una revisión descriptiva de alcance en las bases de datos Embase, PubMed, SciELO y Scopus, en idiomas inglés, español y portugués, acotada al periodo comprendido entre 2014 y el primer trimestre de 2023. Se utilizaron los términos MeSH y los operadores booleanos en la siguiente ecuación: caregivers OR family nursing OR family caregiving AND stroke AND nursing. Después del proceso de crítica con CASP-e, se seleccionaron 82 artículos. Con base en la información de estos artículos, se identificaron cuatro núcleos temáticos: i) condiciones y necesidades del CF de una persona con ACV; ii) experiencia de cuidar y su impacto en el CF; iii) necesidad de soporte social, acompañamiento y espiritualidad para el bienestar del CF y iv) estrategias de enfermería para mejorar las condiciones generales del CF de una persona con ACV.
Conclusiones
las necesidades de los CF de personas con ACV se centran en aspectos como soporte social, acompañamiento y espiritualidad, evidenciado en variables como depresión, sobrecarga del cuidador y calidad de vida. Dentro de las oportunidades de generación de nuevo conocimiento se encuentran las relacionadas con el diseño de intervenciones de enfermería para la formación del cuidador que mejoren su calidad de vida.
Palabras clave
Cuidadores, Cuidadores Familiares, Accidente Cerebrovascular, Calidad de Vida, Apoyo Social.Abstract
Objective
To describe the current state of scientific evidence on family caregivers (FC) of people with cerebral vascular accident (CVA).
Content synthesis
Descriptive scope review conducted in the databases Embase, PubMed, SciELO and Scopus, including papers written in English, Spanish and Portuguese and published in 2014 and during the first quarter of 2023. Mesh terms were use and Boolean operators in the following equation: caregivers OR family nursing OR family caregiving AND stroke AND nursing. After the review process with CASP-e, 82 articles were selected, addressing four main thematic nuclei: i) conditions and needs of the FC of a person with stroke, ii) the experience of caring and its impact on the FC, iii) the need for social support, accompaniment and spirituality for the well-being of the FC, and iv) nursing strategies to improve the general FC conditions of a person with stroke.
Conclusions
The needs of FC of people with stroke are mainly related to aspects such as social support, accompaniment, and spirituality, as evidenced in variables such as depression, caregiver burden and quality of life. Our findings show that design of nursing interventions for caregiver training aimed at improving their quality of life emerge as opportunities for generating new knowledge on the subject.
Keywords
Caregivers, Family Caregivers, Stroke, Quality of Life, Social Support.Resumo
Objetivo
descrever o estado atual das evidências científicas sobre cuidadores familiares (CF) de pessoas com acidente vascular cerebral (AVC).
Síntese do conteúdo
foi realizada uma revisão de escopo descritiva nas bases de dados Embase, PubMed, SciELO e Scopus em inglês, espanhol e português, limitada ao período entre 2014 e primeiro trimestre 2023. Foram utilizados termos MeSH e operadores booleanos a seguir equação: caregivers OR family nursing OR family caregiving AND stroke AND nursing. Após o processo de revisão junto ao CASP-e, foram selecionados 82 artigos. Emergiram quatro núcleos temáticos: i) condições e necessidades do CF da pessoa com AVC, ii) a experiência de cuidar e seu impacto no CF, iii) a necessidade de apoio social, acompanhamento e espiritualidade para o bem-estar da pessoa CF e iv) estratégias de enfermagem para melhorar as condições gerais de CF de uma pessoa com AVC.
Conclusões
em geral, as necessidades de CF das pessoas com AVC concentram-se em aspectos como suporte social, acompanhamento e espiritualidade, evidenciados em variáveis como depressão, sobrecarga do cuidador e qualidade de vida. Entre as oportunidades de geração de novos conhecimentos estão aquelas relacionadas ao desenho de intervenções de enfermagem para a formação de cuidadores que melhorem sua qualidade de vida.
Palavras-chave
Cuidadores, Cuidadores Familiares, Acidente Vascular Cerebral, Qualidade de Vida, Apoio Social.Introducción
A nivel mundial, las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) se encuentran entre las primeras causas de muerte de la población. En 2019, estas enfermedades ocasionaron 41 millones de muertes de un total de 55,4 millones de fallecimientos en el mundo, lo que equivale al 74 % de las defunciones a nivel mundial para ese año; estas enfermedades son la cardiopatía isquémica y el ataque cerebrovascular (ACV) (1). El ACV sigue siendo la segunda causa de muerte y la tercera de muerte y discapacidad combinadas (expresados en años de vida perdidos ajustados por discapacidad (AVAD) en el mundo). El costo mundial estimado del ACV ha superado USD 721 mil millones (0,66 % del PIB mundial). Desde 1990 hasta 2019 la discapacidad (en términos del número absoluto de casos) aumentó 70 % por la incidencia de ACV, llevando a la mayor parte de la carga mundial de ACV (86 % de las muertes y 89 % de los AVAD), especialmente en personas que residen en países de bajos y medianos ingresos (2).
Los datos publicados en 2022 por la Organización Mundial de Ataques Cerebrovasculares (WSO, en inglés) muestran que el riesgo de desarrollar un ACV aumentó en un 50 % en los últimos 17 años, y se cree que una de cada cuatro personas ha sufrido un ataque cerebral durante su vida. Para este mismo año se estimó que cerca de 15 millones de personas tendrían un evento cerebral agudo y cerca de 6,5 millones morirían a causa de esto (2).
El ACV se caracteriza por ocurrir de forma imprevista y tiene una evolución diferente en cada ser humano, pues ocasiona lesiones transitorias o permanentes y genera alteraciones motoras y cognitivas que pueden causar la muerte. A escala mundial, cerca del 62 % de los ACV son de tipo isquémico, es decir, 7,6 millones de casos al año, con una prevalencia del 58 % en personas menores de 70 años (3, 4).
A pesar de los esfuerzos por disminuir el impacto del ACV con un diagnóstico oportuno y el control de factores de riesgo modificables, esta enfermedad se caracteriza por ser la causante de una alta morbimortalidad y discapacidad en el mundo, puesto que cerca de cinco millones de personas quedan con algún tipo de secuela permanente cada año, lo cual aumenta en casi un 20 % el número total de años de vida perdidos ajustados por discapacidad (5, 6). Además, la pandemia por COVID-19 mostró que existe un riesgo potencial de desarrollar enfermedades cerebrovasculares, es decir un aumento de la morbimortalidad entre las personas que lo padecen (7 - 10).
Ante este panorama, es fácil identificar el impacto social de esta enfermedad, que afecta la calidad de vida de las personas que la padecen y de quienes se encargan de su cuidado en el hogar. En la mayoría de los países de América Latina esta asistencia y acompañamiento son proporcionados por miembros de la familia que, de forma inesperada, se convierten en cuidadores familiares (CF) de una persona con dependencia para su cuidado, sin recibir ningún tipo de preparación sobre cómo hacer esta actividad (11, 12). El CF es definido como aquel que apoya a la persona enferma en las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria pero no percibe ninguna contraprestación económica (13). Específicamente, en el caso de cuidadores de personas con ACV, las actividades de cuidado básicas de la vida diaria se asumen según el grado de dependencia que tiene la persona tras sufrir la enfermedad.
Estas nuevas labores influyen en el CF tanto en sus relaciones interpersonales como en la disponibilidad de tiempo para sus proyectos personales, pues en ocasiones el cuidador renuncia a su empleo o estudio y se aleja de los entornos sociales para dedicarse totalmente al cuidado de su familiar (14 - 16). Como consecuencia, el cuidador experimenta un cambio inesperado en su vida y con el paso del tiempo asume la dedicación exclusiva en el cuidado de la persona con ACV, dejando de lado sus propias necesidades, autocuidado y calidad de vida (17, 18). Así mismo, la falta de recursos económicos, el escaso soporte social y la inadecuada preparación para el cuidado hacen que el CF presente cuadros de ansiedad, depresión, estrés y sensación de sobrecarga (19 - 21).
De esta manera, es posible observar cómo el cuidador de una persona con ACV se enfrenta a un proceso complejo de cambio, pues pasa de ser un miembro de la familia a convertirse en una persona que debe contar con conocimientos y entrenamiento para afrontar una situación de emergencia de salud en el hogar. Además, también tiene que asumir la responsabilidad de las actividades familiares cotidianas y gestionar elementos administrativos y financieros para el cuidado y confort de la persona a su cargo.
Por lo anterior, el propósito de este artículo es describir el estado actual sobre la evidencia científica en casos de CF de personas con ACV.
Materiales y método
Para esta revisión se efectuaron los pasos propuestos por Peters et al . (22), los cuales incluyen pregunta, objetivo, criterios de inclusión, participantes, concepto principal, contexto, búsqueda y selección de artículos, extracción y clasificación de resultados y discusión. Se realizó una exploración descriptiva de alcance (22) para responder a la pregunta: ¿cuál es el estado actual de conocimiento científico sobre al cuidado de CF de personas con ACV? Así mismo, se buscó conocer la literatura existente sobre la temática, las metodologías empleadas para su estudio y las oportunidades para generar nuevo conocimiento.
El protocolo de revisión fue desarrollado por dos de los investigadores en las bases de datos Embase, PubMed, SciELO y Scopus, en idiomas inglés, español y portugués, entre los años 2014 y 2023, debido al incremento de producción científica sobre este tema en estos años. No se realizó búsqueda de literatura gris. La revisión se hizo hasta el primer trimestre del 2023, utilizando los términos MeSH y los operadores booleanos en la siguiente ecuación: caregivers OR family nursing OR family caregiving AND stroke AND nursing (Cuadro 1).
Fuente: elaboración propia.Cuadro 1: Ecuación de búsqueda empleada por bases de datos
Para el desarrollo de esta revisión, se incluyeron los artículos derivados de investigaciones originales que trataran temas sobre CF de personas con ACV. En total, se encontraron 1569 documentos, de los cuales 1215 fueron descartados por ser artículos de reflexión, libros, tesis, protocolos o por estar repetidos. 172 artículos fueron excluidos después de la lectura del resumen y 67 luego de realizar la primera lectura general del documento. Finalmente, se analizaron 105 artículos originales, excluyendo 23 de estos por fallas de validez interna, luego de aplicar el instrumento para lectura crítica CASP-e, y solo se admitieron los artículos que cumplieron con las 10 preguntas que contiene la guía (23). La selección, revisión y análisis de los textos fue realizada por dos de los investigadores; el tercero contribuyó al proceso de análisis. La estrategia de búsqueda y selección de los artículos se detalla en la Figura 1.
Figura 1: Estrategia de búsqueda y selección de artículos
Se hizo una recopilación de los aspectos más relevantes de los artículos con el software Microsoft Excel, creando una matriz con los siguientes ítems: autores y año de publicación, tipo de abordaje investigativo, objetivos y diseño del estudio, la forma de recolección de datos, el análisis empleado, los resultados principales, recomendaciones y conclusiones. Dos de los investigadores extrajeron los datos de cada artículo y el tercero verificó que la matriz estuviese completa.
Para el análisis, los investigadores utilizaron un método comparativo con los datos de la matriz; extrajeron y agruparon la información por características comunes, que permitieron un resumen lógico y descriptivo de los resultados, de acuerdo con el propósito y las preguntas de revisión. Los datos fueron analizados en unidades significativas, de las cuales surgieron varios ítems; esta información fue agrupada y consolidada, dando origen a los cuatro temas en los que se agrupó la información. Cada unidad de significado fue clasificada por tema y luego analizada y estructurada por afinidad metodológica. Finalmente, se muestran los resultados obtenidos de la revisión. Con relación a las consideraciones éticas, se tuvieron en cuenta los principios de derechos de autor para la referenciación y utilización del material analizado.
Resultados
Con relación al país donde se desarrollaron los artículos analizados, más del 50 % de los documentos se ubican en Europa (34,1 %) y Asia (28 %). Italia, Turquía, Portugal, China e Irán son los países con más investigaciones. También se identificaron 13 artículos en América Latina, específicamente en Brasil, y 16 artículos entre Estados Unidos y Canadá (Tabla 1 ).
Fuente: elaboración propia.Tabla 1: Distribución de artículos por localización geográfica
Para la distribución metodológica de los artículos predominó el abordaje cuantitativo no experimental, con un 44,3 % del total analizado. Los cuatro grupos temáticos para el análisis fueron: i) condiciones y necesidades del CF de una persona con ACV; ii) experiencia de cuidar y su impacto en el CF; iii) necesidad de soporte social, acompañamiento y espiritualidad para el bienestar del CF; y iv) estrategias de enfermería para mejorar las condiciones del CF de una persona con ACV. El contenido más frecuente entre los artículos fue la experiencia de cuidar y su impacto en el CF de una persona con ACV, 53,2 %, mientras que el tema sobre el desarrollo de estrategias de enfermería para mejorar las condiciones generales del CF de una persona con ACV fue el que menos estudios arrojó (10,2 %). En la Tabla 2 se resume esta información.
A continuación, se hace el análisis e interpretación de los principales hallazgos evidenciados en la literatura, que fueron agrupados según los temas resultantes de la revisión. En el Cuadro 2 se muestran los artículos incluidos en la revisión, desagregados por temática, tipo de diseño, conclusión principal y categorización.
Nota: n: número de artículos; CF: cuidador familiar; ACV: ataque
cerebrovascular. Fuente: elaboración propia.Tabla 2: Distribución de artículos revisados según metodología y temática
Nota: ACV: ataque cerebrovascular; ECA: ensayo clínico
aleatorizado; CF: cuidador familiar; ECPICID-ACV: escala de
capacidades del prestador informal de cuidados dependientes por
ACV; INCARE: intervención de cuidado; CARE-CITE: intervención
basada en la web; TASK II: kit de evaluación telefónica y
desarrollo de habilidades; CEP-BAM: programa de empoderamiento
del cuidador.Cuadro 2: Artículos incluidos en la revisión
Condiciones y necesidades del CF de una persona con ACV
Los estudios que describieron esta temática lo hicieron de acuerdo con el contexto en el que se desarrolla el ACV. Al respecto, este grupo de cuidadores experimentaron condiciones que se derivan de la adquisición de un rol adicional, que no esperaban tener y para el cual no estaban preparados (24). Por lo general, los CF son mujeres en cualquier etapa de la vida que además del cuidado asumen otras actividades cotidianas (25). Esta situación exige cambios en las condiciones del cuidador y requiere de una mayor dedicación de tiempo, causando una sensación de sobrecarga (26). El tiempo dedicado al cuidado de personas con ACV se encuentra alrededor de 67,84 horas a la semana durante la etapa inicial; esto supera la media de 20 horas semanales que dedica un CF a un paciente con enfermedad crónica (27).
Las necesidades del CF cambian según la evolución de la enfermedad. En primer lugar, el CF identifica necesidades cuando el paciente se encuentra hospitalizado, pues necesita obtener información sobre el tratamiento y la evolución de la enfermedad (28) y posteriormente en el alta, con temas como la rehabilitación, los problemas físicos del paciente, el uso correcto de los medicamentos y cómo actuar ante una emergencia (29). Además de la necesidad de información, el cuidador también requiere formación y capacitación para el desarrollo de habilidades del cuidado, junto con apoyo económico para suplir algunos aspectos financieros (30). Al respecto, se identificaron estudios que mostraron cómo la falta de preparación del cuidador en el momento del alta hospitalaria crea un ambiente de ansiedad y estrés, principalmente por la falta de entrenamiento en habilidades instrumentales, así como en información sobre el soporte disponible y la educación frente al autocuidado. Esta falta de educación puede llevar a la no adherencia al régimen terapéutico del paciente luego del alta (31-33).
Experiencia de cuidar y su impacto en el CF
Varios estudios han investigado la experiencia de cuidar y las alteraciones que esto genera en el CF (34 - 37). Para disminuir este impacto, algunos estudios han mostrado que no tener elementos de apoyo para sobrellevar la nueva situación o desarrollo de rol genera en el cuidador alteraciones en su calidad de vida (38, 39). Uno de estos estudios encontró que más del 50 % de los CF de personas con ACV presentan dificultades y se sienten perturbadas cuidando a sus familiares, por falta de apoyo profesional y familiar adecuado. Esta situación causa un deterioro en su calidad de vida general (60,82 %), con mayor énfasis en el deterioro físico (54,6 %), social (59,3 %) y contextual (55,8 %) (40).
Los estudios también muestran que el exceso de actividades y de responsabilidades adquiridas por el cuidador producen agotamiento y sobrecarga (41, 42). Costa et al. señalan que las mujeres cuidadoras tienen una mayor carga que los hombres, si se compara el tiempo que ellas dedican al cuidado (p = 0,044). Este mismo estudio mostró que los cuidadores perciben cambios negativos en su calidad de vida, resultado de la sobrecarga, lo que implica la disminución del tiempo que les queda libre para realizar actividades sociales con amigos y actividades familiares (43).
Para impactar en la sobrecarga del CF de una persona con ACV se han realizado intervenciones educativas dirigidas a tratar de reducir la sobrecarga del cuidado, enseñando cómo optimizar el tiempo mientras se van desarrollando habilidades prácticas (44, 45). Hekmatpou et al. mostraron que es posible reducir el tiempo de cuidado de 67,8 horas a la semana a 41,5 (p < 0,01), si se disminuye la carga del cuidado y se mejora la salud económica (p < 0,01), las relaciones de pareja (p < 0,03), los días dedicados al cuidado (p < 0,01) y la relación con otros miembros del hogar (p = 0,01), lo cual potencia la calidad de vida del cuidador (46).
Otro aspecto importante relacionado con la carga física y emocional que experimenta el cuidador tiene que ver con la aparición de ansiedad y depresión (47-50). En un estudio cualitativo se pudo evidenciar cómo en el entorno del cuidador se pueden encontrar elementos que ayudan a mejorar el bienestar psicológico y el desarrollo de actitudes positivas, lo cual conduce a liberar la carga y aporta al crecimiento familiar, al tiempo que fortalece el soporte social (51) .
Para disminuir el impacto que causa la experiencia de ser CF, sin tener una adecuada preparación, se han desarrollado intervenciones para favorecer la adquisición de habilidades y competencias en el cuidador por medio de programas de formación que incluyen información y educación sobre el cuidado del paciente en casa, sobre la enfermedad y cuidado del cuidador en diferentes momentos, de forma presencial y telefónica. Uno de estos programas logró una mejora significativa de las competencias en los cuidadores, así como en sus habilidades de afrontamiento para la resolución de problemas (β = 0,26, p < 0,05) (52). En este mismo sentido, otro programa educativo incluyó información y actividades para la práctica de habilidades, acompañado del uso de estrategias para motivar al cuidador, lo cual permitió mejorar significativamente los conocimientos y habilidades en el CF ( F = 585,81, p < 0,001) (53). Otro estudio enfocado en lograr la preparación del cuidador y la adquisición de habilidades fue desarrollado a través de una intervención en línea y de seguimiento por correo electrónico (54).
Necesidad de soporte social, acompañamiento y espiritualidad para el bienestar del CF
Se logró evidenciar que existen recursos disponibles para que el cuidador asuma el nuevo rol sin poner en alto riesgo su bienestar; estos recursos están mediados por el soporte social, acompañamiento por parte de profesionales de la salud y la espiritualidad. Ante esta situación fue posible identificar que la falta de apoyo, formal o informal, se ha convertido en un motivo de sobrecarga en el proceso de cuidado (55 - 57). Sedrez et al. (58) midieron la sobrecarga en cuidadores que se dedicaban exclusivamente a esta actividad sin contar con el apoyo de la familia, y encontraron que el 66,6 % de los cuidadores tenían sobrecarga. Así mismo, una intervención realizada para evaluar el impacto de un grupo de apoyo en el sistema familiar de los cuidadores de personas con ACV mostró que después de la intervención la puntuación media y la desviación estándar del soporte social en el grupo experimental fue mayor que en el grupo control 44,73 (± 5,83) vs. 22,08 (± 3,07) (59) .
Con relación al acompañamiento que recibe el CF por parte del profesional de la salud, existen estudios que respaldan la importancia de la educación en la reducción de las inquietudes y necesidades (21). Araújo et al. (60) mostraron que la decisión de asistir a un servicio de urgencias con el paciente se derivó de la educación recibida por parte de los profesionales de la salud. Por otra parte, el respaldo social de un profesional de la salud mejora la ansiedad y estrés del cuidador (61). Por ejemplo, aquellos que tienen familiares o amigos cercanos en el área sanitaria, comprenden más rápido términos médicos y aprenden a modificar sus expectativas (62). Así mismo, algunos estudios evidencian que, en ocasiones, no recibir acompañamiento e información por parte de los profesionales de la salud genera en el CF de personas con ACV incertidumbre ante la enfermedad y frustración (63). Otra investigación concluyó que cuando el cuidador tiene la oportunidad de discutir con los profesionales de la salud sobre temas relacionados con la enfermedad del paciente, se siente reconocido, empoderado y apoyado (56).
Adicionalmente, varios estudios muestran que uno de los principales mecanismos de afrontamiento que utilizan tanto el CF como la persona con ACV para comprender y adoptar su nuevo rol es la espiritualidad, definida como una fuerza que unifica, integra y trasciende las dimensiones físicas, emocionales y sociales, para encontrar un propósito y un significado a la vida. Este concepto sobrepasa el de religiosidad, que expresa la relación personal del hombre con dios en un contexto histórico, social y cultural determinado (64). Byun et al. (65) mostraron cómo las necesidades de los CF de personas con ACV pueden disminuir por medio del soporte espiritual brindado por la religión, la fe y la iglesia; el soporte obtenido por parte de la familia y la comunidad de los cuidadores; la preparación para el cuidado obtenida por parte del profesional de enfermería y los eventos positivos o negativos que ocurren en relación con la enfermedad. Torabi et al. (66) demostraron una relación positiva entre la actitud espiritual de los cuidadores y la disminución de la carga asociada al cuidado ( r = 0,46, p < 0,001), encontrando que cerca del 49,3 % de los cuidadores tenían una actitud espiritual alta y habían disminuido la carga asociada al cuidado. Por su parte, el estudio realizado por Kes et al. (67) permite evidenciar cómo el afrontamiento espiritual mejora los niveles de carga del cuidador y fortalece la armonía familiar y las relaciones entre sus integrantes (R2 = 0,14; p < 0,01), y también disminuye la ansiedad y el estrés que surge durante el proceso de cuidado.
Otro aporte significativo del afrontamiento espiritual se relaciona con la disminución de síntomas físicos y psicológicos como el cansancio y la depresión (68). Puccirelli evidenció que el nivel de espiritualidad del cuidador se asocia de forma positiva con su calidad de vida (β = 0,28, p < 0,001), mejorando y fortaleciendo el significado de la vida, la fuerza espiritual, la esperanza y el optimismo (69, 70).
Estrategias de enfermería para mejorar las condiciones del CF de personas con ACV
La enfermería tiene un papel protagónico en el cuidado y la rehabilitación de las personas que sufren un ACV. Por esta razón, también debe apoyar de forma permanente a los CF de estas personas, pues son ellos quienes se convierten en los propagadores de las acciones de enfermería en el hogar (71 - 74). Esta situación, entendida como una experiencia nueva para el cuidador, genera un conjunto de situaciones que requieren de la formación y acompañamiento de la enfermería para alcanzar dos objetivos: i) recuperar y mantener la salud de la persona con ACV y ii) mantener el bienestar biopsicosocial del CF (75).
La literatura reporta la existencia de dificultades, pero también de oportunidades en el direccionamiento que los profesionales de enfermería le han dado a la consecución y desarrollo de habilidades y competencias de los cuidadores (76 - 78). Algunos estudios han demostrado que la información sobre el manejo de las habilidades de cuidado del CF debe ser apropiada en la fase de recuperación en la que se encuentre el paciente. Sin embargo, los cuidadores no consideran que esta instrucción se facilite en el momento adecuado. Por ejemplo, el exceso de información en las primeras semanas, el desconocimiento sobre lo que se debe preguntar y la falta de un seguimiento oportuno son quejas frecuentes por parte de estos (52, 80).
Ante esto, un estudio realizado con CF de personas con ACV, cuyo objetivo fue observar el proceso de adaptación a su nuevo rol, mostró una intervención de enfermería orientada al empoderamiento del rol del cuidador a través del desarrollo de habilidades, dando como resultado una mejora significativa en la calidad de vida de los CF con relación al grupo control (33,40 (± 3,65) vs. 30,60 (± 2,78), p < 0,05) (80). En contraste, una intervención educativa de enfermería demostró que la depresión y las actividades sociales mejoraron con el tiempo para el grupo que había recibido la intervención, pero no se encontró una diferencia significativa en la calidad de vida entre ambos grupos (81).
Por otra parte, intervenciones dirigidas por enfermeras han mejorado la calidad de vida de los cuidadores, pues se abordan temas como la depresión y sobrecarga en el CF (75, 82 - 84). Estas intervenciones usaron guías y folletos, videos y discusiones grupales cara a cara en el entorno hospitalario y encontraron que los CF que recibieron algún tipo de intervención educativa tuvieron más posibilidades de mejorar su calidad de vida (DME = 0,17, IC 95 %: 0,03 a 0,30, p < 0,01).
El efecto de la intervención educativa sobre la depresión de las personas con ACV pudo apreciarse en cinco estudios (19, 75, 85 - 87), en los cuales se observó una baja heterogeneidad (I2 = 40 %, p = 0,15). En general, estos trabajos mostraron que las personas que recibieron intervenciones educativas tuvieron niveles más bajos de depresión, aunque las diferencias no fueron significativas (DME = –0,16, IC 95 %: –0,33 a 0,02, p = 0,08).
Con relación a la carga del cuidador, ocho estudios midieron el efecto de la intervención sobre esta variable (71, 80, 81, 88 - 92), concluyendo que no se generó ningún efecto significativo sobre la carga de los cuidadores (DME = –0,09, IC 95 %: –0,26 a 0,09, p = 0,34). Sin embargo, en dos estudios (90, 91) los autores encontraron que los cuidadores de personas con ACV en los grupos de control tenían una carga menor que los cuidadores de los grupos experimentales.
Discusión
Investigadores con experiencia en CF en Colombia (93, 94) mencionan la importancia de que la enfermera conozca quién es el CF, su contexto y las características del rol, con el fin de acercarse a su realidad y mejorar no solo su calidad de vida y experiencia como cuidador, sino además impactar en las metas del cuidado de la persona que tiene a su cargo (95). Por esta razón, la enfermería debe fortalecer y valorar las necesidades del cuidador y el impacto que tiene el cuidado en su vida, para mejorar sus condiciones generales, acompañarlo y brindarle soporte social y herramientas para su bienestar espiritual.
En la literatura incluida en esta revisión son varios los estudios que analizan al CF de personas con ACV en aspectos como depresión, sobrecarga del cuidador y alteración de la calidad de vida, así como frente a la vivencia de sensaciones como la ansiedad y el estrés. Sin embargo, son escasas las intervenciones realizadas directamente por la enfermería, pues estas están centradas en el proceso que experimenta el cuidador para lograr el nuevo rol. Estos elementos constituyen una oportunidad para la generación de conocimiento a través de intervenciones lideradas por la enfermería, que permitan mejorar la condición del cuidador. Las implicaciones para la práctica se relacionan con el papel de la enfermería para ayudar a los cuidadores a afrontar su nueva realidad a través de intervenciones educativas que mejoran los resultados en su calidad de vida (36, 43, 92) y reducen la carga del cuidador y el estado de depresión asociado al cuidado de un familiar con ACV (43, 96). Así, el estado emocional de los cuidadores debe ser reconocido como un factor clave en el proceso de rehabilitación y, por lo tanto, se les debe proporcionar apoyo psicológico para mejorar su estado emocional, calidad de vida (56, 97) e incertidumbre (56, 98) frente al proceso, con lo que se ayuda a la familia a afrontar mejor su papel de cuidadores informales. Esta valoración debe ser individualizada y las intervenciones adaptadas pueden beneficiar a los cuidadores en cualquier punto de su trayectoria (48). Igualmente, se deben reconocer las necesidades del cuidador, con el objetivo de comprender los problemas desde su perspectiva y proporcionar información y asesoramiento para ayudarles a acceder al apoyo necesario (28, 46, 99, 100).
Los cuidadores informales tienen una dura pero importante labor de rehabilitación, integración social y motivación para la persona a la que cuidan. Sin embargo, es difícil proporcionar cuidados cualificados cuando se experimentan cambios negativos en la vida. Por ello, es importante evaluar la percepción del impacto que la prestación de cuidados tiene en la vida del cuidador y considerar la planificación, implementación e incorporación de una política y directrices de intervención para satisfacer sus necesidades físicas, emocionales, sociales y económicas (39, 54). También es preciso desarrollar mayor investigación sobre la calidad de vida del cuidador, con el fin de promover la sensibilización integral sobre la relevancia de este tema en el contexto actual de la atención en salud (71), además de desarrollar programas de cuidados de transición que tengan en cuenta los conocimientos, las habilidades, los recursos financieros y los apoyos formales previstos para los cuidadores después del alta (38, 101, 102).
Igualmente, es importante evaluar algunos aspectos sobre la preparación de la familia: la experiencia en el cuidado de los pacientes ayudará a la confianza de la familia en la prestación de los cuidados diarios, el proceso de curación y la calidad de vida de los pacientes y las familias. Otros factores que deben evaluarse en la familia son la comprensión y la disposición de la familia, así como los cambios en los roles y las responsabilidades familiares. La existencia de una fuerte comprensión y preparación familiar tiene un impacto positivo y se refleja en la calidad de los cuidados y la calidad de vida no solo de los pacientes sino también de su núcleo familiar (25), lo mismo que las habilidades prácticas (57).
La enseñanza del autocuidado espiritual puede ayudar al CF a mejorar la carga causada por las agitaciones del cuidado (24, 57, 66). Igualmente, la terapia ocupacional para los CF ayuda a cambiar los factores que causan carga (31).
A pesar de que existe una amplia evidencia sobre el cuidado de enfermería en CF, aun es necesario explorar más sobre los cuidadores de personas con ACV, pues, como se ha mencionado en otras ocasiones, tienen necesidades específicas que los diferencian de otros cuidadores. Incluso, una revisión realizada entre el 2014 y el 2020 concluye que las intervenciones para CF requieren más estudio para entender la forma en que se puede dar soporte, apoyo y mejorar la experiencia del cuidador de personas con ACV (103). De acuerdo con lo anterior, es necesario considerar que el papel y las funciones de la enfermera en la atención de los CF después de que un familiar sufre un ACV son cruciales, desafiantes y polifacéticas.
Desde la investigación se sugiere indagar sobre las mejores formas para controlar o prevenir la fatiga en el estado de ánimo y las emociones alteradas después de un caso de ACV, y promover el autocuidado y la autoayuda después del mismo (104).
Como limitaciones de la investigación se declara que, aunque se utilizaron estrategias de búsqueda exhaustivas en bases de datos con el fin de minimizar los sesgos de inclusión y publicación, es posible que se hayan perdido estudios. El acceso a algunos textos completos requirió del apoyo del sistema de bibliotecas universitario y no se encontraron variables intervinientes durante el análisis.
Conclusiones
Esta revisión sobre la evidencia científica permite describir de manera general cómo el CF de personas con ACV tiene condiciones y necesidades específicas, según el tratamiento y evolución de la enfermedad, relacionadas con el soporte social, acompañamiento y espiritualidad. También permite identificar el impacto que tiene en el cuidador esta experiencia, que en ocasiones causa depresión, sobrecarga y alteración de la calidad de vida.
La evidencia de los estudios muestra una tendencia hacia las investigaciones de tipo cuantitativo y estudios no experimentales en variables como depresión, sobrecarga del cuidador y calidad de vida. Dentro de las oportunidades de generación de nuevo conocimiento se encuentran las relacionadas con el diseño de intervenciones de enfermería para la formación del cuidador que permitan mejorar su calidad de vida.
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